Пришло время составить большую петицию!

[ФЕЯ]

Друзья, да, пришло время составить большую петицию по проблеме с урезанием соц. льгот и выплат.
Эта петиция должна быть максимально краткой, но, одновременно четко перечислять все негативные факторы , имеющие место быть в последнее время в социальном обеспечении детей-инвалидов.
Петиция эта будет направлена от имени нашей общественной организации, как официальное письмо во все инстанции.
Чем чаще мы будем тормошить наши "верхи", тем быстрее нас заметят.

Но у меня большая просьба ко всем - ПОМОЧЬ мне составить это письмо. А точнее помочь кратко изложить суть проблем по всем регионам. Давайте я начну, а вы поможете.

1. По Подмосковью компенсацию за коляски сократили с 190 000р. до 40 200р.
-обувь?
-памперсы?
2. Все приобретенные ср-ва реабилитации в 2014 г компенсируются по выплатам 2015г. ( Раменский район подавал по этой проблеме заявление в прокуратуру)
3. Лишили возможности детей-инвалидов , имеющих выраженные и значительно выраженные изменения статодинамических функций нижних конечностей приобретать сложную ортопедическую обувь.

что еще?

Опоры для стояния (верткализаторы) теперь только ходячим. В ведь они нужны как раз неходячим деткам.

1. Показаний к малосложной ортопедической обуви нет вообще, похоже, ее просто забыли внести в список ТСР.
2. Проблема с обеспечением санаторно-курортным лечением. Реабилитацию дети проходят 1 раз в 2-3 года. Путевки выделяют только после 4 лет, хотя есть санатории, которые берут детей с 2 лет. Проблема с оснащенностью санаториев - оборудование устарело, износилось, сломалось, а нового практически нет.
3. Проблема с образованием. Несмотря на новый Закон об образовании, многие дети-инвалиды не получают ни дошкольного, ни школьного образования. В общеобразовательных школах нет специалистов-реабилитологов (логопед, дефектолог, ЛФК), т.к. в штатном расписании нет таких ставок.

1.Подгузники теперь только с выраженными нарушениями мочеиспускания (легкие и умеренные нарушения – за свой счет)
2. Брянская область – в 2014 году коляска прогулочная компенсация была ~44 тыс. Сейчас около 24 т.
3. садик, даже будучи зачисленным, большая проблема посещать. Никто ничего не знает и знать не хочет. Не хотят обеспечивать неходячего ребенка ассистентом

Отправлено через Tapatalk

мало того, мы, мамки, сидя дома и получая эти 5500( за которые огромное спасибо) после 18 лет наших детей теряем их!  потому что дети выросли. и остается только 1200.

[ДЦПшник]

Феи Ваши верхи на ком оканчиваются? Лично меня, вероятно в единственном числе, беспокоит полное отсутствие  интереса представителей фундаментальной науки к ДЦП. А это происходит потому, что сверху их никто не берёт за шиворот и периодически не встряхивает и не задает им сакральный вопрос: "А что сделал для изучения ДЦП. Где результаты?"/ Если бы можно было бы создать Благотворительный Фонд "Дети-ангелы", то можно было бы на коммерческой основе заинтересовывать в исследованиях не только наших но и иностранных спецов. С последующим государственном бюджетированием наиболее успешных рабочих групп исследователей.

[Стелла]

Друзья, да, пришло время составить большую петицию по проблеме с урезанием соц. льгот и выплат.
Эта петиция должна быть максимально краткой, но, одновременно четко перечислять все негативные факторы , имеющие место быть в последнее время в социальном обеспечении детей-инвалидов.
Петиция эта будет направлена от имени нашей общественной организации, как официальное письмо во все инстанции.
Чем чаще мы будем тормошить наши "верхи", тем быстрее нас заметят.

Но у меня большая просьба ко всем - ПОМОЧЬ мне составить это письмо. А точнее помочь кратко изложить суть проблем по всем регионам. Давайте я начну, а вы поможете.

1. По Подмосковью компенсацию за коляски сократили с 190 000р. до 40 200р.
-обувь?
-памперсы?
2. Все приобретенные ср-ва реабилитации в 2014 г компенсируются по выплатам 2015г. ( Раменский район подавал по этой проблеме заявление в прокуратуру)
3. Лишили возможности детей-инвалидов , имеющих выраженные и значительно выраженные изменения статодинамических функций нижних конечностей приобретать сложную ортопедическую обувь.

что еще?

Алтайский край
Компенсация за ТСР в частности колясок составляет
Комнатная 10 606 руб
Прогулочная 12 171 руб

[ФЕЯ]

Алтайский край
Компенсация за ТСР в частности колясок составляет
Комнатная 10 606 руб
Прогулочная 12 171 руб

у вас эта компенсация за последнее время видоизменялась?

[ФЕЯ]

Феи Ваши верхи на ком оканчиваются? Лично меня, вероятно в единственном числе, беспокоит полное отсутствие  интереса представителей фундаментальной науки к ДЦП. А это происходит потому, что сверху их никто не берёт за шиворот и периодически не встряхивает и не задает им сакральный вопрос: "А что сделал для изучения ДЦП. Где результаты?"/ Если бы можно было бы создать Благотворительный Фонд "Дети-ангелы", то можно было бы на коммерческой основе заинтересовывать в исследованиях не только наших но и иностранных спецов. С последующим государственном бюджетированием наиболее успешных рабочих групп исследователей.

