Автор Тема: ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите  (Прочитано 76542 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Кристина___

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Итак сегодня были у эпилептолога Сушко. Надо ЭЭГ наше  переделывать. И в то время как он крутит глаза смотреть на кривые. Тогда понятно будет это нистагм неврологическое эпи или если все ровно то к окулисту. Так же НИКАКИХ парафинов!!!! Никаких фарезов. Только войта при ЭППи. Короче собирайте доки звоните вас можем взять на до обследование. 
После этого пошла к Сидоренко окулисту. Мужик грамотный, чувствуется. И тут я поседела ssse. Вам ввели слишком много ингибитора!!! Могут почки отказать. А я на днях стала замечать розовые капли на памперсе. Сдала мочу а там аксолаты кальция. Сделала УЗИ, правда плохонькое у наших вояк. Но лоханки расширены. От рождения все хорошо было. Короче он мне Лесовой пи-пи. Бегите к нефрологу пока не скопытелись. Как с нефрологом разберётесь ко мне я вам возьму. ВНИМАНИЕ: ингибитор сильно влияет на почки и на лёгкие!! Сидоренко лечит ретинопатию уже новым методом. Лазер для дедов, ингибитор много побочек. Он разработал свою тактику. Как будет видеть мой  и будет ли сейчас сложно сказать, но нистагм и косоглазие сказал уберу. Короче с нефрологом и ко мне.
Здравствуйте, Сидоренко где принимает ? Скажите а каким способом можно убрать нистагм и косоглазие ? Спасибо заранее

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Решила колоть ребенку стволовые клетки от донорской пуповины. Так как никаких сдвигов по прежнему нет. Пропили второй ноотроп. Глухо. Кто делал эти клетки? Собираемся в крио центре Москва.

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Кстати убрала войту и ЭЭГ улучшилось. Этой войтой я ребенка до эпелепсии и  довела. До ее начала у него ЭЭГ норма была. На ее фоне дёргается стал и поехало. Убрала войту и ок

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@maik_maik, вот про стволовые клетки тема Стволовые клетки
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн tanysikk

Решила колоть ребенку стволовые клетки от донорской пуповины. Так как никаких сдвигов по прежнему нет. Пропили второй ноотроп. Глухо. Кто делал эти клетки? Собираемся в крио центре Москва.
скиньте где делать собираетесь

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Привет всем. От стволовых клеток отказалась. 90 тыс укол в вену пуповинной кровью донора в Крио центре Москвы. Но они вводят в вену. Не верю так и рак можно вырастить. Надо их колоть туда где отвалилось в мозг. Так делают за рубежом. И это прорыв в лечении ДЦП и т.д.

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Наш окулист сказал едь в Уфу к Мулдашему. Это шанс аллоплан . Вот хочу спросить кто то ездил?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@maik_maik, вот тема по Мулдашева. Можно попробовать поспрашивать кто писал, что ездил. Вообще немало, и отзывы неплохие в целом
ФГБУ Всероссийский центр глазной и пластической хирургии г.Уфа (центр Мулдашева)
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Sweet2021

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Привет всем. От стволовых клеток отказалась. 90 тыс укол в вену пуповинной кровью донора в Крио центре Москвы. Но они вводят в вену. Не верю так и рак можно вырастить. Надо их колоть туда где отвалилось в мозг. Так делают за рубежом. И это прорыв в лечении ДЦП и т.д.
.  Добрый день! Вы решили ехать? Мы сейчас проходим ваш путь. Лежим в НПЦ Солнцево. Желудки по УЗи 41 и 47 мм. Прогнозов не дают. Глаза практически не видят, вращаются, смотрим в неизвестном направлении. Сколько вам сейчас? Что умеете?  Рост желудочков остановился? Какие-нибудь ещё диагнозы добавились?

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Привет всем. От стволовых клеток отказалась. 90 тыс укол в вену пуповинной кровью донора в Крио центре Москвы. Но они вводят в вену. Не верю так и рак можно вырастить. Надо их колоть туда где отвалилось в мозг. Так делают за рубежом. И это прорыв в лечении ДЦП и т.д.
.  Добрый день! Вы решили ехать? Мы сейчас проходим ваш путь. Лежим в НПЦ Солнцево. Желудки по УЗи 41 и 47 мм. Прогнозов не дают. Глаза практически не видят, вращаются, смотрим в неизвестном направлении. Сколько вам сейчас? Что умеете?  Рост желудочков остановился? Какие-нибудь ещё диагнозы добавились?
Добрый день! Давно не была тут. Ну по порядку сделали ботекс в глаза. Сидоренко больше не оперирует. Делает Мигель в Войно-Есенецкого. Расстроилась так как глаза (70 тыс. Потрачено собранных денег) продержались два месяца и все опять гуляют. Зрения не добавило. При тяжелых поражениях ботекс не о чем. Сейчас продолжаем светить аппаратам Спекл и т.д. Плеоптика. Сейчас лежим в Войно-Есенецкого у окулистов. Последняя надежда на Уфу, но снова надо искать деньги и бросать старшего сына. А он первоклассник. К Китайцам так и не поехали, визу не дали. Снова Пекин перенес мне на март. От уколов Кортексину я отказалась так как эппи 60% в голове по ЭЭГ опасно. Может долбануть. Хоспис собирает нам на коляску, так как от государства я отказалась дрова получать. Сама делаю обычную суставную гимнастику каждый день. Незнаю куда двигаться дальше. Просто ноотропы нельзя. Заграницу нельзя, в Москве одни шарлотаны а не реабилитологи. По 50--60 тыс. отдаешь за их ЛФК и прям ноль. Как лежал парень так и лежит. Ничего даже голову не держи . Но научился петь. В 1,4 поет мишка косолапый полечу идёт. Сегодня врач в шоке была. Ему сколько я 1,3 она не может быть. Мой так в 3 только мог. От того мне моего парня жаль ещё сильнее интеллект у него был бы на все 100. Если он слепой и парализованный думает, слушает и т.д. девчат мож ещё какие то новые реабилитации появились?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
В сейчашней обстановке я б сильно посомневалась ехать в Китай, в смысле за пределы страны...
С реа не подскажу, думаю тут девочки с похожими детьми только могут.
А с Уфой списывались, есть надежда, что помогут, они сами как считают?

