Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔

[SofaEva]

@Алина А., у нас эпилептолог Томенко город Екатеринбург. Моя тоже плакала 😔, и причём перед приступами начинала плакать и в глазах прямо страх у неё был 😣, тот период вспоминаю с комом в горле.

[Алина А.]

@Алина А., у нас эпилептолог Томенко город Екатеринбург. Моя тоже плакала 😔, и причём перед приступами начинала плакать и в глазах прямо страх у неё был 😣, тот период вспоминаю с комом в горле.

а у нас получается после сильного приступа она прям скулит и плачет так горько🥺

[SofaEva]

@Алина А., у нас эпилептолог Томенко город Екатеринбург. Моя тоже плакала 😔, и причём перед приступами начинала плакать и в глазах прямо страх у неё был 😣, тот период вспоминаю с комом в горле.

а у нас получается после сильного приступа она прям скулит и плачет так горько🥺

😔 я думаю им больно от этих приступов 🥺. Эпи конечно это самое печальное в наших диагнозах.

[Мама Евочки]

Здравствуйте! Мы кололи гормоны. У нас синдром Вест, началась гипсаритмия и мы решили не тратить время на подбор препаратов, которые, скорее всего, вряд ли бы подобрали. И начали колоть Синактен. Он, конечно, очень помог. Убрал судороги и гипсаритмию очень быстро. Но у нас была жуткая побочка - загремели в реанимацию.
В общем, конечно, "чистой" наша ЭЭГ была не долго, после того, как перестали колоть, эпиактивность вернулась, но, Слава Богу, без гипсаритмии. Теперь подбираем препараты.
Думаю, что в тот момент поступили правильно, начав колоть Синактен, хотя и перенесли очень тяжело.

[SofaEva]

@Мама Евочки, здравствуйте 🌺, подскажите пожалуйста эпи как проявлялась после отмены гормонов?

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, здравствуйте 🌺, подскажите пожалуйста эпи как проявлялась после отмены гормонов?

Начала опять нарастать эпиактивность до высокого индекса (на гормонах её не было вообще), по ЭЭГ отслеживали, но гипсаритмия не вернулась 🙏.а месяцев через 10 опять приступы появились, но тоже другие. Подбирали препарат.

[SofaEva]

@Мама Евочки, здравствуйте 🌺, подскажите пожалуйста эпи как проявлялась после отмены гормонов?

Начала опять нарастать эпиактивность до высокого индекса (на гормонах её не было вообще), по ЭЭГ отслеживали, но гипсаритмия не вернулась 🙏.а месяцев через 10 опять приступы появились, но тоже другие. Подбирали препарат.

спасибо за ответ 🥰

[кисярыба]

А мне сказали что гормоны это терапия отчаяния. В любом случае нам нечего терять, потому что ежедневные адские судороги ей терпеть это невыносимо, я даже не представляю что она там чувствует, она ведь плачет от них и слёзы текут, не знаю я уже на грани. Подскажите а  у кого вы наблюдаетесь?

что значит отчаяния? Кто такое сказал. Мой ребенок при гипсаритмии ушел в полный откат без зрения, слуха и реакций. На третьем уколе гормонов кошмар прекратился и ребенок начал возвращаться.  сейчас нам 11 лет, учится в 3 классе школы.  а вот ПСП нам не помогали. И хвала врачам из НПЦ Солнцева нам не стали их долго подбирать и сразу посадили на гормоны.