Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 147126 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2220 : 12 Июля 2017, 16:57:54 »
@мамзелька, @Nigu, Все нейрохирурги исходят из принципа: если ничего плохого не происходит, то не стоит делать дополнительных манипуляций.
Я с ними согласен на 100%. Если Ребенок нормально развивается (даже с ЗПМР, но прогресс есть), если его ничего не беспокоит, если ничего не беспокоит Вас (ну кроме наличия Шунтирующей системы), то зачем пытаться планово что то изменить? Конечно это должны решать нейрохирурги, но я исхожу из того случая, когда Родители сами просят дополнительного нейро вмешательства. Поверьте, у Вас в дальнейшей жизни ещё будет несколько ревизий, замен ШС и т.д.. Вот тогда и стоит об этом думать.  И то, гарантий на 100% в положительном результате никто не даст. Шанс вернуться к шунту- 50/50.
Если говорить о НИИ Педиатрии (Зиненко), то все врачи очень хорошие спецы, грамотные диагносты, весьма порядочные. Но как эндоскописты- с небольшим опытом. Есть более продвинутые в этой области клиники- НПЦ Солнцево, ФЦНХ Новосибирск, ФЦНХ Тюмень и т.д.

Оффлайн Nigu

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2221 : 12 Июля 2017, 17:56:04 »
@мамзелька, @Nigu, Все нейрохирурги исходят из принципа: если ничего плохого не происходит, то не стоит делать дополнительных манипуляций.
Я с ними согласен на 100%. Если Ребенок нормально развивается (даже с ЗПМР, но прогресс есть), если его ничего не беспокоит, если ничего не беспокоит Вас (ну кроме наличия Шунтирующей системы), то зачем пытаться планово что то изменить? Конечно это должны решать нейрохирурги, но я исхожу из того случая, когда Родители сами просят дополнительного нейро вмешательства. Поверьте, у Вас в дальнейшей жизни ещё будет несколько ревизий, замен ШС и т.д.. Вот тогда и стоит об этом думать.  И то, гарантий на 100% в положительном результате никто не даст. Шанс вернуться к шунту- 50/50.
Если говорить о НИИ Педиатрии (Зиненко), то все врачи очень хорошие спецы, грамотные диагносты, весьма порядочные. Но как эндоскописты- с небольшим опытом. Есть более продвинутые в этой области клиники- НПЦ Солнцево, ФЦНХ Новосибирск, ФЦНХ Тюмень и т.д.
То есть повторных операций все же не избежать? Не ужели всегда и у всех быыают проблемы с шунтом?

Оффлайн Мария111

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2222 : 12 Июля 2017, 18:41:34 »
То есть повторных операций все же не избежать? Не ужели всегда и у всех быыают проблемы с шунтом?

С большой вероятностью. Когда швы закроются и родничок зарастет, повышенное ВЧД не будет компенсироваться ростом головы, т.е. при полной окклюзии катетора ребенку становится резко плохо. Мы пережили это полгода назад, бегал-прыгал весь день, а вечером в один момент начались рвоты и головная боль. В такой момент есть 1-2-3 дня, чтобы попасть к нейрохирургу, т.к. ребенок впадает в предкоматозное состояние. Т.е. всегда нужно иметь вариант экстренной госпитализации

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2223 : 12 Июля 2017, 19:44:42 »
То есть повторных операций все же не избежать? Не ужели всегда и у всех быыают проблемы с шунтом?
Не избежать. Не хотелось бы писать "страшилки", но "предупрежден, значить половина победы уже имеется". Шунтирующая система, как и любой сложный технический механизм требует ухода, ревизий и замен расходных материалов (катетеры). Ребенок будет расти, болеть, травмироваться. Это всё риски, а в некоторых случаях и показания к ревизиям. Опыт @Мария111 в данном случае показателен.
У меня есть хорошая знакомая (Яна- привет!), её сыну 10. Вполне себе здоровый парень, учится в школе, бегает в футбол и прыгает на переменах. Неожиданно стала болеть голова- катетер вышел из 4 желудочка. Плановая замена, даже от школы не отстал (нагнали). Сейчас опять, и бегает, и хулиганит, и всё как у всех.