Что могу сказать - раз сохранный интеллект, занимайтесь его развитием. С тифлопедагогами не общались? Есть же у них методы развития детей раннего.
Работает думалка - можно развивать.
 Сил вам и движения вперёд! ттт
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Sweet2021

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Привет всем. От стволовых клеток отказалась. 90 тыс укол в вену пуповинной кровью донора в Крио центре Москвы. Но они вводят в вену. Не верю так и рак можно вырастить. Надо их колоть туда где отвалилось в мозг. Так делают за рубежом. И это прорыв в лечении ДЦП и т.д.
.  Добрый день! Вы решили ехать? Мы сейчас проходим ваш путь. Лежим в НПЦ Солнцево. Желудки по УЗи 41 и 47 мм. Прогнозов не дают. Глаза практически не видят, вращаются, смотрим в неизвестном направлении. Сколько вам сейчас? Что умеете?  Рост желудочков остановился? Какие-нибудь ещё диагнозы добавились?
Добрый день! Давно не была тут. Ну по порядку сделали ботекс в глаза. Сидоренко больше не оперирует. Делает Мигель в Войно-Есенецкого. Расстроилась так как глаза (70 тыс. Потрачено собранных денег) продержались два месяца и все опять гуляют. Зрения не добавило. При тяжелых поражениях ботекс не о чем. Сейчас продолжаем светить аппаратам Спекл и т.д. Плеоптика. Сейчас лежим в Войно-Есенецкого у окулистов. Последняя надежда на Уфу, но снова надо искать деньги и бросать старшего сына. А он первоклассник. К Китайцам так и не поехали, визу не дали. Снова Пекин перенес мне на март. От уколов Кортексину я отказалась так как эппи 60% в голове по ЭЭГ опасно. Может долбануть. Хоспис собирает нам на коляску, так как от государства я отказалась дрова получать. Сама делаю обычную суставную гимнастику каждый день. Незнаю куда двигаться дальше. Просто ноотропы нельзя. Заграницу нельзя, в Москве одни шарлотаны а не реабилитологи. По 50--60 тыс. отдаешь за их ЛФК и прям ноль. Как лежал парень так и лежит. Ничего даже голову не держи . Но научился петь. В 1,4 поет мишка косолапый полечу идёт. Сегодня врач в шоке была. Ему сколько я 1,3 она не может быть. Мой так в 3 только мог. От того мне моего парня жаль ещё сильнее интеллект у него был бы на все 100. Если он слепой и парализованный думает, слушает и т.д. девчат мож ещё какие то новые реабилитации появились?
. Ох... Прям расстраиваюсь. Так хочется больше положительных историй.  Мы ещё будем пробовать реабилитацию... А что делать... Хотя у меня мелкий после 5 минут крика на войте просто засыпает в изнеможении.  Сегодня правда, уже тоже писала по поводу нашей медицины в отдельной теме. Пробуем все варианты...если бы хоть один дал видимый результат...прям зубами бы за него ухватились...про ботокс...все ясно.

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Китай отказал окончательно. Не нужны им сейчас наши дети. Политика. Все методики что пробовала ноль. Дозрели до СДК. Но денег не осталось. Заказала онлайн курс по онлайн. Покупаю оборудование. Подушки, валики и т.д. Знаю что в Москве есть крутые спецы по этой методике. Но я все просто не тяну. Хоспис позвонил и сказал все не колясок, не вертикализаторов. А я так на них надеялась. Не успели. Санкции. Моему Ярославу хронически не везёт. Ботекс в глаза фигня не ведитесь! Глаза гуляют, зрения не добавилось. При серьезном ЧАЗН ерунда. Продолжаем плеоптику. Подскажите в наше время фонд? Надо купить аппарат Спекл-лазер. Цена 250 тыс. Как собрать? Окулист сказал из-за одного аппарата жить в больнице не стоит купите. А как? Девчат пишите, можно в личку у кого ДЦП 5 уровень вам хоть как то СДК помогло?


Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Скинула спеца что с нами работает.

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Рекомендовать пока не буду так как не в СДК ничего не понимаю не в спецах