Автор Тема: Угроза ДЦП. Что делать и куда бежать? Помогите советом.  (Прочитано 7522 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Bruneta1990

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день. Мы ваши соседи, из Йошкар Олы, дочке почти год. Ползаем по пластунски, и иногда на коленках и локтях. На четвереньки не встаёт, не сидит, у опоры не стоит. Писала здесь свою историю. Были у разных неврологов, ДЦП нам не ставят. Многие советуют проверять генетику. Но это дорого.

Оффлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем добрый вечер. Я опять иду к вам за советом. Мы прошли обследование, по МРТ у нас признаки перивентрикулярного глиоза до 5 мм в лобной и теменной долях. Остальные анализы в норме (кровь, ЭЭГ, ЭКГ, узи сердца). Дисплазии ТБС суставов нет. И ещё окулист написал нам ангиопатия сетчатки. У нас получается теперь из за глиоза проблемы в моторном развитии? Почему спрашиваю, потому что невролог в поликлинике говорит, что это ещё ни о чем не говорит. А педиатр вообще советует по генетике искать. Хотя мы ходили к генетику, та сказала, что пока не видит признаков по генетике. У нас развитие более менее идет вроде бы, ттт. Указательный палец появился, мама, папа, баба, дядя в словарном запасе есть. Через препятствия переползает, но в основном руками, ноги прямые. На колени встать пытается у опоры. Пока также не сидит, не ползает на четвереньках.
Буду очень благодарна любому совету.


Оффлайн Charot

Вам 11 месяцев сейчас?
Вроде как всё неплохо.
А глиоз с одной стороны или с двух?

Оффлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Charot, да 11 месяцев. Вот про стороны я не могу даже ответить, там не написано или я не понимаю. Напишу лучше как в заключении написано: МР признаки перивентрикулярного глиоза резидуального генеза.

Оффлайн Charot

А, ну так там теменнЫХ, значит в обоих.

Ну, по описанию ползания похоже что Литль.

Но динамика у вас неплохая и повреждения небольшие.
 Всё должно быть не так плохо.
« Последнее редактирование: 27 Октября 2021, 22:08:09 от Charot »

Оффлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Нам одна рефлексотерапевт так и сказала, что формируется диплегия.

Оффлайн Charot

А, вот еще вы писали, что раненым партизаном ползает.
Одну ногу волочит, или две?

Оффлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Правая нога напряженная, прямая, а левая работает. Но сейчас ттт стала и правую чуть подключать.

Оффлайн Charot

Правая нога напряженная, прямая, а левая работает. Но сейчас ттт стала и правую чуть подключать.

Ну так это замечательно.
Ползайте побольше

Оффлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Ползайте побольше
Тут  пожалуй соглашусь.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день. Хочется поделится нашими новостями. Нашей доченьке годик исполнился и мы 2 недели как ползаем на четвереньках, садимся W, уверенно стоим на коленях у опоры и пока неуверенно встаёт у опоры, но на цыпочки. Несколько неврологов подтвердили, что у нас не спаспический тетрапарез, и не гемиапарез. Спастики у нас нет сказали, но есть тонус при вертикализации. Дагноз нам теперь ставят такой: "Резидуально-органическое поражение ЦНС, синдром двигательных нарушений средней степени выраженности, это в ДРКБ так поставили. Сходила к другому неврологу, та написала  также только в форме мышечной дистонии. Тоже самое короче, но эта ещё увидела гиперкинезы, типа есть лишние движения у дочки. Прописала нам таблетки от тонуса Наком, прочитала я инструкцию, а там эти таблетки от болезни Паркинсона нарисано. Я очень засомневалась конечно, но этот невролог с 40 летним стажем и отзывы очень хорошие. Что скажете на счет этих таблеток? Кто то может принимал?

Оффлайн 8 928 007-92-08

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Доброе утро мы тоже вчера выписались с больницы нам от тонуса прописали толперизон по одной четвертой два раза в день. Инструкцию прочитала они для малышей не подходят но та доза что выписали думаю можно нас вёл зоведущий отделения очень грамотный невролог.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66788
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@8 928 007-92-08, толперизон это мидокалм. Спазмолитик мышечный. Вроде его давно уже используют.
Так что, наверное, если врач с опытом, можно.

В аннотациях часто не указано разрешение на детский возраст. На деле оно используется с учётом опыта взрослой практики   "спускается"  на всё более младший по мере накопления данных использования врачами у детей. Как-то так примерно.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Да я его в детстве принимал. Действует на разных детей по разному. И в разных количествах.
Мне не помогал. Но некоторым помогал очень . Действие непостоянно  и неизбирательно. Куда попадет. Есть в таблетках и ампулах.
The mind needs to look at the world from different perspectives