Автор Тема: Здравствуйте, давайте знакомиться! Меня зовут Настя, мама Вовы. Вот наша история  (Прочитано 10168 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Asia2022, а вы не пробовали проконсультироваться с иммунологом? Если так легко получалось заполучить этот ротавирус, не раз, и так тяжело последствия.
Нам предстоит пройти аллерголога-иммунолога. От поликлиники на следующей неделе. Но как мне уже пояснил педиатр штаммов ротовируса много, переболев одним иммунитет остаётся на всю жизнь. И если считать что предыдущие педиатры не ошибались в постановке диагнозов, то болели мы только ротовирусами и ещё непонятно чем, отчего случился ларингит. Но в тот момент не было даже температуры.
Сейчас на фоне нсг, невролог говорит о перенесённой нейроинфекции, кровоизлиянии. Энцефалит либо менингит, отчего и почему никто не объясняет. Когда это случилось точно они сказать не могут, и я подсказать не могу. У нас с ноября пачками зубы лезут, на зубы у него тоже температура поднимается.. и понос. Если бы параллельно не заболевал старший, может быть я даже не подумала на ротовирус.. а каких то других моментов по которым можно было определить что ребёнок заболел не было.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, напишу здесь.. может будет интересно кому то, если есть похожие ситуации напишите мне. Очень нужны комментарии по состоянию.

На сегодняшний момент, у нас ДЦП атаксический, ребёнок начал ползать по пластунски и на диване может ещё и вставать сам на четвереньки недолго. Снова появился лепет, пока что слогов нет. На полу ноги как в «ласточке» постоянно в напряжении, бёдра почти не касаются пола.
Невролог назначила пантокальцин, супрадин и электрофорез. По итогу второго осмотра написала умеренный парапарез нижних конечностей. Я каждый день разминаю ему ножки ручки и каких то изменений в положении на спине не увидела, но на животе ноги стали деревянные. Почитала про парезы и теперь боюсь как бы не прогрессировало до паралича. У нас были проблемы с одной ножкой а теперь они обе напряжены сильно.. из за тонуса в правой ноге возникает периодически дисплазия ТБС. Носим шину, вправляем, утомляем мышцу. Теперь когда спазм по словам врача в обеих ножках мне не по себе. Лечение наконец то дало прогресс видимый но сейчас снова одевать шину. Ортопед говорит пока сын не умеет стоять проблем нет, но это дело времени и вывих неизбежен в любом случае.
К тому же есть проблема с обхватом головы, нам 1,3 а обхват головы на 1,5-2 см меньше нормы. Невролог очень по этому поводу озадачен.
У кого есть похожие проблемы? Как справлялись? Какие прогнозы?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18969
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Asia2022, какие-то препараты для снятия спастики не предлагали? Типа баклосана



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Asia2022, какие-то препараты для снятия спастики не предлагали? Типа баклосана

Нет, ничего. Кстати за все время ничего такого не назначали. Сейчас второй день он мается у меня. Ноги видно ему покоя не дают. Ногами из любого положения елозит и выгибается, если опору под ногами почувствует. На ЭЭГ все хорошо у нас, отгоняю от себя мысли про судороги. Я вот не спросила у врача, может ли быть тонус настолько повышен из за того что он начал наконец то ногами пользоваться?

