Давайте знакомиться!

[Карамелька]

....................Но честно говоря меня не волнует этот диагноз а больше волнует что умеет малыш

Да, у всех случаи разные. Меня всегда волновал наш диагноз. Ведь только с правильной его постановкой мы сейчас живем.

[twins2011]

привет, Наташ! я думаю, что правильная формулировка всех волнует... имеем ввиду, наверное, незацикленность ... радуемся умелкам)))

[Карамелька]

Привет, Оксана! Да, если зацикливаться на наших диагнозах, то порой вообще руки опускаются.

[Irina88.04.27]

Честно говоря не понимаю что может зависеть от диагнозу,я и сама вижу где у нас проблемы,где тонус повышен,где дистония,что не так с ножками и т.д.Лечение у всех похожее,начиная от медикаментов заканчивая физкультурой.Так что пусть они пишут там для себя свои диагнозы,а мне все равно...Вот нам например поставила один врач диагноз и говорит идите оформляйте пособие по инвалидности,мы пришли на комиссию,а нам говорят а чего это вы пришли вы еще маленькие еще все впереди,вот говорят в полтора года не будет ходить вот и приходите.Я говорю ну нам же диагноз поставили,они ну и что диагноз не все же дети инвалиды,вон ваш и на четвереньках стоит и даже зубы есть,мне даже смешно стало от этих идиотов когда они про зубы начали говорить .Я говорю инвалид не инвалид но на лечение то деньги тоже нужны и не малые.Так ни чего не добилась,развернулась и ушла,пусть подавятся они

[Карамелька]

Ирина, содной стороны очень хорошо, что Вы не столкнулись с такой проблемой, как постановка правильно диагноза. У моих мальчиков очень редкое заболевание. И если бы не поставили диагноз, они бы сейчас не жили. Нам даже затянули с постановкой диагноза. Если бы поставили раньше, возможно сейчас не было такой неврологии.
А с инвалидностью зря Вы не оспорили. Как никак деньги. Наше государство и так ничего не хочет нам давать. Моим мальчикам поставили инвалидность в 6 мес, я знаю несколько детишек, которым тоже ставили в это время.

[mariafad111]

Мы тоже к вам  У меня Михаил (ангелок) и Даниил (хулиган-разбойник), а еще старший - Гришка.
Irina88.04.27 нам тоже отказали сначала в инвалидности, я накатала жалобу в областную комиссия с припиской (копия направлена в прокуратуру), мне позвонили, нашли мой телефон сотовый, хотя я его нигде не оставляла, позвонили, забронировали время приема, приняли без очереди и половины бумаг положенных и все выписали. У нас почему то по другому не понимают.

[twins2011]

комиссию,а нам говорят а чего это вы пришли вы еще маленькие еще все впереди,вот говорят в полтора года не будет ходить вот и приходите

наглость какая! с кармана своего что ли?! положено- давайте!

мальчиков очень редкое заболевание.

пишешь так уже второй раз, что за диагноз? не секрет?

Мы тоже к вам

нам тоже отказали сначала в инвалидности, я накатала жалобу в областную комиссия с припиской (копия направлена в прокуратуру),

так их

по другому не понимают.

нигде по другому не понимают! :uhm: в след.месяце едем в область... пойдёт муж добиваться, а то никаких лекарств, ничего бесплатного...списки...

[Карамелька]

Привет, да нет не секрет заболевание генетическое недостаточность биотинидазы. Таких детишек около 20 в России. Когда мальчикам ставили диагноз они были 13-е.

[Карамелька]

Мы тоже к вам  У меня Михаил (ангелок) и Даниил (хулиган-разбойник), а еще старший - Гришка.
Irina88.04.27 нам тоже отказали сначала в инвалидности, я накатала жалобу в областную комиссия с припиской (копия направлена в прокуратуру), мне позвонили, нашли мой телефон сотовый, хотя я его нигде не оставляла, позвонили, забронировали время приема, приняли без очереди и половины бумаг положенных и все выписали. У нас почему то по другому не понимают.

 

[Фотинья]

Приятно познакомиться. Меня зовут Светлана, двое ангелов - Дениска и Максим.Родились на 38 неделе беременности- 2600 и 2850 . Сейчас нам уже 16-й год. Диагноз установить до сих пор не могут, хотя лечимся в РДКБ уже лет 6. Последний диагноз под вопросом- спинноцеребеллярная атаксия.

[twins2011]

Привет, Светлана! а как мальчишки чувствуют себя? в какой физ.форме?

[Фотинья]

Привет, Оксана!  До двух лет мы были абсолютно здоровы. Потом пошли ухудшения, эписиндром, потом ДЦП. Сейчас мы плохо ходим, плохо разговариваем, Дениска плохо слышит, у Максимки сколиоз 4-й степени. Находимся на домашнем обучении, но они очень стараются, прекрасно разбираются во всей технике( компьютеры, телефоны, приставки).Еще стоит диагноз- атрофия зрительного нерва. Сейчас для нас главное- чтобы не было хуже, потому что заболевание прогрессирует. Сейчас сдали опять анализ на генетику, будем ждать ответ.

[twins2011]

  До двух лет мы были абсолютно здоровы. Потом пошли ухудшения, эписиндром, потом ДЦП.

а почему?

[Фотинья]

Говорят, что генетика, а все генетические заболевания прогрессируют.

[Карамелька]

Говорят, что генетика, а все генетические заболевания прогрессируют.

Привет,  Фотинья. Как то Вы громко говорите, что вся генетика прогрессирует. У какого генетика Вы наблюдаитесь. Что у Вас подозревают?