Оффлайн mama_irina

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2224 : 12 Июля 2017, 19:56:59 »
Добрый день. А есть ли на форуме те родители,  у детей которых убирали шунт и делали эндоскопию? Или шунт это теперь вообще навсегда??? У нас доношенный мальчик, желудочки стали расти на 36 недели за 2 недели до родов, прооперировали на 3 недели жизни, поставили шунт, сказав, что что у таких маленьких эндоскопия неэффективна, хотя ликвор у нас был чистый.... И вот я не знаю как дальше быть, ведь само наличие шунта ограничивает жизнь ребенка, не говоря уже о наличии инородного тела в организме и потенциального инфицирования его...
Здравствуйте. У нас с 2 месяцев шунт, ликвор чистый.. наш врач Зиненко Дмитрий Юрьивич.
Мы обсудили вариант в 3 года сделать эндоскопию и убрать шунт.. будем ждать, нам пока  еще пол годика.. посмотрим.. :)
Эндоскопию можно сделать только при больших желудочках, при шунтировании желудочки рано или поздно становятся щелевидными. Т.к. эндоскопию вам смогут сделать только при дисфункции.
Это со слов нашего нейра, как он мне объяснял.
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн mama_irina

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2225 : 12 Июля 2017, 19:58:13 »
То есть повторных операций все же не избежать? Не ужели всегда и у всех быыают проблемы с шунтом?
Не избежать. Не хотелось бы писать "страшилки", но "предупрежден, значить половина победы уже имеется". Шунтирующая система, как и любой сложный технический механизм требует ухода, ревизий и замен расходных материалов (катетеры). Ребенок будет расти, болеть, травмироваться. Это всё риски, а в некоторых случаях и показания к ревизиям. Опыт @Мария111 в данном случае показателен.
У меня есть хорошая знакомая (Яна- привет!), её сыну 10. Вполне себе здоровый парень, учится в школе, бегает в футбол и прыгает на переменах. Неожиданно стала болеть голова- катетер вышел из 4 желудочка. Плановая замена, даже от школы не отстал (нагнали). Сейчас опять, и бегает, и хулиганит, и всё как у всех.
Дай Бог каждому шунтенку так, раз в 10 лет минимум, а лучше в 15-20 лет
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн Nigu

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2226 : 12 Июля 2017, 20:18:09 »
Спасибо большое.. страшно стало если честно.. у меня еще вопрос.. если у ребенка это все началось рвота и т.д можно ли га самолете лететь? От нас до Москвы 3 часа на самолете. Если экстренно вылететь ничего не случится? На поезде 2.5 дня.. как вы говорите предупрежден значит вооружен.. надо все обдумывать заранее..

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2227 : 12 Июля 2017, 21:05:44 »
Эндоскопию можно сделать только при больших желудочках, при шунтировании желудочки рано или поздно становятся щелевидными. Т.к. эндоскопию вам смогут сделать только при дисфункции.
при голове 56см это не возможно в принципе. а в эндоскопию я не верю. дважды делали. а вот в вентрикулоцистерностоию верю.
у меня еще вопрос.. если у ребенка это все началось рвота и т.д можно ли га самолете лететь? От нас до Москвы 3 часа на самолете. Если экстренно вылететь ничего не случится? На поезде 2.5 дня.. как вы говорите предупрежден значит вооружен.. надо все обдумывать заранее..
я при этом колола 1\2 ампулы дексаметазона. это рекомендации нейра из бурденко. чтобы не было отека мозга и комы\инсульта. кто то не колет, надеется на русский авось. я не из этих.

