Автор Тема: Спинномозговая грыжа  (Прочитано 49189 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Титаня

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Ванечка Краснодарский край
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #45 : 10 Июня 2010, 14:54:07 »
Девочки, а расскажите, пожалуйсто, как вы занимаетесь умственным развитием, социальной адаптацией ваших деток? Мне интересно в какие образовательные учреждения ходите (если ходите), нравится или нет, ну и вобще все на эту тему?

Нам 2.5года у нас сходящееся косоглазие и по нам видно, что мы отстаём в развитии. Занимаюсь как с малышом. ну, книжки читаем, предметы считаем, кубики, пирамидки и т.д. Не говорим. Если бы не был лежачий и вообще особый, может быть на отставание и внимание не обратила бы, а так ко всему присматриваюсь.

Оффлайн (No)AngelАвтор темы

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #46 : 16 Июня 2010, 15:00:04 »
Девочки, молодцы, что вы поддерживаете друг друга!
Я хочу сказать, что на Одноклассниках есть группа, что общаются мамы детей со спинномозговой грыжей. Если хотите - подскажу, как ее найти  :ah:

Оффлайн Nadezhda83

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: nadya0912
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/kurbatova_83/
    • ВКонтакте: https://vk.com/nadezhdakurbatova
    • Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCPCbxebMY_fuw4476pdmW6w
    • Надежда. Моя жизнь и творчество
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #47 : 17 Июня 2010, 11:52:10 »
Девочки, молодцы, что вы поддерживаете друг друга!
Я хочу сказать, что на Одноклассниках есть группа, что общаются мамы детей со спинномозговой грыжей. Если хотите - подскажу, как ее найти  :ah:
Ника, подскажи плиз как найти эту группу на Одноклассниках. И хочу сказать тебе СПАСИБО за открытие этой темы ттт

Оффлайн (No)AngelАвтор темы

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #48 : 17 Июня 2010, 12:16:36 »
Ответила в личку.

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #49 : 03 Июля 2010, 14:07:21 »
Девочки, молодцы, что вы поддерживаете друг друга!
Я хочу сказать, что на Одноклассниках есть группа, что общаются мамы детей со спинномозговой грыжей. Если хотите - подскажу, как ее найти  :ah:
и мне в личку можно? ттт


Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #50 : 03 Июля 2010, 14:20:36 »
Девочки, а расскажите, пожалуйсто, как вы занимаетесь умственным развитием, социальной адаптацией ваших деток? Мне интересно в какие образовательные учреждения ходите (если ходите), нравится или нет, ну и вобще все на эту тему?
мы относимся к школе для детей с ограниченными возможностями здоровья. учителя ходят на дом с 4 лет. до 7 лет типа садика, подготовка к школе, потом уроки как в обычной школе. моего в 1 класс взяли в 4,5, с сентября в 3 пойдем. плюсы-обучение индивидуальное на дому, составили программу-половина 2100, половина гармония. минусы- ребенок мало общается с ребятами. если честно, огромное желание после 4 класса перевести в обычную школу. ну это видно будет дальше.
социальной адаптацией занимаемся, в основном, в больницах, т.к. на улицу чаще 1 раза в неделю не выходим. нет физической возможности.
умственно сейчас развивает себя сам. очень много читает, на компе занимается. был маленький, с рождения читала стихи и сказки, с 6 месяцев учили цвета, буквы и цифры. может поэтому сын заговорил в 7 месяцев, в год знал основные цвета, в 2 все буквы и считал до 20, в 3 стал читать и писать. конечно с особыми ребятами надо больше заниматься,  активно познавать мир у них не получается по состоянию здоровья.


Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #51 : 03 Июля 2010, 16:26:06 »
 Ангел, впечатляет!!!!Мы занимались на дому с дефектологом до настоящего времени, т.к. ее очень пугала новая обстановка, игрушки и т.д. (сейчас лучше). ЛФК и массаж - дома или в больницах. У нас до сих пор хромает мелкая моторика (только стала брать ложку) поэтому мы пока не рисуем, т.е. рисуем мы с бабушками, а она заказывает...Лентяйка... А вот с памятью у нее тоже неплохо: знает алфавит, начинает читать, а цыфры просто обожает (считает туда и обратно). Это при том, что после трех мес и до операции у нее было столько жидкости в головушке, что мозга практически не осталось...Наши врачи до сих пор руками разводят, что мы вот так развиваемся. Сейчас она стала лучше ходить и проще относиться ко всему новому, хотя все равно приходится уговаривать, но мы ездим в коррекционный сад на занятия с дефектологом. В группу нас не берут (я очень хотела, что бы она общалась с детками)- в одном саду мы не подходим из-за шунта, в другом из-за катеризации. Но мы гуляем, я стараюсь, что бы она была с детками, хотя очень марально тяжело... Они понимают, что она не такая, не очень хотят с ней играть, но она пока не комплексует, не понимает, а что потом будет? Я надеюсь, в следующем году устроить ее в коррекционную школу ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ!!!!

Оффлайн (No)AngelАвтор темы

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #52 : 03 Июля 2010, 16:28:12 »
и мне в личку можно? ттт
Сделано!  ;D

Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #53 : 03 Июля 2010, 16:30:57 »
Ника, спасибо! Я нашла в одноклассниках нашу тему, уже начала общаться и узнала много нового!

