Автор Тема: Здравствуйте, давайте знакомиться! Меня зовут Настя, мама Вовы. Вот наша история  (Прочитано 22123 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Asia2022, здравствуйте. Довольно часто бывает, что ребенок на приёме врача напрягается и то, что возможно получилось бы в привычной обстановке не получается. Важнее конечно ориентироваться исходя из повседневных возможностей ребенка, а врачам если что и доказывать, то только тогда когда это напрямую на что-то влияет(на ход лечения, на тср и т.п.).
Движения ногами это конечно хорошо, но важно оценить в каком объёме оно происходит, нет ли ограничений в движениях как пассивно, так и активно. Опору на ноги можно на тренировать, даже при нарушении чувствительности при дополнительной фиксации это возможно. Другое дело, что действительно опора на ноги даже при наличие шагового рефлекса не равна ходьбе, с другой стороны в этом случае скорее всего будет возможна ходьбе с поддержкой.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
@Оригинал, вот вы меня сейчас совсем не обрадовали..

@Asia2022, не, так я  и не говорю, что у вас будет точь-в-точь, как у меня: тетрапарез тетрапарезу рознь. Все, что от вас сейчас требуется - это делать все, что вам доступно. Возможно, много-много лет. А так, дай Бог, чтобы это все вас коснулось как можно в меньшей степени.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Довольно часто бывает, что ребенок на приёме врача напрягается и то, что возможно получилось бы в привычной обстановке не получается
Да, и это тоже есть. Это прям бич нелегких дцпшников. И не только на приеме у врачей. Ощущаешь себя потом прям не очень в плане самооценки. Резко и глубоко падаешь в собственных глазах...

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@valya, здравствуйте! Я как раз пытаюсь опору ему «поставить», все таки в спокойном состоянии он не так уж плох, если сравнивать с походами по врачам. У меня с утра возникла умная мысль одна. Неужели тетрапарез не видно на узи, КТ? Надо наверное сделать МРТ чтоб расставить все точки на i. Уже возникали мысли если и не поменять врача, то хотя бы иметь еще одно стороннее мнение. Эта врач вызвала у меня полное доверие к себе, и ее лечение нам помогает.. но начала думать что могли мы что то упустить с ней.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Оригинал, хотя нет, я кстати очень радуюсь когда читаю форум и вижу людей, которые имеют такой диагноз но общаются на равных. Это в меня вселяет надежду, что и мой ребенок сможет так же.
Я бы вашу историю почитала, если не возражаете.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Asia2022, за снимите несколько видео ребёнка, как он садится сам, как двигается.
Дело не в словах и буквах ( диагнозы).
И врачу больше информации лучше ( не со слов, ну и видео не постановочное- сам, к примеру у дивана или другой опоры пытается встать, моменты ловить нужные).
Интеллект к физическому состоянию не привязан жёстко. Много физически сохранных, с небольшими проблемами детей, могут иметь инвалидность, связанную с психикой или интеллектом. И хватает колясочников, кто имеет очень хороший интеллект. В разделе взрослых ангелов посмотрите.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
На УЗИ, кт, МРТ  видна сохранность или повреждения структур мозга. Причём УЗИ самое неточно, КТ хорошо скорее для новообразований и костей ( как и рентген, собственно, там рентгеновские лучи используются). МРТ -метод, где видно состояние тканей мозга.
Тетрапарез там не виден. Просто могут быть отмершие участки, кисты или что-то ещё в двигательных зонах. Или в других зонах. Часто это следствие гипоксии или повреждения при родах.
Другое дело, что при наличии на снимках повреждений в характерных местах и клинической картины, анамнеза, врачам диагноз проще поставить.

