Мое солнышко - Евочка, недоношенность 28 недель, ВЖК 3-4, гидроцефалия, ЧАЗН...

[Мама Евочки]

[Мама Евочки]

[Мама Евочки]

Всем доброго времени суток! ☺
Решила иногда напоминать о нас, рассказывать, как проходим свой путь!
Подумала, что вы ни разу нас не видели, поэтому, знакомьтесь - моя Евочка 😍
Из нового пока ничего. Садимся сами, не долго сидим. Сейчас ещё стоим в вертикализаторе. Кушаем мелкие кусочки. Суп не блендерю. Вот с питьем у нас большая проблема - просто не хочет пить ничего и никаким способом. Пою из шприца понемножку 🤷‍♀️
Уже месяца 2 не вижу приступы, тьфу-тьфу-тьфу 🙏 идём 23-го на ЭЭГ, очень надеюсь на улучшения 🙏
Вот, как-то так ☺️

[SofaEva]

Здравствуйте, замечательная девочка у вас 🥰. Наверное не любовь к пить у всех Евочек))), наша тоже не любитель)) шприц и наш помощник). Слава богу, что нет приступов и пускай их не будет никогда 🙏.

[Мама Евочки]

Здравствуйте, замечательная девочка у вас 🥰. Наверное не любовь к пить у всех Евочек))), наша тоже не любитель)) шприц и наш помощник). Слава богу, что нет приступов и пускай их не будет никогда 🙏.

Спасибо большое! И нашей тезке здоровья и успехов 🙏☺️ Дааааа, с питьем вообще засада...

[SofaEva]

Здравствуйте, замечательная девочка у вас 🥰. Наверное не любовь к пить у всех Евочек))), наша тоже не любитель)) шприц и наш помощник). Слава богу, что нет приступов и пускай их не будет никогда 🙏.

Спасибо большое! И нашей тезке здоровья и успехов 🙏☺️ Дааааа, с питьем вообще засада...

спасибо 🌺🙏

[NAB]

@Мама Евочки, какая очаровательная малышка, тьфу-тьфу-тьфу на вас, пусть всё будет хорошо, самое неприятное уже позади! 🙏
Медведей любит или надарили? 😊 просто у меня сын мягких плюшевых, а медведей особо, всю жизнь уважает, я сразу "родное" вижу 😊

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, какая очаровательная малышка, тьфу-тьфу-тьфу на вас, пусть всё будет хорошо, самое неприятное уже позади! 🙏
Медведей любит или надарили? 😊 просто у меня сын мягких плюшевых, а медведей особо, всю жизнь уважает, я сразу "родное" вижу 😊

Нееее, это мои))) Давно уже у меня живут))) Ева пока особо игрушками не интересуется... Она же не видит 🤷‍♀️ Ну ещё может ненадолго заинтересоваться какой-нибудь музыкальной)))

[NAB]

@Мама Евочки, они большие и тактильно осязаемы. Так что тоже может понравиться 😊

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, они большие и тактильно осязаемы. Так что тоже может понравиться 😊

Ну надеюсь, что со временем и к этому придём 🙏☺️

[Мама Евочки]

Всем здравствуйте 🤗
Решила хоть раз в год писать о нашей жизни 😊
Главное, все стабильно 🙏 Уже давно поняла, что в нашем случае - это самое главное!
Недавно сделали МРТ, до этого делали года 1,5 назад, хотя раньше мониторили раз в 2-3 месяца. Без динамики - и жто отлично!
К сожалению, никак не можем совладать с эпи. Радует, что сняли синдром Веста, но есть синдром csws, а он не намного лучше... Приступов нет, тьфу-тьфу-тьфу, но во сне эпиактивность 70-80% (днем около 30%). Очередной раз повысили дозу препаратов, в августе идем опять на ЭЭГ, буду надеяться, что картина улучшилась 🙏
Из физики: продолжаем сами садиться, встаем на "высокие коленочки" ненадолго - не успеваю сфоткать этот момент 😁  а еще стала сейчас головой упираться в пол, а ноги выпрямлять и попку поднимать, "домиком", как обычные малыши 😊 Постоянно в движении, на месте спокойно не может находиться. В общем, радуюсь каждой новой "умелке" 🙏
Но... с лирикой, конечно, прям очень сложно... Ева максимально оптимистичный ребёнок, но она на своей волне... Смеется, веселится, на руках находиться не любит, но и не любит одна в комнате быть. Понимает и начинает сразу требовательно кричать. Вот нужно сидеть рядом и разговаривать, а она будет свои упражнения делать.
Обращенную речь не понимает, кроме: открывай ротик, кушать, пить... Понимает, когда с ней ласково и когда ругаешь - сразу обижается. Говорит да-да-да, ма-ма-ма, но просто так, когда ей хочется 😊
Не могу понять, возможно, постоянный смех и вокализация - это побочки ПЭП, знаю, что у многих бывают такие. Но мне сложно определить, поскольку мы уже больше половину ее жизни на ПЭП и я не знаю, какая бы она была без них.
Кушаем с ложечки, маленькие мягкие кусочки жует. Пьет из шприца 🤦 это наша больная тема - вообще пить не хочет ничего. Из стаканчика получается, но, если честно, у меня терпения не хватает и я особо не учу. Лишь бы как-нибуть хоть немного напоить.
Иногда мне кажется, что Ева кратковременно смотрит мне в глаза, когда я держу ее на руках лежа. Вот прям в упор 🤷 но не обольщаюсь особо, потому что ни на чем взгляд не фиксирует, не следит. В любом случае, будем продолжать заниматься, осенью щаетшем ЗВП. Просто уже интересно, что покажет.
В общем, если честно, не гневлю Бога и говорю: спасибо, что так, ведь могло все быть гораааааздо хуже 🙏

[Мама Евочки]

[Мама Евочки]

[Мама Евочки]

[Мама Евочки]