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #54 : 04 Июля 2010, 09:07:01 »
Ангел, впечатляет!!!!Мы занимались на дому с дефектологом до настоящего времени, т.к. ее очень пугала новая обстановка, игрушки и т.д. (сейчас лучше). ЛФК и массаж - дома или в больницах. У нас до сих пор хромает мелкая моторика (только стала брать ложку) поэтому мы пока не рисуем, т.е. рисуем мы с бабушками, а она заказывает...Лентяйка... А вот с памятью у нее тоже неплохо: знает алфавит, начинает читать, а цыфры просто обожает (считает туда и обратно). Это при том, что после трех мес и до операции у нее было столько жидкости в головушке, что мозга практически не осталось...Наши врачи до сих пор руками разводят, что мы вот так развиваемся. Сейчас она стала лучше ходить и проще относиться ко всему новому, хотя все равно приходится уговаривать, но мы ездим в коррекционный сад на занятия с дефектологом. В группу нас не берут (я очень хотела, что бы она общалась с детками)- в одном саду мы не подходим из-за шунта, в другом из-за катеризации. Но мы гуляем, я стараюсь, что бы она была с детками, хотя очень марально тяжело... Они понимают, что она не такая, не очень хотят с ней играть, но она пока не комплексует, не понимает, а что потом будет? Я надеюсь, в следующем году устроить ее в коррекционную школу ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ!!!!
у вас обязательно все обязательно получится! ттт ттт ттт вы ходить умеете! умнички! wer мы сидеть  только мечтаем.


Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #55 : 04 Июля 2010, 09:11:07 »
и мне в личку можно? ттт
Сделано!  ;D
спасибо! :flowers:


Оффлайн gusel85

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #56 : 07 Июля 2010, 20:46:51 »
Здравствуйте. Присоединяюсь к вам. Мы из Тюмени. Моему сыну Руслану сейчас 3,8, прооперировали на 9-ый день жизни. Сейчас у нас нижняя вялая параплегия, запоры (испражняется через каждые 3 дня), мочу вроде как держит, говорит что хочет писать, а потом сообщает, что пописал. Анализы мочи плохие, но нас почему то не неправляют к урологу, вобще по поводу нарушений функций тазовых органов ничего не говорят и не назначают. Периодически проходим курсы реабилитации, лфк, массаж, физио. Гидроцефалию предлагали нам шунтировать, но я отказалась - еще чего нам не хватало, итак в спинном мозге покопались. С головой у него сейчас все нормально, говорить стал в 2 года,  знает алфавит, цифры, стихи учим - память у него хорошая, ползает по пластунски, сидит не уверенно. Недавно делали мрт поясничного отдела, консультировались у нейрохирурга, рекомендовал продолжать лфк и массаж. Помимо этого нам тюменские врачи предложить ничего не могут.

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #57 : 13 Июля 2010, 14:07:49 »
Здравствуйте. Присоединяюсь к вам. Мы из Тюмени. Моему сыну Руслану сейчас 3,8, прооперировали на 9-ый день жизни. Сейчас у нас нижняя вялая параплегия, запоры (испражняется через каждые 3 дня), мочу вроде как держит, говорит что хочет писать, а потом сообщает, что пописал. Анализы мочи плохие, но нас почему то не неправляют к урологу, вобще по поводу нарушений функций тазовых органов ничего не говорят и не назначают. Периодически проходим курсы реабилитации, лфк, массаж, физио. Гидроцефалию предлагали нам шунтировать, но я отказалась - еще чего нам не хватало, итак в спинном мозге покопались. С головой у него сейчас все нормально, говорить стал в 2 года,  знает алфавит, цифры, стихи учим - память у него хорошая, ползает по пластунски, сидит не уверенно. Недавно делали мрт поясничного отдела, консультировались у нейрохирурга, рекомендовал продолжать лфк и массаж. Помимо этого нам тюменские врачи предложить ничего не могут.
добро пожаловать!!! ттт


Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #58 : 14 Июля 2010, 22:48:11 »
Здравствуйте. Присоединяюсь к вам. Мы из Тюмени. Моему сыну Руслану сейчас 3,8, прооперировали на 9-ый день жизни. Сейчас у нас нижняя вялая параплегия, запоры (испражняется через каждые 3 дня), мочу вроде как держит, говорит что хочет писать, а потом сообщает, что пописал. Анализы мочи плохие, но нас почему то не неправляют к урологу, вобще по поводу нарушений функций тазовых органов ничего не говорят и не назначают. Периодически проходим курсы реабилитации, лфк, массаж, физио. Гидроцефалию предлагали нам шунтировать, но я отказалась - еще чего нам не хватало, итак в спинном мозге покопались. С головой у него сейчас все нормально, говорить стал в 2 года,  знает алфавит, цифры, стихи учим - память у него хорошая, ползает по пластунски, сидит не уверенно. Недавно делали мрт поясничного отдела, консультировались у нейрохирурга, рекомендовал продолжать лфк и массаж. Помимо этого нам тюменские врачи предложить ничего не могут.
Здравствуйте, Руслан и его мама (извините, не знаю имени)  gfds! На счет нарушений тазовых органов надо бить тревогу, тормошить врачей, искать профессионального уролога - чем раньше вы начнете лечения, тем меньше проблем будет в будущем... Если ваши врачи не шевелятся, приезжайте в Москву - есть нейроурология в Спиранского (9-я больница), есть институт урологии - где занимаются конкретно данной проблемой, а также говорят в Филатовской хороший нейроуролог... пробуйте, если нужна контактная информация, обращайтесь!

Оффлайн Титаня

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Ванечка Краснодарский край
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #59 : 17 Июля 2010, 12:01:22 »
Девочки, а можно мне адрес группы в одноклассниках.