А в остальном... К сожалению, у вас было не очень удачное рождение. Хотя с чем сравнивать - на форуме есть истории рождения детей при отслойке плаценты, когда дети с тяжёлым ДЦП, лежачие, с приступами, с палиативным статусом.
Ваш малыш двигается самостоятельно, пусть не так как сверстники. Развивается. Любите его таким, какой он есть, и он вас наверняка не раз порадует и удивит, сделав то, что от него не ждали 😊
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
@Asia2022, спасибо за добрые слова. А история моя вот: Бум знакомы Только вам будет ее неинтересно читать: там одна скукота.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
@valya, здравствуйте! Я как раз пытаюсь опору ему «поставить», все таки в спокойном состоянии он не так уж плох, если сравнивать с походами по врачам. У меня с утра возникла умная мысль одна. Неужели тетрапарез не видно на узи, КТ? Надо наверное сделать МРТ чтоб расставить все точки на i. Уже возникали мысли если и не поменять врача, то хотя бы иметь еще одно стороннее мнение. Эта врач вызвала у меня полное доверие к себе, и ее лечение нам помогает.. но начала думать что могли мы что то упустить с ней.
У меня атаксия. А МРТ - норма. Закончила ВУЗ, работаю.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@valya, здравствуйте! Я как раз пытаюсь опору ему «поставить», все таки в спокойном состоянии он не так уж плох, если сравнивать с походами по врачам. У меня с утра возникла умная мысль одна. Неужели тетрапарез не видно на узи, КТ? Надо наверное сделать МРТ чтоб расставить все точки на i. Уже возникали мысли если и не поменять врача, то хотя бы иметь еще одно стороннее мнение. Эта врач вызвала у меня полное доверие к себе, и ее лечение нам помогает.. но начала думать что могли мы что то упустить с ней.
Можно конечно и МРТ сделать, можно и снимки КТ ещё нескольким специалистам показать. Довольно многое не только от снимков, но и от расшифровки зависит.
А с врачем очень важно, что вы ему доверяете и в целом видете положительную динамику. Маленькие дети очень хорошо считывает состояние родителей и если мама спокойна, то и ребенок легче успокоится. Так же к постоянному врачу ребенок быстрее привыкнет, у врача появится возможность сравнивать как было и как стало, будет легче отмечать измененияизменения, даже если поведение на осмотре будет отличаться от обычного.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Уля, здравствуйте, я тороплюсь поэтому атаксический дцп называю атаксия.. у нас есть повреждения в мозжечке, не понятно когда они случились, или просмотрели врачи, или переболели мы.. но мозг поврежден, а это совсем другая история к сожалению.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, пишу наши «обновления». С 22 числа участвуем в марафоне 3 этапа Муромова Дмитрия Сергеевича. О нем я как раз узнала тут на форуме.. есть цель или мечта как хотите чтобы Вова освоил опору на ноги и вставание у опоры. Отпишусь через два месяца о результатах. Хотелось бы к двум годам и себе и Вове сделать такой подарок) но как пойдет

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Asia2022, будем ждать ваших результатов! Удачи!
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Пишу снова сюда.. На сегодняшний день умелое у нас прибавилось на одну, буквально на днях Вова стал стараться вставать сам и опоры. Это происходит криво и коряво, но это есть и надо закреплять и совершенствовать конечно.
А вот в плане психического развития все не так радужно, он иногда откликается на имя, иногда смотрит на меня если спросит где мама.. хлопает в ладоши недолго и всем интересуется, активно роется ползает и всё грызет. Время идет а наше развитие несмотря на разговоры, чтение книг и занятия логопедическими играми, занятиями по методичкам.. не дают результата, ну того какой бы мне хотелось бы, уточню.
Лепет у нас есть, отдельные слоги четкие и даже разок мне показалось что он говорил мама. Но это конечно не уровень двух лет, и даже не года.
Общаюсь в чатах мамочек с дцп, детки с сохранным интеллектом как мне сказали понимают обращенную речь пуст даже не разговаривают сами. И вот с обращенной речью у нас туго. Что с этим делать пока не знаю, ищу методы.. мы записаны к хорошему логопеду на 31 июля пока что занимаюсь с ним сама, но наверное я что то делаю не так. Использую игры и развивающие 6-9месяцев.. что то более не цепляет внимания вобще.
Вот такие у нас дела.. поделитесь если есть опыт что может подтолкнуть именно интеллектуальное развитие?
Мы занимаемся по Муромову, хороший я считаю результат с конца февраля у нас по моторике, но интеллектуально мы не продвинулись глобально

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Asia2022,  если есть вопрос с пониманием речи -слух, слуховые потенциалы проверяли?
За тучами всегда есть солнце!