Автор Тема: Моя Вероника и наши страшные диагнозы  (Прочитано 15802 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #60 : 09 Марта 2023, 23:30:48 »
Давно меня не было. Мы снова в больнице и у меня снова появилось свободное время дополнить нашу историю. Январь удался очень разным, до 10 гуляли, 11 поднялась температура у Никуши и 13 января мы были госпитализированы в детскую инфекцию с диагнозом: «пневмония». Лежали две недели, лечили двумя антибиотиками, ингаляции, стандартный протокол. После того как выписались нас записали в краевую на кт, для контроля. Сделали кт-полисегментарные изменения в легких. Сходили к пульмонологу, та поохала, и сказала что пневмония наш друг навсегда и вообще что с такими анализами нас снова надо госпитализировать. Вобщем недолго я радовалась нахождению дома, получается чуть меньше месяца мы были дома и снова мы госпитализированы в инфекцию с пневмонией. Лежим вторую неделю. Протокол лечения тот же. И самое ужасное что эта пневмония начинается у неё от рвоты, а рвота начинается от судорог сильных, то есть в течение дня у неё бывают и просто судороги и очень сильные, глаза закатывает наверх, замирает и фонтан из рта и носа. Зонд и гастростома нас не спасут, а сама рвота именно от этих долбанных приступов которые му пока никак не победили. Закончили мы пить гидрокортизон и судороги изменились конечно, они стали короче, но эта рвота это замкнутый круг. Сегодня нас должны были выписать , но не тут то было! 8 марта ближе к ночи Ника подарила маме температуру 38,7 и фонтаны из рвоты. Моя крошка, как же ей тяжело. Из хорошего: мы прошли 3 недели реабилитации у Сергея анненкова, очень крутой специалист, он убрал нам опистотонус и патологические выгибания. Научил меня базовым каким-то упражнениям, он чудо! Он сам из Челябинска, но принимает в Краснодаре и в Москве. Как то так.. новых умелок пока нет, голову не держим.  Я уже не знаю что делать с этими судорогами.. как то Наткнулась в одном чате на мам, которые вообще убрали все пэпы и живут так. Правда на мой вопрос как вы выходите из судорог, мне дали ответ что поют песни. Гладят. Да уж, я не знаю если я буду петь песни во время судорог ребёнка меня вообще за сумасшедшую не примут? Вобщем такие дела…



Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #61 : 02 Апреля 2023, 21:47:45 »
@Алина А., как ваши дела, пневмонию вылечили?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #62 : 02 Апреля 2023, 22:02:12 »
@Алина А., все направится.

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #63 : 02 Апреля 2023, 22:19:15 »
@Алина А., как ваши дела, пневмонию вылечили?
добрый вечер! Слава Богу да, нас выписали 13 марта из больницы и 10 дней ещё дома пили антибиотики. Сделали повторное кт 23 числа, прописали что есть улучшение, с левой стороны фиброз. Сатурация сейчас 99 прям, хорошо конечно. Но она снова рвёт фонтаном при сильных приступах, скорее всего опять все начнётся единственный вопрос когда. Не хочется ныть, но я чувствую себя манекеном за стеклом.

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #64 : 02 Апреля 2023, 22:20:20 »
@Алина А., все направится.
очень надеюсь на это🙏🏻

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #65 : 03 Апреля 2023, 06:58:38 »
@Алина А., хорошо, что поправилась, пусть как можно дольше это вас не беспокоит! 🙏
Вы здесь Паллиативная помощь девочек поспрашивайте, может, подскажут какие-то моменты, что бы дольше обходиться без воспалений.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #66 : 04 Апреля 2023, 23:46:52 »
@Алина А., хорошо, что поправилась, пусть как можно дольше это вас не беспокоит! 🙏
Вы здесь Паллиативная помощь девочек поспрашивайте, может, подскажут какие-то моменты, что бы дольше обходиться без воспалений.
я читала там, спрошу ещё совета конечно. У нас вся проблема в том, что именно при сильных приступах она фонтаном рвёт из носа и рта одновременно. Понятное что я прочищаю
Потом носик, но сами понимаете все равно по дыхательным путям все спускается ☹️ Нам надо с приступами разобраться 😕

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #67 : 05 Апреля 2023, 07:35:35 »
С приступами я не подскажу ничего. Просто в силу причин ( давно на форуме, модератор, т к смотрю практически всё раздела) ориентируюсь, где про какие моменты искать. 
Даже если не сами приступы убрать - хотя бы рвоту... А противорвотные никакие не пробовали вам? Они есть уколами, свечами, но второе дольше срабатывает.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Инда

Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #68 : 06 Апреля 2023, 18:03:22 »
К сожалению, пока приступы, заканчивающиеся рвотой, не уберете пневмонии будут. Есть ещё приступы, после которых у ребёнка лёгкие
как бы  ,,забиваются, слизью: не вдохнуть, не выдохнуть. При этих состояниях сразу после приступа помогают ингаляции с Беродуалом. Но там количество капель увеличивается сразу в 2-2.5 раза от обычной нормы. Плюсом поколачивание, чтобы, застой убрать.
В вашем случае можно попробовать вариант с кормлением по немногу, но часто. Чтобы пищи практически не было в желудке. Но , и в этом случае, думаю забросы будут.
При установке гастростомы есть возможность сделать манжетка потуже вокруг пищевода. Но как она будет сдерживать рвотные массы никто вам не скажет и гарантии не даст.
Отказ от пэп возможен при генетической эпилепсии, когда приступы не большие, а пэп их не купирует. Любое пэп вызывает изменение в обменных процессах, так вот в случае генетической эпилепсии, особенно если она связана с обменными процессами, иногда пэп способны ухудшить состояния по судорогам.