Автор Тема: Кровоизлияние в мозг, помогите советом  (Прочитано 18904 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Jane DoeАвтор темы

Добрый день! Очень нужны советы и информация о подобном опыте.
Наш малыш родился 14 февраля, 40 недель, беременность проходила прекрасно. Роды стимулировали (было раскрытие, а схваток не было), родила за 3,5 часа. Вышел синенький, но сразу заплакал. Первые 2 дня все хорошо, на 3 день заметила судороги. Вечером повторились, ребенка забрали в реанимацию. 4 дня на ИВЛ, НСГ - просачивание в паренхиму, отек гм левого полушария. Перевели в отделение, на зонде был еще 2 дня. Все рефлексы в норме, реакция тоже. Сделали МРТ просто чтоб перестраховаться, а там... Кровоизлияние в левое полушарие 8×5 см, синус-тромбоз. В конечном итоге через неделю снова НСГ, сказали кисты + лейкомаляция. При этом всем ребенок обьективно в норме, только тремор в ручках. Лежали в двух больницах, везде врачи говорили, что по сути катастрофа уже случилась, теперь дело за реабилитацией. Прогнозов никаких не давали, потому что "бывали дети с ситуациями намного легче, и оставались инвалидами, а бывали намного хуже, и вырастали здоровыми". И еще говорили, что ситуация странная, так как если не углубляться в обследования, то в больнице лежит абсолютно здоровый ребенок.
По итогу, мы месяц дома, ангелочку 2,5 месяца. Принимаем фенобарбитал в адских дозах (сразу прошу, не поносьте меня за это, консультировались с ооооочень многими врачами вплоть до Израиля, все как один твердили, что так надо), в начале мая должны делать ээг, чтобы знать, можно ли фен отменять. Малыш смеется, агукает, машет ручками-ножками, немного слабый сгибальный рефлекс на правой ножке. Голову держит неуверенно, иногда вообще не хочет поднимать. Реагирует на игрушки-маму-папу, но концентрируется недолго. Делаем массаж (легкий рефлекторный-поглаживающий, так как сильные нагрузки противопоказаны). Ползательный рефлекс практически отсутствует. Ах да, перестал какать, как домой приехали, хотя до этого проблем не было. Даже на клизму и свечку не всегда реагирует (кстати, если кто-нибудь сможет что-то подсказать по этому поводу, буду очень благодарна)
Так вот, подскажите, пожалуйста, что-нибудь по реабилитации (реально, все что угодно), и если можно, поделитесь вашим опытом, если есть подобный. Я знаю, что нужно заниматься и надеяться на лучшее, но хочу знать варианты, просто чтобы быть готовой

Оффлайн winim

Re: Кровоизлияние в мозг, помогите советом
« Ответ #1 : 29 Апреля 2020, 20:05:14 »
Любовь и ласка, грудное молоко, остеопат, легкий массаж, купания, свежий воздух. Какая-то еще реабилитация по показаниям и после результатов ЭЭГ.

А причины произошедшего не называются докторами?

Оффлайн Jane DoeАвтор темы

Re: Кровоизлияние в мозг, помогите советом
« Ответ #2 : 29 Апреля 2020, 21:27:12 »
С молоком, к сожалению, проблемы, практически нет.
В большинстве сходятся на том, что причина в стремительных родах. Спасибо за ответ

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Кровоизлияние в мозг, помогите советом
« Ответ #3 : 29 Апреля 2020, 23:11:12 »
@Jane Doe, добро пожаловать!
для реа - сначала надо с судорогами и фенобарбиталом разобраться, ЭЭГ нужно делать не 15 минут шапочка, а несколько часовой видео-мониторинг, застав все фазы от бодорствания до сна. 
а само реа надо выбирать, когда будет понятно в чем ребенок именно отстает (сейчас можно фитбол подключить).

Если ребенок полностью на  ГВ, то стула может по несколько дней не быть.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Charot

Re: Кровоизлияние в мозг, помогите советом
« Ответ #4 : 30 Апреля 2020, 00:02:10 »
Насчет стула, это скорей всего смена рациона.
Постарайтесь разогнать лактацию.
Нужно много пить и кормить больше ночью.
Так же есть всякие препараты для её усиления.


Оффлайн Jane DoeАвтор темы

Я пытаюсь, и сцеживаюсь чуть ли не каждые 15 минут, а чаи гоняю, но молока все меньше и меньше... Наверное, от стресса😥.
Сегодня заметила, что когда малый засыпает, то глазки в разные стороны иногда съезжают, причем правый смотрит прямо я а левый уходит в сторону (хотя насколько я понимаю, должно было быть наоборот, так как повреждение только в левой гемисфере, правая в порядке)
Кстати, в Израиле рекомендовали делать гемисферотомию. Я читала, что люди после такого в принципе живут нормально, может, вы знаете что по этому поводу?
Малыш сейчас пробует поднимать головку, это хорошо или может быть, что на попытках так все и остановится?
Спасибо всем большое за советы 🙏

Оффлайн OlDol

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7752
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 304
  • Пол: Женский
  • Оля и Роман
    • Мой теремок
    • Награды
Ах да, перестал какать, как домой приехали, хотя до этого проблем не было. Даже на клизму и свечку не всегда реагирует (кстати, если кто-нибудь сможет что-то подсказать по этому поводу, буду очень благодарна)

дети на одном ГВ могут по 10-12 дней не какать, париться нужно только если смесью докармливаете. у меня двое сыновей такие были, не допросишься. со старшим свечки ставила, а с младшим просто ждала, когда созреет и выдаст. здоровья вашему малышу! всё будет хорошо, порой здоровые люди узнают, что у них непорядок с мозгами только если случайно делают мрт.