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Привет всем, напишу наши новости. Злюсь очень сильно, как всегда нужен совет.
Нам 1,4 будет 24 числа. Вчера были у невролога в нашей СОКБ им Середавина, направили нас туда дабы уже направили нас на МСЭ, а наш невролог от поликлиники в вечном отпуске. Ну да это не суть… Мы прошли всех врачей в общем и должны были второй раз прийти к неврологу чтобы он нам дал направление собственно на комиссию.
Но, как только врач узнала что мы уже в 1,1 лежали там, легли срочно с угрожающим дцп и в итоге при выписке диагноз они не подтвердили, эта самая врач отказалась заполнять что то в карте МСЭ и сказала что вобще все наши узи и диагноз от Орловой Н.С. это ерунда. Потому что один врач не может поставить диагноз дцп это раз, это решает комиссия обязательно, и вобще у нас не та картина по КТ и узи мозга которая в итоге даёт такие двигательные нарушения, нельзя точно сказать что у нас дцп. Она меня всячески успокаивала и говорила что ребёнок у меня даже пойдёт ну немного позже обычных детей. Она с каменным лицом абсолютно спрашивала сколько он знает слов, хотя мы только лепетать начали.. говорила что у нас ортопедические проблемы а не неврология, косолапость мол есть и надо накладывать гипс.. мои слова о том что Тб кость из сустава уводит дикий тонус она мимо ушей пропустила типа. И плечо говорю зажато у него с этой стороны и нога кажется меньше, посмотрите.. она отмахнулась. Мол не такой уж и тонус.. короче какой то каламбур.
В итоге она сказала что надо лечь к ним ещё раз и опять уточнить диагноз. И только тогда я мол могу получить направление на МСЭ. Я записалась на 25 августа.(!)
Самое интересное началось дома, я пришла и вечером прочитала что она нацарапала на листочке, который мне с собой отдала. Там чёрным по русски написан уже теперь «ЕЁ» диагноз: ДЦП смешанное, атаксический синдром.. она любезно степлером скрепила и ту говновыписку в которой ее коллеги пишут что это всего лишь зпмр, и диагноз Орловой с ДЦП через 2 дня после выписки из Середавина, и УЗИ в котором даже узист написал ДЦП под вопросом исходя из повреждений мозга..и вот теперь у меня вопрос: Что это было? Я месяц ждала невролога в поликлинике, две недели ждала платный приём в Середавина, теперь ещё полтора месяца должна ждать госпитализацию.. я теряю время опять, а все почему? Потому что в нашей областной больнице прощелкали ДЦП у ребёнка? Она должна была записать это в карту, но отправила нас ждать чтобы только ее коллеги свою задницу прикрыли переписав чужой диагноз, который ему поставили ещё в 1,1 сразу после выписки из больницы.

Извините за много букв и подскажите возможно ли этих товарищей как то наказать и куда обращаться, злости не хватает.

Оффлайн Инда

Обращаться можете, но это только нервы и потеряное время, причём для вас.
Вряд ли вы что то докажите и ваши слова  против их ничто.
К сожалению, такие поступки со стороны врачей и других лиц будут присутствовать в вашей жизни.
Научитесь беречь себя, не пропускать это через себя и идти дальше. Т. Е. Постараться подстраивать их под себя, а не наоборот. Для этого нужно спокойствее и светлая голова.
А для начала можете сходить к главному врачу поликлиники. Рассказать ситуацию, но без вот всяких таких, что вот она ,,такая плохая, во время ничего не написала, время тянет,,. Это скорее всего результатов не даст. Ваш разговор должен быть направлен не на жалобы, а на скорейшее решение вашей проблемы ( что сделать, как ускорить, просьба о помощи). Именно такие разговоры помогают, как показал опыт, а не жалобы.
Вы пишите, что у вас тянет шею и ногу. Вы обращались к остеопату? Возможно к нескольким. Бывает нужно пройти нескольких специалистов, чтобы определиться. И помочь может только один из десяти. Очень у вас похоже на зажимы в шеи и пояснице. Причем с рождения. Имхо. При ЕР страдает шея, а при КС шея и поясница. Извините, я не читала всю вашу историю, только последнее сообщение.
Задело оно тем, что так же очень многое было не вовремя. Были и дописки в карточке. И обвинения в мой адрес... Всё это было очень тяжело. Хотелось справедливости и правды. Бесполезно. Пустая трата сил и эмоций.
Нужно идти дальше, ища нужных специалистов, которые реально помогают, не обращая внимание на других., они будут просто инструментов для достижения ваших целей. В вашем случае это просматривается очень хорошо ( лечение у одного врача, поставившего правильный диагноз, и уже с этим заключением к врачу поликлиники ( от которого вам ничего не надо кроме заключения для МСЭ)
Всего вам самого доброго
« Последнее редактирование: 13 Июля 2022, 15:43:47 от Инда »