Елисей, если бы я понимала, что смогу потянуть БФ, я бы уже давно занялась этим делом. Но я сильно привязана к Варе. В сутки у меня есть всего 2 свободных часа - это очень мало для такого маштабного проекта.

[Стелла]

Алтайский край
Компенсация за ТСР в частности колясок составляет
Комнатная 10 606 руб
Прогулочная 12 171 руб

у вас эта компенсация за последнее время видоизменялась?

Нет не изменялась.

[lewinirina]

Феи Ваши верхи на ком оканчиваются? Лично меня, вероятно в единственном числе, беспокоит полное отсутствие  интереса представителей фундаментальной науки к ДЦП. А это происходит потому, что сверху их никто не берёт за шиворот и периодически не встряхивает и не задает им сакральный вопрос: "А что сделал для изучения ДЦП. Где результаты?"/ Если бы можно было бы создать Благотворительный Фонд "Дети-ангелы", то можно было бы на коммерческой основе заинтересовывать в исследованиях не только наших но и иностранных спецов. С последующим государственном бюджетированием наиболее успешных рабочих групп исследователей.

@ДЦПшник, горячо поддерживаю!!! Подписываюсь!
Господа учёные, врачи! Найдите наконец способ кардинального излечения ДЦП!
Господа депутаты, чиновники, финансисты, бизнесмены! Создайте финансовые условия решения этой проблемы!
Повторю своё обращение к Президенту Путину на сайте прошлогодней "Прямой линии":
Владимир Владимирович! Пообещайте дать Государственную премию тому, кто найдёт способ кардинального излечения ДЦП.

[ДЦПшник]

Вика, да это понятно всё. То что ты делаешь можешь делать только ты  
У меня был знакомый парень шейник. Он после перелома шеи не мог ручку держать, но у него был БФ. Единственное, что он делал для фонда -это умел внятно формулировать цели и добиваться их исполнения другими людьми. А так ему помогали конечно. Его мама, друзья,местный бизнес и местные власти. Именно в такой последовательности. К сожалению, год назад его не стало. Что сейчас с фондом я не знаю. Знаю только, что вести фонд проще чем общественную организацию.

[ДЦПшник]

ДЦПшник[/member][/b], горячо поддерживаю!!! Подписываюсь!
Господа учёные, врачи! Найдите наконец способ кардинального излечения ДЦП!
Господа депутаты, чиновники, финансисты, бизнесмены! Создайте финансовые условия решения этой проблемы!
Повторю своё обращение к Президенту Путину на сайте прошлогодней "Прямой линии":
Владимир Владимирович! Пообещайте дать Государственную премию тому, кто найдёт способ кардинального излечения ДЦП.

Там меньше Нобелевки никому не дадут. Та что и тут економия  .

[Люська]

Вика,может попросить мам у которых юридечиское образование,чтоб петиция была составлена правильно,и можно будет подписи собирать...
Но дело конечно уже критическое,чтоб обратить внимание на проблемы детей инвалидов,это надо уже митинг  устраивать...
Мне в цсо сказали,что будут сокращать ТСР значительно,тк средств не хватает,в стране кризис,уже эндопротезирование отменили. И требования к предоставляемым документам на компенссацию ужесточили,придираются к каждой букве.

[Светлана_Б]

Опоры для стояния (верткализаторы) теперь только ходячим. В ведь они нужны как раз неходячим деткам.

[Guess]

В нашем цсо сказали, что со следующего года будут на тср сертификаты выдавать. И отоваривать можно будет только в определённых местах и в определённых пределах суммы. Но деталей пока они сами не знают.
Ещё будем ли касаться медицины? Вот НПЦ Солнцево, где деток с эпи лечат, активно переводят на платные услуги. И сейчас там идёт сокращение врачей в психоневрологии.

[Happy_Mum]

Вика, ты огромная молодчина! Вечный двигатель!

Мы выписываем обувь сложную ортопедическую, памперсы, коляску в этом году покупать комнатную

за 2014 год  по МО
обувь была примерно 9500 за пару, теперь 3400

памперсы детские стоили около 30р, теперь 14,06

коляску ты написала

@Света Шу @Natahari. , у вас опыт большой и юристы есть, помогите!

[LedyL]

Вика, ты огромная молодчина! Вечный двигатель!

Мы выписываем обувь сложную ортопедическую, памперсы, коляску в этом году покупать комнатную

за 2014 год  по МО
обувь была примерно 9500 за пару, теперь 3400

памперсы детские стоили около 30р, теперь 14,06

коляску ты написала

@Света Шу @Natahari. , у вас опыт большой и юристы есть, помогите!

3400 за полупару вроде бы?

[LedyL]

еще часто приходиться обращаться и отстаивать права и интересы наших детей, кучи бумажек в минздрав, в прокуратуру,в соцзащиту и т.д. а это наше время, которое я могла бы провести с ребенком на занятиях, к примеру!УЖЕСТОЧИТЬ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ АДМ.ЛИЦ ЗА БЕЗДЕЙСТВИЯ!