Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Juliromarusya]

Все, девочки,укололи нас)Надеемся и верим!

[На-та-лья]

@Juliromarusya, дай Бог!   Удачи вам!

[ЕваVarvara]

Девочки,при купированном Веста у кого нибудь дети вздрагивают во время засыпания? Это ведь очень плохо?

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[кисярыба]

@ЕваVarvara, если именно во время засыпания, то это скорее всего доброкачественные миоклонии сна. У нас на мониторинге они именно так и описаны. Эпи активностью не сопровождались. Прошли где то через полгода после купирования... А может и дольше, я сейчас не помню .

[Олеся мама Анжелы]

мы попробовали синактен!

в нашем случае вест симптоматический, гипса модифиц-я асимметричная, попробовали сабрил, на нем доча лучше спала, и в описании ээг на сабриле уже писали что-то вроде "паттерн близкий к гипсаритмии", начали колоть синактен по схеме 0,1*3дня, 0,2*3 дня и тд. на каждый четвертый день увеличивали дозу, планировали дойти до 1мл в день.

реакция на гормон была видна уже с первого укола, доча стала капризнее, нервничала, хуже засыпала, отсюда и жор.. начались сильные отеки, доча стала несгибаемая, не давала сгибать ни руки ни ноги. у нас левосторонний парез, и на фоне гормона спастика в левой руки сумасшедшая стала.
еще после укола через час у нас был контроль АД-бывало повышалось, и еще поднималась темпа примерно до 37, щеки прям краснели, но через часа 3-4 после укола все проходило.

Судороги с каждым днем количественно уменьшались, я пыталась считать то, что видела, и получилось что начинали мы когда их было 30-35. На 0,5мл. их было 3 всего.

Но на втором уколе 0,5мл доча впала в какой-то неадекват...весь день не спала, пропали эмоции, появились однообразные какие то движения -поворот головы влево потом вправо, подергивания ногами.. за пол дня ушли все отеки..потекли слюни.....мышцы все расслабились, ватная совсем стала...ела просто то, что в рот положат...на раздражение реагировала, но было состояние не ясного сознания, и как будто "обдолбаная", если можно так выразиться....решили уколоть реланиум, потому что предположили что эти движения могут быть судорогой ...пока медсестра ходила за ним в реанимацию,  о чудо, доча сама уснула, обошлись без реланиума..

на след день так же неадекват, проверили все органы,сдали анализы, записали вээг. все было в норме. все позволяло нам еще повышать дозу, очень хотелось добить судороги....в итоге укололи все таки один раз 0,6. и получили в этот же день расшифровку контрольного ээг, которое показало что у ребенка перегруз, и что такая картина ээг бывает как раз после реланиума или подобных препаратов, но гипсы уже небыло.

решили снижать дозу, ооооочень медленно доча "приходила в себя", да и то на момент последнего укола доча все равно была еще без эмоций....
через день после того как закончили колоться доча наконец то к нам вернулась) прямо с утра порадовала меня задорным смехом)
по завершении курса гормона тоже писали ээг-гипсы нет, эпиактивность прослеживается, но уже не такая "махровая"с как была до синактена.

на сегодняшний день мы чуть меньше месяца как живем без судорог...молюсь о том, чтобы они не вернулись.... очень хочется на массаж..но пока боимся. видно что доче лучше. смеется и просто улыбается чаще, появились здоровые эмоции радости или например обиды.

как итог, я считаю, что в случае с.веста однозначно нужен синактен. как показывает практика, пробовать разные ПЭПы можно до бесконечности...но при этом не купировать судороги и саму гипсу, да еще и наживать побочки от этих же ПЭПов.

кстати синактен был пр-ва германии, брала на трансфарме.
нам хватило 10 ампул, хотя заказывала 20) если кто из Улан-Удэ здесь сидит, имейте ввиду))

[Олеся мама Анжелы]

Девочки,при купированном Веста у кого нибудь дети вздрагивают во время засыпания? Это ведь очень плохо?