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2228 : 12 Июля 2017, 21:12:06 »
ведь само наличие шунта ограничивает жизнь ребенка
не правда. ничего он не ограничивает. а вот гидра без шунта ограничивает, скорее укорачивает..годы жизни...
А есть ли на форуме те родители,  у детей которых убирали шунт и делали эндоскопию?
у нас шунт отключен. живем сами. дважды делали эндоскопию  - не помогла. в 8 мес и в полтора года. помогло другое, но там был целый комплекс операций - к ним были показания. просто потому что вы захотите уйти от шунта вам никто их не сделает. там была трепанация и прочистка каналов вручную +соединение с большой цитерной. на наркотиках (трамал) неделю жили, отходили. кое как выползли. потеря всех навыков была до новорожденки. часть не вернули до сих пор.
А еще хотела спросить у вас про прививки, вы их делаете и в каком возрасте
упаси вас Бог ставить, при инородном теле в мозге. мне в Бурденко написали полный медотвод. до тех пор, покуда стоит шунт.
Мы обсудили вариант в 3 года сделать эндоскопию и убрать шунт.. будем ждать, нам пока  еще пол годика.. посмотрим.. :)
не соглашайтесь ставить опыты на своей дочери. НИИ Педиатрии не только адекватная нейрохирургия, но и научно ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ центр. мы дважды ее делали в разное время, толку ноль. а вот шестую пару черепных нервов похерили из за этого, и глаза теперь косят. 6 пара проходит именно там, где идет эндоскоп при проколе дна 3го желудочка. ее задевают в 90%. awe

Оффлайн мамзелька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2229 : 13 Июля 2017, 12:22:17 »
Как полный медотвод??? А дифтерия? А столбняк? А в садик и школу как без прививок? Я сама ооочень боюсь прививок, но были недавно у Зиненко Д.Ю. он сказал, что шунт не противопоказание. И я теперь в растеренности.... хотя знаю, что многие с шунтами не привиты. От всех инфекций не спрячешь, даже бональная ветрянка может дать осложнение в виде менингита... и чем так опасны эти прививки? Что ваши нейры говорят про них?
Про эндоскопию вы меня тоже удивили, не знала, что это такая проблема....и задевают даже зрительные нервы... а смысл тогда ее делать? Попасть в 10% положительных исходов сложно....
И еще вопрос: а почему вы пишите, что шунт это ВСЕГДА в итоге гипердренаж и щелевидные желудочки?

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2230 : 13 Июля 2017, 12:31:00 »
@мамзелька, моему  особенку 4, прививок нет, среднему здоровому 8, приивок нет. живем хорошо.
С Зиненко соглашусь, прививки ставить можно, шунт  это не противопоказание, но риски сами взвешивайте. В зависимости от неврологического статуса ребенка. Разгребать то Вам...

По поводу эндоскопии. Мы это уже прошли. У нас и эндоскопия работает! И шунт бонусом, поздно поставленный из за наличия эндоскопии, с лирикой полный швах....в два года голова была 58 см...

Ни один разумный нейрохирург не полезет в голову без угрозы жизни или развития ребенка.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2231 : 13 Июля 2017, 12:33:37 »
а смысл тогда ее делать?
Это тайна нашей российский медицины!
Например в фцн Новосибирск 99% сначала делают эндоскопию. Да же при атрофический гидре.... Потом шунт...кому как повезет...кому через пару недель кому через пару лет.

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2232 : 13 Июля 2017, 12:36:04 »
И еще вопрос: а почему вы пишите, что шунт это ВСЕГДА в итоге гипердренаж и щелевидные желудочки?

где вы это увидели?

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2233 : 13 Июля 2017, 12:38:38 »
сказав, что что у таких маленьких эндоскопия неэффективна, хотя ликвор у нас был чистый.
Поверьте, так оно и есть.
Моему сделали эндоскопию в 3,5 месяца. При идеальном ликворе, говорили, сто мы просто идеальные кандидаты...
Пипец наступил как закрылся родничок. Полный откат в умственном развитии. Шунт... За почти 2года шунтирования навыки вернул в очень частично...

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2234 : 13 Июля 2017, 12:48:51 »
А в садик и школу как без прививок?
вакцинация в России добровольная.
и чем так опасны эти прививки?
инфицированием шунта. поврежденим цнс.