Оффлайн Jane DoeАвтор темы

Ах да, перестал какать, как домой приехали, хотя до этого проблем не было. Даже на клизму и свечку не всегда реагирует (кстати, если кто-нибудь сможет что-то подсказать по этому поводу, буду очень благодарна)

дети на одном ГВ могут по 10-12 дней не какать, париться нужно только если смесью докармливаете. у меня двое сыновей такие были, не допросишься. со старшим свечки ставила, а с младшим просто ждала, когда созреет и выдаст. здоровья вашему малышу! всё будет хорошо, порой здоровые люди узнают, что у них непорядок с мозгами только если случайно делают мрт.
Спасибо большое за теплые слова! Я теоретически понимаю, что может пронести, но с такими повреждениями лучше быть готовой. Читаю форум и уже накручиваю - то признаки дцп вижу, то еще что... Но стараюсь замечать только хорошее
Еще хотела спросить - может ли быть запор от пробиотиков? Мы почти 2 месяца пили Биогаю, а теперь Биолакт пол месяца

Оффлайн Rodica

@Jane Doe, да, могут быть запоры от про и пребиотиков. Из нужно пить месяц, не больше. Чередуйте лактобактерии с бифидобактериями.

Оффлайн Jane DoeАвтор темы

Сегодня была странная ситуация - малыш поел вчера в 11 вечера, к 12 уснул, а проснулся сегодня в 9, и то не плакал, просто проснулся. Может быть, что ребенок не голоден столько времени? Я, конечно, спрошу еще врача, но сегодня воскресенье, не хочу беспокоить

Оффлайн Плодожор

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Кровоизлияние в мозг, помогите советом
« Ответ #10 : 03 Мая 2020, 23:51:08 »
 чаями угасающую лактацию не разогнать. Колите окситоцин. И пейте мотилиум. Комбинация гормонов окситоциа и пролактина у нерожаших даже вызывает лактацию. И препараты практически безвредны.  Люди приёмных выкармливают. Главное штоб и ребёнок сосать пытался при этом грудь.

Оффлайн Saira

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кровоизлияние в мозг, помогите советом
« Ответ #11 : 05 Мая 2020, 01:32:26 »
У вас скорее всего происходит становление лактации,прикладывайте малыша чаще, настраивайтесь на то , что молоко- жизненно необходимо ребенку,оно целебно.Прям как мантру. У меня к 3 месяцам казалось, что вообше молока нет. Но, слава богу, я, никого не слушая, прикладывала ребенка к груди, и молокоотсосом тоже работала. В итоге кормились до 2 лет)

Оффлайн Darika

Re: Кровоизлияние в мозг, помогите советом
« Ответ #12 : 05 Мая 2020, 02:05:31 »
Сегодня была странная ситуация - малыш поел вчера в 11 вечера, к 12 уснул, а проснулся сегодня в 9, и то не плакал, просто проснулся. Может быть, что ребенок не голоден столько времени? Я, конечно, спрошу еще врача, но сегодня воскресенье, не хочу беспокоить
Смотрите по прибавкам в весе. Некоторые дети спят с рождения всю ночь. Если при этом прибавляет хорошо, то можно не париться.
НО! Если вы хотите увеличить количество молока и сократить смесь, то обязательно кормите ночью, под утро, где-то с 3 до 8 часов, несколько раз. Я себе будильники ставила, ребенка в свою кровать клала и кормила каждые 2-3 часа, хотя бы понемногу, как раз в возрасте 2 - 3 месяцев. Так удалось разогнать лактацию без всяких уколов и других средств. Нужно только маме достаточно пить, есть, спать и главное - чаще кормить. У меня не было вариантов, тк ребенок перестал брать бутылку. Сейчас 10 мес, завязывать с грудным вскармливанием не собираемся. Так что нет ничего невозможного)
Однако помните, что кормление смесью не делает вас плохой мамой) польза вашего спокойствия может оказаться гораздо больше пользы ГВ.

Оффлайн Jane DoeАвтор темы

Re: Кровоизлияние в мозг, помогите советом
« Ответ #13 : 08 Мая 2020, 11:00:03 »
Здравствуйте! Делали ээг,эпи активность сохраняется, фенпродолжаем.
Почти 3 меяца, голову держит плохо. Не знаю,что делать, просто топчемся на одном месте

Оффлайн Vivacia

Re: Кровоизлияние в мозг, помогите советом
« Ответ #14 : 08 Мая 2020, 13:39:55 »
Я, конечно, не спец, но вы смотрели тему эпилепсии? Просто со стороны получается, что вы лекарство пьёте, оно не помогает (ЭЭГ плохая), а вы его продолжаете пить. Не очень понятна логика происходящего. Или пьёте ещё что-то? В общем, я бы обратила внимание и проконсультировалась по этому поводу. А то так топтаться на месте можно и дальше, пока не уйдет эпиактивность. У нас есть знакомый с эпи, тоже после кровоизлияния, им меняли препараты до тех пор, пока не нашли тот, который помог. И после этого пошли сдвиги в развитии.