Угроза ДЦП. Что делать и куда бежать? Помогите советом.

[ДЦПшник]

@8 928 007-92-08 а чем малыши от немалышей отличаются? Общая нейрохимия не меняется в организме. Уверяю вас что мидокалм прописывают не только дцпшникам. Но эффективность временная и зависит от попадания на клетки Реншоу. Что также обусловлено  концентрацией

[8 928 007-92-08]

Это понятно что действия не навсегда вот не пойму не будешь же ты всю жизнь принимать эти таблетки как быть? Или в момент снятия тонуса ребёнок что-то осваивает и запоминает это? Короче вопросов больше чем ответ. Нам прописали на месяц а потом что тонус вернётся и что опять делать?

[Istrinka]

Если в аннотации нет разрешерия на детский возраст, например, указано "стврше 12 лет", это не означает автоматом, что детям это нельзя давать. Это означает, что для данного лекарства не проводились клинические испытания  для возраста младше 12 лет. Причём именно правильно оформленные, с контрольными группами и т.п. То есть нет официальных каких-то данных или их недостаточно. Причём их не в принципе не существует, а именно таких, которые можно использовать как результаты клинических испытаний. Либо нет данных о долгосрочных результатах... опять же - не в принципе таких данных нет, а в рамках специального исследования. В общем, как-то вот так... мне невролог подробно объясняла, но я уже не очень хорошо помню.
А ещё у нас случай был, со старшим ещё, когда ему полгодика было. Выписали нам какой-то препарат. Почитали мы аннотацию, а там... и при шизофрении это назначают, и ещё куча всяких страшностей. Мы перепугались и давать не стали, решили, что куда ребёнку такое сильнодействующее, что аж вон его в каких случаях применяют. А потом уже нам объяснили, что это просто витамины какие-то были... или что-то вроде того. Ну и да - их дают и во всех тех случаях, что там написано )))

[Istrinka]

Это понятно что действия не навсегда вот не пойму не будешь же ты всю жизнь принимать эти таблетки как быть? Или в момент снятия тонуса ребёнок что-то осваивает и запоминает это? Короче вопросов больше чем ответ. Нам прописали на месяц а потом что тонус вернётся и что опять делать?

Тут вот какой момент есть. Человеческий организм - это система во многом самообучающаяся. То псть поживёт он какое-то время без тонуса, поймет - как это, поймёт, что вот так - оно правильнее, оно лучше... ну и самообучится. Это, конечно, очень примитивное объяснение... но это работает. Как и реабилитация - мы учим выполнять что-то правильно, а организм запоминает и обучается делать это уже сам.

[Юлия 0811]

 Доброе утро. Нам этот Наком препарат назначила в разных дозировках и сказала мне наблюдать в какой дозе у неё тонус снизится и эту дозу давать месяц. И ещё предупредила, что бывает такое, что этот препарат назначается даже пожизненно. Но мы чуть решили подаждать посмотреть на развитие дочери, так как есть ещё специалисты, которые говорят, что у нас нет тонуса. Лишнего пока давать тоже не хочется.

[ДЦПшник]

Это понятно что действия не навсегда вот не пойму не будешь же ты всю жизнь принимать эти таблетки как быть? Или в момент снятия тонуса ребёнок что-то осваивает и запоминает это? Короче вопросов больше чем ответ. Нам прописали на месяц а потом что тонус вернётся и что опять делать?

Уже 10000000 раз писал. У дцпшников тонус по дефоолту.  Вследствие отсутствия торможения со стороны структур коры головного мозга. Ну вот эти препараты и подменяют, то что не синтезируется организмом здесь и сейчас. Не начнет синтезироваться значит будете есть. Должна быть команда на синтез, но её либо нет, либо синтез ничтожен. А в синапсах все базируется на концентрациях. Триггером возбуждения-торможения являются клетки Реншоу. Причем синапсы торможения физически стоят после синапсов возбуждения т.е. ближе к мышцам. (Картинка где-то была. Сами поищите  в Обители в моем разделе). Если торможение не перекрывает возбуждения, то велкам спастика.

