0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Такая, ай... Как некорректно.
Веста от чего? От генетики вроде... Почему же её ставят просто по характерным вздрагиваниям без основательных анализов... Вот. И это приводит к тому, что синдром Веста у нас повсеместно.
У нас он был в отказе от врачебного пути и использовании более мягких, длительных методов.
Вам не нравится то, что я пережила?
Я, была у Илярии Йосифовны. Люди говорили что она очень серьезная женщина, а оказывается простая, старательная, требовательная. Я приехала к ней и ее расспрашиваю. Она посмотрела ребенка, и сказала что девочка Ваша за два курса пойдет своими ногами. Так и получилось. Спасибо большое этой женщине ведь ребенку шестой год. Если хотите приезжайте к ней во Львов, она Вам поможет. Ее тел. 0973139733.
@eliksit, осторожнее. Смотрите, человек зарегистрировался и в ту же минуту оставил одно сообщение. И все. То есть регистрация, чтобы порекламировать. Думаете дельный специалист нуждается в клиентуру? Обычно они просят никому не говорить из-за загруженности.Дорогая, осторожнее. В эту тему как рыбы в сеть попадаются обычно не очень чистоплотные искатели заработка на больных и надеющихся на чудо.Нет, вот шли бы в форумы женские про сглазы и причуды всякие, а лезут куда... К тем, кому реальная помощь нужна, а не слабительное.
Цитата: Moan от 24 Мая 2019, 23:12:35@Такая, ай... Как некорректно.Вполне корректно. Жёстко -да. Так речь идёт о жизни детей. Цитата: Moan от 24 Мая 2019, 23:12:35Веста от чего? От генетики вроде... Почему же её ставят просто по характерным вздрагиваниям без основательных анализов... Вот. И это приводит к тому, что синдром Веста у нас повсеместно. Диагноз ставится на основании ЭЭГ-мониторинга, только после того,как там обнаружены характерные только для него паттерны волн,под названием гипсаритмия. Только после тщательного обследования ставится этот серьезный диагноз. Требующий серьезнейшего же лечения. Гормоны это зло. Да. Но это меньшее зло по сравнению с Веста. И повторюсь, чтобы его поставить проводят серьезные обследования в серьезных местах. Да,есть недобросовестные доктора. Но речь же не о них. Если есть хоть какие-то предпосылки для этого диагноза, необходимы сильные специалисты и серьезные обследования в ведущих клиниках страны, конечно же. Чтобы не было сомнений. Но вот если их нет, этих сомнений - действовать нужно быстро. Чем быстрее купируется Веста,тем меньше последствий. Кстати, купируется не только гормонами. В очень редких случаях помогает Сабрил. Но это ПЭП опять же. Может помочь Сабрил, чаще комбинация Сабрила с гормонами. Иногда одни гормоны. Но в любом случае лечение не затягивают,все специалисты в этом единодушны - при этом диагнозе с лечением не медлят.Цитата: Moan от 24 Мая 2019, 23:12:35У нас он был в отказе от врачебного пути и использовании более мягких, длительных методов. Ещё раз. Именно в лечении именно доказанного (а его ещё раз -доказать возможно) синдрома Веста чем быстрее купировать тем меньше последствий.Цитата: Moan от 24 Мая 2019, 23:12:35Вам не нравится то, что я пережила? Мне очень жаль,что Вы пережили страшное.Мне не нравится другое. По сообщению понятно,что Вы всё же не настолько в теме Веста, чтобы советовать растерявшийся маме её не лечить. На основании только того,что Вы видели в больнице с не самыми,как я понимаю,компетентными докторами(а дело не в регалиях, какие бы у них ни были, если были,а именно в компетентности... иногда регалии имеются без неё,к сожалению) - что,это больница одна на всю страну и всюду ставят диагноз и лечат также?Но вот советы подождать с лечением Веста,выбрать неспешное... во-первых,неспешного именно с Веста нет, во-вторых- чего ждать? Леннокса-Гасто? В который Веста без лечения/с неверно выбранным лечением трансформируется? Появления и нарастания эпилептичесой энцефалопатии?
Опять...Девочки, ну поймите вы, умоляю, у нас с вами подход разный. В чем причина салаамовых судорог? Судороги - следствие. Следствие чего?Симптомы лечить, так и залечить можно (я подобное видела)Не правильнее ли устранить причину?Причина в гипоксии? Вперёд, налаживать кровообращение! В генетика только может быть безвыходно.С той позиции, которую мне дали специалисты, вытянувшие сына из чудовищно го состояния, судороги - защитный механизм организма. В нашем случае жесточайшая гипоксия.В корне надо править, в корне, а не диагноз лечить по симптомами. Я очень, очень, очень понимаю этот страх, эту жёсткую несгибаемую позицию тех, кто выбрал путь. Но моя дорога привела меня на выход. Соседка же по больнице пошла врачебным путем, оказавшихся безвыходным.Я спорить с вами не могу, вы выбрали и жёстко держитесь. Всё понимаю. Но показать, что есть альтернативы, да хотя бы дать возможность задуматься, есть ли выбор, могутСмотрите. Ребёнок пострадал в родах или позже, гипоксия к 5 месяцем начинает проявляться, ну или мозг растёт, что-то там пострадавшее рубцуется, в общем судороги приехали. Действия врачей по протоколу - депакин, подбор препаратов и курсы шоковой терапии гормона и. А ребёнок слаб, а мы по нему жахнем посильнее... Мне "доказательность" очень сомнительная в современных методах и протоколах. А вот здравый смысл во главе угла продолжает стоять. И кидайте в меня тухлыми помидорами, я вас очень понимаю. Как вы жестоки в выбранном вами и почему. Я же очень быстро в силу истории своей из взрощенной на Айболит девочки превратилась в мать, которая стомиллионов раз будетперепроверять назначения врача. Для нас врачебным путь был катастрофой, которую до сих пор разгребаю.
eliksit Даю ответ на Ваш вопрос :Она делает лечебный массаж 2 часа, и потом ЛФК когда 40 -60минут, сколько надо. И так 20 дней подряд, каждый день. Отвечает очень скудно, только по развитию ребенка которого видит. Иногда спрашивает, и дает домашнее задание. Лечит детей ДЦП от тяжелых до легких. Вы по тел.0973139733 расспросите ее, она Вам все ответит. Такие люди не хотят рассказывать все, они держат все в тайне. А нам самое главное чтоб ребенок ходил.