Здравствуйте, давайте знакомиться! Меня зовут Настя, мама Вовы. Вот наша история

[умничка 77]

@умничка 77, кстати вы говорите часто что то смещается.. поделитесь остеопат может ли повлиять на дисплазию тбс? У нас с одной стороны бедро уводит тонусом из сустава, дистония точнее, то как кисель то как палки ноги, таз перекошен постоянно я не знаю почему. И массажи толку не дают, вот думаю как подействовать еще на эту ногу злосчастную. Ортопеды вывих обещают как только встанет на ноги

Таз отравнять может. Показывает что надо сделать,что б тонус снять. Делать 3 раза в день по несколько минут хотя бы. но это не панацея,времени как всегда не хватает...  с самой вертлужной впадиной вряд ли что-то сделает.. 
 
У моей тоже выраженная дистония,уменьшается после самого приема и на экстренные случаи с сильным перекосом у нас недалеко от дома суперский наш бывший массажист , а сейчас остеопат, он тонус нормализовал за несколько сеансов.  Все это начало выстреливать при быстром росте ...

[NAB]

@умничка 77,  вместе с перекошенной спиной ( без снимков даже ортопед сказал потом, что ожидал увидеть сколиоз на снимке, выглядело очень впечатляющи).
Бассейн ( просто сами, как умеет и получается), зимой катание на лыжах. Прочей физкультуры, сколько удавалось заполучить. Физио назначали много, делали. Стельки в обувь. По назначению корсет.  Для стоп эпизодически как вспомним, разные фактурные коврики использовали.
По мере наращивания мышц  лучше оно стало. Но постоянно годами что то делали, он же ростом высокий, рос см 10, только маленько выдохнешь, за зиму накачали мышцУ, осенью опять рост добавился, опять всё расползлось.
У него, конечно, не всё с этим хорошо, но не оно по жизни мешает.

[умничка 77]

@NAB,  спасибо! Моя тоже по 10 см добавляет, мышц нет и заниматься не хочет(не царское это дело) .И как замотивировать  не пойму...

[NAB]

@умничка 77,  вот слава богу, сын как то согласен был на движуху. На лыжах ходили,  как то получилось приохотить. На лыжах ещё катался по стадиону у соседней школы, из окон наших просматривается.
Потом года 2 у нас было для инвалидов типа секция настольного тенниса. Ну играть они не научились ( тренер не знал как такую братию учить, ходила девочка с ней приходила младшая сестра лет 7, та  научилась за несколько месяцев рядом с ними). Но разминка, общая физподготовка была хорошей, и это 2 в неделю. А мне было фиолетово где и как парниша подвигается.
ЛФК заниматься не очень любил ( у нас в при детской поликлинике дневной стационар, где то класса с 4 до 18 минимум ра з, а чаще дважды в год ходил, массаж неплохой там был, ЛФК и медикаментозное, мы сосудистое обычно кололи там). С его проблемами это работало, плюс - бесплатно и через дорогу практически.

[NAB]

Мне когда началось, перекосило, и невролог и ортопед независимо сказали, что двигаться, много, физкультура и бассейн. И что ( ну тут от пола) как с гормональным фоном стабилизируется по взрослому уже, наберётся мышечная масса, станет легче. Так и получилось.

[умничка 77]

@NAB, Наташа, спасибо!

