Как помочь своему ребёнку, если нет средств вести лечить его заграницу ?

[NAB]

@Ната корсукова, а что с глазами? Что используете для стимуляции мозговой деятельности... Моей вообще ничего не назначали с 2х лет... Конечно ДЦП бывает разным, но лекарственной поддержки обычно не требует...

Сначала был Пантогам, глицин, энцефабол , нейромедин , глиатилин , цераксон ( курсами , не все в раз )

Глиатилин положен по вашей льготе бесплатно (капсулы и раствор). Если врачам все время верить, то Вы можете разориться, Вы должны каждый назначаемый препарат сами сверять с Перечнем лекарств.

Пантогам тоже в бесплатных был.

[valya]

 @NAB, уменьшение размеров можечка обычно является впр, и если нет других поражений мозга характерных для гипоксии  т.д. вероятно это генетика или нарушение внутриутробного развития. Поэтому и спросила про генетику...

[Мама гуськи-гу]

@Ната корсукова, что показало КТ? насколько пострадал мозг?

Заключение : уменьшение размеров мозжечка

а что с корой? рисунок борозд просматривается?

Слабо , скорей не понятно

на самом деле , я считаю, нужно одну глобальную задачу - максимально всему научить , надо разбить на малые и заниматься их решением от одной к другой. Ребенок может следить за предметами? как кушает? Голову удерживает на животике?
например, все это есть, следующий шаг - повороты - вот над ними и работаем, а так же если сосет из бутылки отлично - след шаг - ложка ,, жевание , кусание

[Aleksandra93]

В вашем случае нужны не ноотропы литрами, а занятия со специалистами. Санаториев и реабилитаций по оМС куча, элементарно даже посмотреть в разделе на этом форуме. От сибири до крыма. Заграница не лечит ничего лучше, чем у нас. Также. Мозжечок ничего не значит вообще, он такую симптоматику давать по-просту не может. Кариотип и ТМС- вообще не анализы, если у вашего ребенка на лице не написан явный синдром. Фондов море, да очередь. Но можно встать сразу в несколько фондов и ездить по очереди на реабилитации. Начните с местных благотворительных фондов. Ищите генетику ( так будет более понятно, что с ребенком) фонды так же оплачивают генетические анализы. Сейчас 21 век, достаточно составить запрос в гугле и все найдется. По МРТ и ЭЭГ что в заключении? Полностью?

[Мама гуськи-гу]

про лекарства - вот , к примеру, ищем инфу в инете

http://rublgid.ru/2019/lgotnye-lekarstva-na-2019-god/

причем еще лучше, пойти к заведущей и попросить Вам выдать этот список.

[NAB]

@Мама гуськи-гу, да,  глобальная цель это мечта.  А для занятий нужн конкретные маленькие реальные цели.
Собственно и нормальные спец  так и делает.

[Ната корсукова]

@Ната корсукова, а что с глазами? Что используете для стимуляции мозговой деятельности... Моей вообще ничего не назначали с 2х лет... Конечно ДЦП бывает разным, но лекарственной поддержки обычно не требует...

Сначала был Пантогам, глицин, энцефабол , нейромедин , глиатилин , цераксон ( курсами , не все в раз )

Глиатилин положен по вашей льготе бесплатно (капсулы и раствор). Если врачам все время верить, то Вы можете разориться, Вы должны каждый назначаемый препарат сами сверять с Перечнем лекарств.

Где взять этот перечень лекарст что можно получать бесплатно ?

[Ната корсукова]

А капли для глаз как называются?

О их больше 10 , разных

[Ната корсукова]

@valya, написано что имеется.  А не причина.
Причины такого могут ведь разные.  Если повреждения доношенного малыша в родах,  к примеру,  одно,  если к примеру,  генетика,  там много моментов специфичных может быть,  с обменов веществ связанного.
Понятно,  что медодики занятий более менее универсальные и на состояние,  а не с причиной его связаны.

Врачи сами не знают причину , и у нас долгое время вообще ребёнок был без диагноза после рождения

[Oksana123]

@Ната корсукова, вот ссылка на перечень
http://rublgid.ru/2019/lgotnye-lekarstva-na-2019-god/

[Ната корсукова]

@Ната корсукова, а что с глазами? Что используете для стимуляции мозговой деятельности... Моей вообще ничего не назначали с 2х лет... Конечно ДЦП бывает разным, но лекарственной поддержки обычно не требует...