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

наверное в любом случае лучше сделать вээг

[кисярыба]

@Олеся мама Анжелы, у нас тоже был на плато такой же " неадекват" , но так как доза плато была ниже -0,3 и кололи ее всего 3 раза, то на снижении начали возвращаться в себя. Но так как ситуация у нас была изначально хуже - на спазмах пропал голос, слух, зрение и сосателтный рефлекс, то смех мы услышали месяца через 3 после купирования. А сначала сразу на дозе 0,1 к нам вернулся слух , через день сосателтный рефлекс , через день голос . Активность двигательная появилась после плато , зрение реакция на свет пошла почти сразу, а вот прослеживать взглядом лишь через 2 месяца ... 

[На-та-лья]

@ЕваVarvara, мой при засыпании часто вздрагивает, было время прям как-будто  сериями и я была уверенна почти что это судороги, но нет. Иногда вздрагивает при этом руки вскидывает и глаза открывает. До сих пор пугаюсь этого. Если только при засыпании у вас, скорее всего доброкачественные миоклонии сна.

[ЕваVarvara]

@ЕваVarvara, мой при засыпании часто вздрагивает, было время прям как-будто  сериями и я была уверенна почти что это судороги, но нет. Иногда вздрагивает при этом руки вскидывает и глаза открывает. До сих пор пугаюсь этого. Если только при засыпании у вас, скорее всего доброкачественные миоклонии сна.

Да,в точности как вы описали.Только при засыпании.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[кисярыба]

Да, я тоже носилась на мониторинг :) что бы исключить судороги

[На-та-лья]

Да, я тоже носилась на мониторинг :) что бы исключить судороги

я сняла на видео и отправила врачу, что мониторинг делает , она сказала , что очень навряд ли что судороги, похоже на миоклонии...ну и я не носилась на вээг)) сэкономила)

[Олеся мама Анжелы]

@Олеся мама Анжелы, у нас тоже был на плато такой же " неадекват" , но так как доза плато была ниже -0,3 и кололи ее всего 3 раза, то на снижении начали возвращаться в себя. Но так как ситуация у нас была изначально хуже - на спазмах пропал голос, слух, зрение и сосателтный рефлекс, то смех мы услышали месяца через 3 после купирования. А сначала сразу на дозе 0,1 к нам вернулся слух , через день сосателтный рефлекс , через день голос . Активность двигательная появилась после плато , зрение реакция на свет пошла почти сразу, а вот прослеживать взглядом лишь через 2 месяца ...

да. я здесь читала что купировались у кого-то судороги через подобное "ухудшение", именно эта мысль не давала мне впадать в панику когда доча впала в неадекват...хотя конечно было страшно..
у нас изначально тоже ситуация тяжелая была, геморрагич.инсульт, потом еще один намного обширнее, потом менингит, менингоэнцефалит, сепсис, в довесок пневмонии как бесплатное приложение... дважды чуть дочу не потеряли..без преувеличений..(все это в течении 5 месяцев.. итого 8 операции на мозг...и вот эпилепсия, я боялась что побочки от гормона могут у нас поселиться на постоянно или на долго, учитывая сколько перенес организм, но слава Богу, доча быстро к нам вернулась и анализы норм.

вообще то, что в нашем случае нам синактен помог-это, я считаю, чудо! у нас масса причин для возникновения эпилепсии, деструкция правого полушария...

Вот только написала о том как мы купировались синактеном...........как заметила что-то непонятное, сейчас дочу кормила кашей и увидела одно непонятное вздрагивание..возможно такое и раньше было, да тольео не попадало в мое поле зрения.... эх...завтра буду записываться на вээг..прям упало все(((

[Juliromarusya]

@На-та-лья, спасибо)

[Juliromarusya]

Девочки,скажите пожалуйста,вот он у меня кушал 2 часа назад и та вспотелв голова,что прямо большое мокрое пятно под ней и сама мокрая была.Это может быть от Синактена,хотя доза то совсем маленькая....Он у меня так сильно не потел раньше.

[кисярыба]

@Juliromarusya, да, это от синактена .