[ДЦПшник]

Доброе утро. Нам этот Наком препарат назначила в разных дозировках и сказала мне наблюдать в какой дозе у неё тонус снизится и эту дозу давать месяц. И ещё предупредила, что бывает такое, что этот препарат назначается даже пожизненно. Но мы чуть решили подаждать посмотреть на развитие дочери, так как есть ещё специалисты, которые говорят, что у нас нет тонуса. Лишнего пока давать тоже не хочется.

ДА именно так и делают. Наращивают препарат до эффективной дозы. Но бывает так, что препарат вообще не действует на конкретного ребенка.

[Юлия 0811]

Добрый день. Хотела опять посоветоваться с вами, так как очень много вопросов, а ответов мало. Сидеть гадать и перечитывать весь интернет нет времени. Нам все говорили, что мы из легких, на четвереньках ползаем, у опоры встаёт. Вчера была видеоконсультация с Муромовым, мы сейчас занимаемся по его методике. Он нам сказал, что у нас диплегия средней степени. Понятно, что он опытный и ему виднее. Но мне не вериться до сих пор, короче говоря я в шоке. Ходить то будем сказал, только качество походки какое будет вопрос. Вот и теперь у меня куча вопросов появилось. Можно ли максимально нормализовать походку у ребенка или в любом случае будет походка какая то? Можно ли сейчас уже понять, что будет походка? И ещё, если ребенок у опоры передвигается на коленях это плохо? Я знаю, что бегу вперёд паровоза, но хотелось бы знать реальность и действовать, а не витать в облаках, что у нас всё обойдётся. Раньше я думала, главное чтобы ходила, а походка бог с ней. Теперь за походку уже переживаю.

[ДЦПшник]

 

Добрый день. Теперь за походку уже переживаю.

Добрый день. Муромов как минимум видел ребенка по видео связи. От переживаний ничего в состоянии ребенка не изменится. Поэтому в любой даже неидеальной ситуации сохраняйте бодрость и оптимизм   

[NAB]

Ну а скажите, а на улице вы видите сплошь людей, идеальной походкой?  Каждый первый?

[Юлия 0811]

Ну а скажите, а на улице вы видите сплошь людей, идеальной походкой?  Каждый первый?

Нет, конечно, у всех разные походки. Просто я мамаша паникёрша наверное, я уже продумываю всевозможные исходы. Хочется обойтись минимальными последствиями и максимально скорректировать походку.

[NAB]

@Юлия 0811, вы пока совсем не о том думаете  выдохните и решайте проблемы по мере их возникновения.
А не заранее. Может и походка будет вполне себе, и решать ничего не нужно будет.
Специалисты часто как излишне обнадеживают, так и рисуют другую крайность.

Главное,, что бы человек знал куда и зачем он идёт, а не походка

[Юлия 0811]

Вы правы, заранее не стоит себя изводить. Спасибо.

[Юлия 0811]

Всем добрый день. Хочу поделиться нашими новостями. Нам сегодня исполнилось полтора года. К сожалению, чуда не случилось, к полутора годам мы не пошли. Но к счастью, развитие идёт, хоть и маленькими шажочками, и это радует. Занимаемся по методике Муромова. Полгода как ползаем на четвереньках. В год и 3 сели в будду и стали ходить вдоль опоры. Сейчас начали ходить вдоль стен. Если водить, то ходит за две ручки. Самостоятельно стоять не умеем. С лирикой вроде бы получше, говорит первые слоги слов, мальчик-маль, мультик-муль, пульт- пуль, ну и много других слов. Под музыку танцует и пытается что то повторять, петь. Инвалидность пока не оформляли, летом буду оформлять. Ну вот, пока такие дела у нас.

[murilka]

Добрый день.моя в Будду села к 5 годам.ходит с 1,11 мес.сидит без поддержки с 2,1 года.диагнозом не интересовались.инвалидность не оформляли. Про  отсутствие чуда вы рановато. То что деть сам ходит не важно насколько близко или нет к норме это очень круто. Я мнение свое никому не навязываю,но озвучу: возможно не ребенка надо тащить в норму,а приспособить к его возможностям окружающий мир и научить в нем жить не испытывая дискомфорта.