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Asia2022, теперь вам надо к обычному педиатру в поликлинике, чтоб он дозаполнил вам карту МСЭ, в том числе переписал то, что в выписке написала невролог и отнес ее к заведующей на подпись(иногда лучше сразу к заведующей). Не ждите 25 августа, невролог конечно наговорила вам кучу ненужного, но в выписке, как я поняла, все более или менее как надо. Не откладывайте, а то как минимум анализы заставят передавать на МСЭ.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18969
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Asia2022, инвалидность дают не по диагнозу, а про ограничению жизнидеятельности. Берите все выписки и идите к педиатору, он все заполнит.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Обращаться можете, но это только нервы и потеряное время, причём для вас.
Вряд ли вы что то докажите и ваши слова  против их ничто.
К сожалению, такие поступки со стороны врачей и других лиц будут присутствовать в вашей жизни.
Научитесь беречь себя, не пропускать это через себя и идти дальше. Т. Е. Постараться подстраивать их под себя, а не наоборот. Для этого нужно спокойствее и светлая голова.
А для начала можете сходить к главному врачу поликлиники. Рассказать ситуацию, но без вот всяких таких, что вот она ,,такая плохая, во время ничего не написала, время тянет,,. Это скорее всего результатов не даст. Ваш разговор должен быть направлен не на жалобы, а на скорейшее решение вашей проблемы ( что сделать, как ускорить, просьба о помощи). Именно такие разговоры помогают, как показал опыт, а не жалобы.
Вы пишите, что у вас тянет шею и ногу. Вы обращались к остеопату? Возможно к нескольким. Бывает нужно пройти нескольких специалистов, чтобы определиться. И помочь может только один из десяти. Очень у вас похоже на зажимы в шеи и пояснице. Причем с рождения. Имхо. При ЕР страдает шея, а при КС шея и поясница. Извините, я не читала всю вашу историю, только последнее сообщение.
Задело оно тем, что так же очень многое было не вовремя. Были и дописки в карточке. И обвинения в мой адрес... Всё это было очень тяжело. Хотелось справедливости и правды. Бесполезно. Пустая трата сил и эмоций.
Нужно идти дальше, ища нужных специалистов, которые реально помогают, не обращая внимание на других., они будут просто инструментов для достижения ваших целей. В вашем случае это просматривается очень хорошо ( лечение у одного врача, поставившего правильный диагноз, и уже с этим заключением к врачу поликлиники ( от которого вам ничего не надо кроме заключения для МСЭ)
Всего вам самого доброго
Спасибо Вам огромное за понимание! В понедельник будет результат по обращению уже к заведующей поликлиники. Вы правы, эмоции у меня перевешивают.. время идёт, никогда я не думала что всё это именно так происходит. Детские специалисты почему то в моих глазах были как святые. Ну с детьми же работают.. а тут одно другого краше, оказывается и большинству врачей нет дела на самом то деле. Самое пародоксальное в этом что системе этой не важно что врач некомпетентный. Знакомые девочки, которые работают в прокуратуре сказали что будет отписка через месяц о том что проведена проверка и врач так решил поэтому все вроде как нормально. Только время потеряю в общем. Параллельно с моей историей, сейчас родила близкая подруга моя, не заметили обвитие, не помогали родоразрешению, рожала она больше суток а петлю на шее увидели только как на живот положили ей. Виновата мама, неудачно родила. Это кошмар на самом деле, и тут на форуме читаю столько безразличия и халатности! Хочется хотя бы верить что этот беспредел можно прекратить.

Кстати я в первый раз от вас сейчас слышу что кесарятам зажимает шею и поясницу, к остеопатам мы ходим, как раз второй вправляет шейные позвонки, но это обнаружилось по узи, с рождения ходили к первому и кроме денег потраченных каких то перемен не увидели. Он говорил что ребёнок здоров, и все наши врачи ему вторили, хотя был тонус тогда в ручках и стопах но мне говорили что это незрелость НС, недоношенный. И я дурочка слушала всех, ни разу не сомневалась, пока уже откровенную ахинею не услышала