[Asia2022]

Здравствуйте всем! Снова пишу сюда, как в дневник.. с последнего моего появления, что у нас изменилось.. 20 декабря Вова начал сидеть, корявенько и не как здоровые детки, но сам.. буквально неделю как он наконец то начал ползать на четвереньках, но это еще не разработанный навык, он в самом зачатке. Пытается) гулим мы активно и иногда у него проскакивает мама.. ну это конечно не осознанное слово, а больше слоги звуки… стал более контактным и активным. Лучше стала координация.
Единственное что меня смущает так это наш невролог и ортопед.. невролог ставила атаксический дцп нам, но 17 января она резко переобулась и сказала что у ребенка смешанное дцп, тетрапарез? Причем на руках парез а вот ноги уже описала как плегию. Все потому что при осмотре Вова никогда не ведет себя спокойно, опоры на ноги она не фиксирует и говорит что ребёнке не пойдет. И вобще спасибо скажите что он не овощем лежит, а должен бы.
Ортопеды не смогли увидеть даже как он сидит, пришлось врачам фотки показывать, ребенок плачет почему то всегда как дело до врачей доходит. А в этом состоянии совершенно никак себя не проявляет.
Отсюда у меня вопрос, я конечно же начала переживать.. паралич как я понимаю ног нам поставили, но он двигает ногами.. и опора у него бывает через раз, лапки ставит коряво и плачет, но все таки она есть. И Вопрос, поделитесь, какие могут быть прогнозы? У кого есть примеры подобных диагнозов и что детки пошли.. и насколько он вообще правдив, и можно ли плегию откатить в парез? Хотя бы. Мы плаваем в бассейне, массажист приходит и сама я с ним играю, разминаю ножки ручки но тонус не уходит из лапок а если и расслабляет его, то на совсем недолго. 1,10 нам, сейчас будем ложиться на 21 день снова, колем церебрализин вторым курсом, пьем глиатиллин, все на фоне магния. Прогресс есть, но эта плегия из головы не выходит у меня!

[Оригинал]

паралич как я понимаю ног нам поставили, но он двигает ногами.. и опора у него бывает через раз, лапки ставит коряво и плачет, но все таки она есть

Это еще совсем ни о чем не говорит. У меня и опора на ноги есть, и даже шаговый рефлекс сохранен, а не хожу. Да, уверенно ползаю, да, удалось овладеть даже неким подобием ходьбы: во дворе, типа, шарился, падал, но хоть как-то и ходил. По дому в деревне вдоль стенки ходил. Но практического толка я так и не получил.

[Istrinka]

Ну и какая разница, как обозвать? )))
Ребёнок от "ярлычка" точно не изменится. Он такой, какой есть на самом деле, а не такой, как там кто-то где-то напишет... И ребёнок - это не изделие с завода... что если на этот контейнер заготовку положить - выйдет в итоге холодильник, а если вон на тот - ну мотоцикл какой-нибудь )))
Одно дело - если имеется какая-то цель, для которой нужно именно врачам или ещё кому-то доказать, что ребёнок умеет/не умеет то и это. Ну там... инвалидность оформить, какие-то приспособы получить, в сад/школу оформиться и т.д. и т.п. Но к ребенку, его развитию и "что из этого получится" все эти "доказательства" отношение имеют косвенное... особенно к тому, "чего получится". В смысле - от того, сумеете ли Вы доказать врачу, что у Вашего ребёнка есть опора на ноги или не сумеете, эта самая опора никуда не денется и не появится... она не зависит от того, верит ли в неё врач, она сама по себе )))
Что касается повышенного тонуса. Вообще говоря, с ним не всегда нужно бороться. Иногда он вообще полезен... для равновесия того же, для опорности... Для выработки двигательных стереотипов, кстати. Вон табуретка - чем она крепче, тем устойчивее и стоит ))), а "разболтанная" - стоит уже не очень... шатается. Вот организму, чтоб вырабатывать механизмы равновесия, нужно на чём-то эти механизмы строить, на чём-то устойчивом. А тонус - это как раз устойчивость. И организм может это использовать себе в помощь, особенно на ранних стадиях появления навыка или при каких-то сложностях... чего-то не работает как надо и т.п.

