Автор Тема: История моей принцессы  (Прочитано 7411 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Sunny_Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
История моей принцессы
« : 29 Декабря 2014, 12:25:18 »
Девочки, вот и наша история. Беременность была второй, первая замершая на 6-7 неделе. При данной беременности на этих же неделях приболела- простуда, сразу же после того как вылечилась сходила на УЗИ из-за страха пережить тоже самое. Все было в норме. Второе УЗИ делала перед постановкой на учет и там сообщили что у ребёнка Гастрошизис, порок дефекта брюшной стенки, исправляемый хирургическим путём. Были консилиумы, слова врачей избавиться от ребёнка, но мы с мужем решили оставить ребёнка, так как 90% положительного исхода. Дальше беременность протекала хорошо без угроз, тонусов и т.д. Появились мы на свет на 35-36 неделе при ЕР, дочку сразу увезли в 1 детскую больницу города Алматы, в отделение реанимации для подготовки к операции. На след.день про оперировали дочку, все прошло хорошо. Дочка лежала под ИВЛ в реанимации, но через 4 дня на УЗИ головы обнаружили гематому, а на след.день произошли судороги и кровоизлияние в мозг. В тот же день прооперировали, поставили дренаж для чтобы не было повторно если вдруг. Видя её в реанимации с торчащими из головы, носа трубочек сердце разрывалось от боли. Кто тогда знал что так произойдёт. И теперь как вы поняли у нас есть последствия ОНМК. Сейчас нам 5,5 месяцев, умеем гулить, улыбаться, узнаем папу с мамой, учимся сидеть. Диагнозы наши таковы: микроцефалия, гипогенезия мазолистого тела, кистационные образования, атрофия зрительного нерва. Прошу помогите советом, клиники, реацентры...

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцессы
« Ответ #1 : 29 Декабря 2014, 13:09:09 »
 gfds Тут такие диагнозы у каждого второго ребеночка.Кто то ходит, говорит, а кто то лежит.Как будет дальше, только Богу известно! Главное не опускайте руки!Клиник полно, читайте сайт и выбирайте то, что вам подходит.Мой совет-летите за границу!На что денег хватит, только не оставайтесь в Казахстане!У вас нет нормальной реабилитации и с врачами беда!Здоровья малышке!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн мамаПавлуши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 838
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина и Павлуша,Казахстан ,Петропавловск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцессы
« Ответ #2 : 29 Декабря 2014, 13:24:51 »
Sunny_gfds мы тоже   с Казахстана ,Петропавловск  dwr,и нам тоже сейчас 5.5 месяцев. dghj,правда мы тяжеленькие  pgcv.Я абсолютно согласна с Мариной  Шашковой, не у нас ,тем более вы уже что то умеете.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: История моей принцессы
« Ответ #3 : 29 Декабря 2014, 13:51:45 »
gfds Тут такие диагнозы у каждого второго ребеночка.Кто то ходит, говорит, а кто то лежит.Как будет дальше, только Богу известно! Главное не опускайте руки!Клиник полно, читайте сайт и выбирайте то, что вам подходит.Мой совет-летите за границу!На что денег хватит, только не оставайтесь в Казахстане!У вас нет нормальной реабилитации и с врачами беда!Здоровья малышке!

Есть есть нормальные врачи, даже лучше наших из Москвы, конечно не всех НО... Вот Зайка уверена очень хороший доктор и очень хорошая мама.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Sunny_Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцессы
« Ответ #4 : 29 Декабря 2014, 13:55:27 »
Есть может и врачи..но нет нормальных реацентров, не применяют никакие методы. Мы смотрим сейчас клиники за границей, написали в Израиль, ждём инфо с Германии... Почти прочитала все темки которые с нашими диашгозами. Просто не знаю с чего и начать

Оффлайн юляшкамодняшка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: История моей принцессы
« Ответ #5 : 29 Декабря 2014, 15:13:00 »
Приветик  gfdsА ты начни с себя. Успокойся, составь список центров в которые хочешь и можешь поехать,отправь запросы с информацией, и жди ответ,а тем временем занимайся с дочкой дома. dd\

Оффлайн Sunny_Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцессы
« Ответ #6 : 29 Декабря 2014, 15:51:15 »
Приветик  gfdsА ты начни с себя. Успокойся, составь список центров в которые хочешь и можешь поехать,отправь запросы с информацией, и жди ответ,а тем временем занимайся с дочкой дома. dd\
Спасибо, стараюсь...это страх потерять время и сделать что то не так..вот и я решила создать темку  сейчас занимаюсь переводом документов, читаю Домана...

Оффлайн Ольга П.

Re: История моей принцессы
« Ответ #7 : 29 Декабря 2014, 16:10:46 »
Здравствуйте девчонки.  По вашим умелкам можно сказать,  что все поправимо в вашем случае. А как малышка видит? ЧАЗН или АЗН?

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Sunny_Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцессы
« Ответ #8 : 29 Декабря 2014, 16:50:51 »
Офтальмолог написал АЗН, косоглазие... Прокололи картоксин есть небольшое улучшение... Теперь отдыхаем...после НГ идем на повторную ЭЭГ будем смотреть динамику, так как в первый раз показал эпи активность без судорог...С какого возраста лучше начинать реабилитацию? Потому что некоторые говорят приезжать к году, а мы не хотим терять время...

Оффлайн мамаПавлуши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 838
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина и Павлуша,Казахстан ,Петропавловск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцессы
« Ответ #9 : 29 Декабря 2014, 17:48:33 »
Да ,наша Зайка вне конкуренции  grg,она реально помогает советами как врач ,в полном  смысле  этого слова  sdx,и как замечательная  мама dghj.

Оффлайн Ольга П.

Re: История моей принцессы
« Ответ #10 : 29 Декабря 2014, 19:02:01 »
С эпи можно в любом возрасте заниматься войтой и методом Домана. А про зрение я так и не поняла. Если атрофия значит не видит совсем?

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Sunny_Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцессы
« Ответ #11 : 29 Декабря 2014, 21:05:13 »
С эпи можно в любом возрасте заниматься войтой и методом Домана. А про зрение я так и не поняла. Если атрофия значит не видит совсем?

Отправлено с моего GT-I8552
Мы видим, но слабовато. Насколько сохранено зрение не сказали. Но поставили диагноз атрофия а не частичная. Но в тоже время сказал офтальмолог, что ещё не все потеряно.

Оффлайн Sunny_Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцессы
« Ответ #12 : 29 Декабря 2014, 21:06:11 »
Да ,наша Зайка вне конкуренции  grg,она реально помогает советами как врач ,в полном  смысле  этого слова  sdx,и как замечательная  мама dghj.
А кто такая Зайка? Где могу ее историю прочитать?

Оффлайн Ольга П.

Re: История моей принцессы
« Ответ #13 : 29 Декабря 2014, 22:05:02 »
Тогда срочно начинайте стимулировать зрение по Доману,  а то может ухудшиться. Т.к. мозг так устроен, что если канал получения информации (в данном случае зрение) плохо работает мозг перестает им пользоваться.  Если есть правильная реакция зрачка на свет, то необходима черно-белая среда.  Почитайте тему про это.

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Sunny_Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцессы
« Ответ #14 : 30 Декабря 2014, 13:02:42 »
На свет мы реагируем. Да, читаю Домана. Ещё собираемся покупать капли неврус оптикус