Автор Тема: Наша Милаша, неизвестная болезнь  (Прочитано 9381 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ZhannetochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: ZhannaKalieva
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #30 : 13 Апреля 2015, 09:17:04 »
А как у дочки с другими функциями, кроме мышечных, : мочеиспускание, стул, экг - в норме? Шейный отдел позвоночника вам же обследовали в нии? Там как?
У дочки начались проблемы с мочеиспусканием, мочевой увеличивается сильно, а в туалет никак. Когда надавливаю, тогда получается. С чем это может быть связано? еще и этого нам не хватало(((

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #31 : 13 Апреля 2015, 13:32:26 »
А как у дочки с другими функциями, кроме мышечных, : мочеиспускание, стул, экг - в норме? Шейный отдел позвоночника вам же обследовали в нии? Там как?
У дочки начались проблемы с мочеиспусканием, мочевой увеличивается сильно, а в туалет никак. Когда надавливаю, тогда получается. С чем это может быть связано? еще и этого нам не хватало(((
Атрофия мышц мочевого пузыря(((Дегенеративное обменное заболевание у вас скорее всего.Когда снквенирование придёт?Дай Бог диагноз поставят и лечение подберут!!!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #32 : 13 Апреля 2015, 13:33:21 »
В Харьков писали?
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн ZhannetochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: ZhannaKalieva
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #33 : 13 Апреля 2015, 13:38:23 »
анализ должен быть готов 9 апреля, но еще 2 недели сказали подождать. Так это все долго

Оффлайн Lizochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #34 : 13 Апреля 2015, 13:40:13 »
да, похоже на дегенеративное заболевание. Изначально было лучше, чем становится с течением времени.

Оффлайн ZhannetochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: ZhannaKalieva
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #35 : 13 Апреля 2015, 13:42:23 »
Изначально у нас было намного лучше, вообще был другой ребенок.

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #36 : 13 Апреля 2015, 13:49:05 »
Напишите в Харьков.Вам назначат поддерживающую терапию!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн ZhannetochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: ZhannaKalieva
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #37 : 13 Апреля 2015, 13:51:51 »
Напишите в Харьков.Вам назначат поддерживающую терапию!
Спасибо!

Оффлайн Наташа мама Милалики

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • на все воля божья…
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #38 : 15 Апреля 2015, 18:54:56 »
Изначально у нас было намного лучше, вообще был другой ребенок.
здраствуйте у нас с вами есть сходство в историях «регресс в развитии» только у нас состояние сейчас тяжолое…а как вы с дочкой?есть какие то подвижки?как ваши обследования?

Оффлайн Mama sandra

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2832847
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #39 : 15 Апреля 2015, 19:30:56 »
Здравствуйте дорогие мамочки! Моему сыночку не могут поставить синдром. Не похож говорят ни накого.  В рдкб нам сказали что у нас не обмен веществ а чисто синдром но в рамне не знают что это за синдром. Я чего пишу, мой Лева сильно потеет когда засыпает и тоже орет почти каждый час. Все что является снотворным успокаивающим на льва действует возбуждающее. Да многие кричат детки но лев и потеет что это ? Может кто знает?

Оффлайн ZhannetochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: ZhannaKalieva
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #40 : 15 Апреля 2015, 19:36:00 »
У нас тоже самое, потеет сильно, прям капли на руках, голове. Меняю одежду несколько раз

Оффлайн Mama sandra

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2832847
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #41 : 15 Апреля 2015, 21:23:03 »
Так же капли пота на лбу. У мужа бывшего тоже самое но началось это год назад. В пятницу мужу скажут рак крови или нет пот при сне это один из симптомов. Если да то бежим со львом тоже эти анализы сдавать. Я боюсь

Оффлайн ZhannetochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: ZhannaKalieva
    • Награды
Re: Наша Милаша, неизвестная болезнь
« Ответ #42 : 17 Мая 2015, 13:31:54 »
Вот и обнаружили у нас причину наших бед: нейроаксональная дистрофия. Спасибо Всем за поддержку, за подсказки. Здоровья всем деткам.