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Asia2022, теперь вам надо к обычному педиатру в поликлинике, чтоб он дозаполнил вам карту МСЭ, в том числе переписал то, что в выписке написала невролог и отнес ее к заведующей на подпись(иногда лучше сразу к заведующей). Не ждите 25 августа, невролог конечно наговорила вам кучу ненужного, но в выписке, как я поняла, все более или менее как надо. Не откладывайте, а то как минимум анализы заставят передавать на МСЭ.
Мы начали с 28 апреля, анализы уже будем пересдавать, вы правы. А на бумажке которую она отдала диагноз да, вполне адекватный. Теперь уже как она сказала когда уже явно ребёнок не выправляется сам они могут предположить дцп.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Asia2022, инвалидность дают не по диагнозу, а про ограничению жизнидеятельности. Берите все выписки и идите к педиатору, он все заполнит.
В отношении детей как можно определить ограничена жизнедеятельность или нет? Я знаю что за милую душу снимают инвалидность если налажен быт и человек сам справляется и себя обслуживает, но как это к детям применимо?
Вы хотите сказать что нужны какие то совсем явные моменты, по типу лежачих деток?
Мне все говорят что сын не похож на больного дцп, у нас спастики нет как таковой, он как кисель весь, от пояса так вобще. Внешне выглядит на пол года, и только узнав возраст и попробовав какие то движения проработать становится понятно врачам что проблема есть и то не всем. Я надеюсь на комиссии я не услышу о том что это просто задержка

Оффлайн Инда

 @Asia2022, систему не сломать. Нужно научиться в ней жить беря от нее то, что вам необходимо. Я уже неоднократно писала, про те слова, которые услышала в поликлинике от врача, когда пришла на прием с ребенком в два месяца : ,,Мамочка, запомните: ваш ребенок никому кроме вас не нужен !,,  Это был шок. Я не понимала , как так не нужен ? Но спустя некоторое время я поняла, что именно эти слова мне помогали. Розовые очки были сняты.

Опять же по опыту. Обращаться лучше к нескольким врачам ( допусти уха двум- трем неврологам). и слушать их мнение. Анализировать и принимать решение у кого на данный момент вы будете лечится. Врачу нужно доверять. Возможно не полностью. Все назначения лучше перепроверять, читая аннотации. Иногда разными специалистами назначаются взаимоисключающие препараты. Никто кроме вас ответственности нести не будет !!!
Вам придется самой принимать решения и нести за них ответственность. Опять же по опыту: врач должен быть не диктатором, а соратником. И решения зачастую приниматься должны вместе. Потому как у него есть знания, а у вас наблюдения и знание особенностей именно вашего ребенка.
Врачей лучше менять, как только прогресса от его лечения больше нет.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, подскажите такая сложность обрисовалась. На фоне пантокальцина появилось устойчивое лепетание и начал жутко кусаться. Невролог подсказала что он так общается.. но что с этим делать и как скоро это можно перерасти? Это обязательный этап?

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Asia2022, нет кусаться не обязательный этап, бывает кусаются и уже хорошо говорящие дети. Помогает показать, что это больно и неприятно.
Ограничения жизнедеятельности оценивают в соответствии с возрастом, есть возрастные нормы, если ребенок в них не вписывается значит он в чем-то ограничен. Так же предлагается, что ограничения могут приводить к отставанию в других областях и это влечет другие ограничения. Например, если ребенок самостоятельно не ходит, то он получает меньше опыта, а следовательно у него могут возникнуть проблемы с ориентированием в пространстве(например, моя лет в 5ть спрашивала меня о каждой луже глубокая ли она и можно ли по ней пройти и не промочить ботинки, а средний ребенок это устанавливает опытным путем лет до 2х), общением(в какой-то период дети активно играют в салки, прятки все это частично мимо), с самообслуживанием(одеваться самостоятельно сможет только сидя, а со штанами надо хотя бы мочь привстать) и т.п
« Последнее редактирование: 20 Июля 2022, 20:46:24 от valya »

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Про возраст это больная тема, моей тоже дают обычно меньше чем ей есть. Называйте возраст, когда рассказываете врачу с чем пришли. Так как практика показывает, что большая часть врачей не обращает внимание дату рождения написанную на карте.