[Asia2022]

@Оригинал, вот вы меня сейчас совсем не обрадовали..
ну я немного объясню, почему придаю значение этому, как там будет не совсем от меня зависит видимо, потому что мы делаем что возможно, я к атаксии только вот привыкла, узнавала как с хождением у таких ребят.. а мне говорят тетрапарез.. вдруг. И может оно так и бывает, но я еще не совсем готова думать что он не сможет ходить.. не свыклась

[Asia2022]

@Istrinka, мне казалось при атаксии повышают тонус мышц, а плегия это уже край наверно когда спазм, надо было ноги получается расслаблять ему.. в общем в голове у меня каша и мысли что делалось все не так и лечение должно было бытььдругим

[Istrinka]

Атаксия - это вообще не про тонус.
Это равновесие, координация... вот если представить отдельные мышцы как музыкантов в оркестре, то атаксия - это плохая работа дирижера ))) из-за которой кто-то забегает вперёд или отстаёт, кто-то "орёт" свою партию поперёк всего оркестра слишком громко или фальшиво...  ну и вот такое всё. Причём "орать поперёк" этот музыкант может по абсолютно разным причинам: что-то не то с инструментом, или руки трясутся с похмелья, или сидит он так, что ему просто и не видно толком, чего там дирижёр показывает, или стул у него неудобный, все силы уходят на "не свалиться бы"... ну и так далее.
Расслаблять - повторяю - нужно не всегда. И не любой тонус. При той же спастико-гиперкинетической форме тонус, между прочим, эти самые гиперкинезы сдерживает, и если его убрать совсем - получится в некотором роде хуже, чем с тонусом. Это я про повышенный, конечно.
Если тонус понижен, его повышают...
Но вообще тонус может быть и переменным. Сейчас такой, через пять минут или через час - уже другой. Или в предплечье такой, в кисти эдакий. Или сегодня такой, а через полгода бац! и уже другой.
Вообще это не совсем правильно - повышать тонус, понижать... Правильно - нормальзовать. Потому что на разных этапах, при обучению разным навыкам, требуется и несколько разная норма. Например, когда ребёнок учится стоять без опоры (я про нормотипика в данном случае), у него тонус в ногах (и не только в ногах) несколько подрастает в положении стоя... иначе он просто не упрётся нормально пятками - раз, и не сможет ощутить себя как самостоятельно стоящую "колонну" - два. Когда детей на акробатике учат делать стойку на руках, их именно и учат зажать спину, попу... а иначе просто не устоять, пока ещё не очень умеешь.

[NAB]

Так и атаксия, и тетрапарез и плегии, и гиперкинезы и что ещё там могут отличаться по степени выраженности ( не знаю, как правильно назвать это) их проявления.  У кого то сильно, у кого то слабо.
И со слабой степенью будет больше движения доступно.
Как и с прочие диагнозами. Страшные буквы УО ( умственной отсталости) могут быть у человека, с трудом, но освоившим программу средней школы ( знаю лично о случаях, когда родители детей, кому составили и оно имело место, отдавали в общеобразовательную - ну не всё там отличники и в МГУ поступают), а житейски вполне состоятельные люди потом, работать могут, семью имеют.
А есть, с тяжёлой степенью, кто не то что школу, даже чтение и письмо не могут освоить, бытовые навыки с трудом большим даются, всю жизнь как маленькая детка по понимаю всего вокруг, нельзя одного без присмотра оставлять. А буквы одни.

[Asia2022]

@Istrinka, мне надо все это переварить, спасибо что не прошли мимо!🌸🌸🌸

[Asia2022]

@NAB, степень мне никто не озвучил, но на предыдущем приеме речь шла о парезе нижних конечностей, уж не знаю на что она ориентировалась, если только на возраст. Типа к 2 годам уже должно быть понятно по ходьбе.. честно я не знаю откуда она взяла плегию, я была уверена что проблемы у нас в том что мышцы слабые, координация плохая да и это в совокупности мешает ему по возрасту развиваться. А тут тетрапарез и для меня это намного страшнее диагноз нежели атаксия. Я может быть не права, но сейчас больше эмоций в том что пишу