Сначала был Пантогам, глицин, энцефабол , нейромедин , глиатилин , цераксон ( курсами , не все в раз )

Глиатилин положен по вашей льготе бесплатно (капсулы и раствор). Если врачам все время верить, то Вы можете разориться, Вы должны каждый назначаемый препарат сами сверять с Перечнем лекарств.

Пантогам тоже в бесплатных был.

Про пантогам и энцефабол нам сказали что не жизненно важные препараты и такие выдают бесплатно ( все что стимулирует мозг и организ + витамины ) не выдаются

[Ната корсукова]

@Ната корсукова, что показало КТ? насколько пострадал мозг?

Заключение : уменьшение размеров мозжечка

а что с корой? рисунок борозд просматривается?

Слабо , скорей не понятно

на самом деле , я считаю, нужно одну глобальную задачу - максимально всему научить , надо разбить на малые и заниматься их решением от одной к другой. Ребенок может следить за предметами? как кушает? Голову удерживает на животике?
например, все это есть, следующий шаг - повороты - вот над ними и работаем, а так же если сосет из бутылки отлично - след шаг - ложка ,, жевание , кусание

1,5 года не могу научить есть ребёнка , так же и с удержанием головы, делали и упражнения специальные на это, и на занятия лфк ходили , и платно на войта и Бобат терапии , и костилио маралис ( массаж рта ) и все глухо!

[Елена Сотникова]

@Ната корсукова, а что с глазами? Что используете для стимуляции мозговой деятельности... Моей вообще ничего не назначали с 2х лет... Конечно ДЦП бывает разным, но лекарственной поддержки обычно не требует...

Сначала был Пантогам, глицин, энцефабол , нейромедин , глиатилин , цераксон ( курсами , не все в раз )

Глиатилин положен по вашей льготе бесплатно (капсулы и раствор). Если врачам все время верить, то Вы можете разориться, Вы должны каждый назначаемый препарат сами сверять с Перечнем лекарств.

Пантогам тоже в бесплатных был.

Гопантеновую кислоту (пантогам) убрали еще в прошлом году.

[Ната корсукова]

В вашем случае нужны не ноотропы литрами, а занятия со специалистами. Санаториев и реабилитаций по оМС куча, элементарно даже посмотреть в разделе на этом форуме. От сибири до крыма. Заграница не лечит ничего лучше, чем у нас. Также. Мозжечок ничего не значит вообще, он такую симптоматику давать по-просту не может. Кариотип и ТМС- вообще не анализы, если у вашего ребенка на лице не написан явный синдром. Фондов море, да очередь. Но можно встать сразу в несколько фондов и ездить по очереди на реабилитации. Начните с местных благотворительных фондов. Ищите генетику ( так будет более понятно, что с ребенком) фонды так же оплачивают генетические анализы. Сейчас 21 век, достаточно составить запрос в гугле и все найдется. По МРТ и ЭЭГ что в заключении? Полностью?

Местных фондов нет, а в которые писали отказывали , во многих отказывали потому что нужно записываться например на реабилитацию а потом подавать заявку в фонд а они не успеют оплатить так как на реабилитацию Запись на 3 мес известна и она придёт раньше чем помощь ,а в фонд надо подавать заявку за 6 мес минимум.

[Елена Сотникова]

@Ната корсукова, а что с глазами? Что используете для стимуляции мозговой деятельности... Моей вообще ничего не назначали с 2х лет... Конечно ДЦП бывает разным, но лекарственной поддержки обычно не требует...

Сначала был Пантогам, глицин, энцефабол , нейромедин , глиатилин , цераксон ( курсами , не все в раз )

Глиатилин положен по вашей льготе бесплатно (капсулы и раствор). Если врачам все время верить, то Вы можете разориться, Вы должны каждый назначаемый препарат сами сверять с Перечнем лекарств.

Где взять этот перечень лекарст что можно получать бесплатно ?

Вот ссылка на Перечень на 2019 год. Смотреть строго ПРИЛОЖЕНИЕ N 2 (ниже), так как только по нему выписывают бесплатные лекарства инвалидам:
https://fzakon.ru/rasporyazheniya-pravitelstva/rasporyazhenie-pravitelstva-rf-ot-10.12.2018-n-2738-r/