Автор Тема: История рождения моего сынули Адама  (Прочитано 5876 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mari85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Адама. Я и мой любимый пирожок
    • Награды
Привет всем!  ;l Я новенькая. Решила тоже рассказать вам свою историю. Сразу скажу, что дальше будет длинная история, тк я давно хотела поделиться с людьми, которые могут меня понять.
Забеременела я сразу после свадьбы, легко. Мы даже не планировали, как-то само получилось, чему были несказанно рады. Беременность была первая, было мне 29 лет. Пошла к гинекологу сразу как узнала, встала на учет, все как полагается. Ходила к ней на прием без пропусков, к терапевту так же, была один раз на сохранении из-за повышенного давления. Анализы сдавала как надо и всегда мне гинеколог говорила-не переживайте, у вас все хорошо, только давление надо контролировать, а по части гинекологии у вас все отлично! Я верила, иногда правда ходила на платные УЗИ внеплановые, тк поликлиничные ждать слишком долго надо было. На консультации в роддоме №13 в Питере ( кардиологический ) мне сказали, что меня берут без вопросов рожать, и советуют к 30 неделе лечь, провериться и долежать до родов. Надо было сперва записаться, чтобы госпитализироваться. Я записывалась 1,5 недели, тк не было мест. В это время у меня должно было быть плановое УЗИ, на что мне моя врач сказала, вот когда ляжете в роддом- тогда там и сделаете. Потом все-таки меня приняли, когда я уже была в панике, что идет 32 неделя, а УЗИ еще не сделано. И вот я приехала в роддом. На утро меня привели на УЗИ, на котором долго врач смотрела и молчала, потом выдала-у вас фетоплацентарная недостаточность, ребеночку там очень плохо, почему раньше не делали УЗИ? Я в шоке, откуда эта недостаточность? Анализы в норме, все хорошо. Она пожимала плечами...На следующий день другая узистка более опытная смотрела меня. Вердикт был тот же. Кровоток нарушен, счет идет на часы или на пару дней. Из-за чего неясно. Поругала, что УЗИ сделала так поздно, если бы раньше-то прокапали и довели бы до 40 недель. Еще посмотрев она печально сказала, что видит расширенную цистерну, гипоплазию...Я на тот момент вообще ничего не понимала. Я просто пребывала в ужасе, недоумении...Когда она сказала, что сегодня после обеда меня надо срочно кесарить- я вообще выпала в осадок. Потом мне поставили капельницу, чтобы раскрыть легкие ребенка. И в обед прокесарили. Родила я на 32 неделе сына Адама, 7/8 по Апгар. Потом я узнала, что ребенок в реанимации, от медсестер я поняла, что нашли внутриутробную инфекцию...Какую инфекцию?? Откуда? Сын лежал в реанимации в кювезе 3 дня. Потом его отвезли в колпинскую больницу. Я к нему приехала через неделю. Кушал Адам через зонд, в кювезе был 3 недели. В больнице проверяли глазное дно- нашли хориоретинит цитомегаловирусного происхождения. Сказать, что я была в шоке-это ничего не сказать. Один глазик был с центральным хориоретинитом, другой с периферическим. Далее проверяли ушки. Вообще не прошел аудиотест. Тут меня еще больше прибило. Потом переделали, оказалось одно ушко прошло, второе так же не прошло. На УЗИ головы тоже были проблемы- расширенные желудочки, кисты......Я помню голова кругом шла от количества добавляемых каждый день диагнозов, хотелось убежать с сыном куда-нибудь далеко, чтобы они больше не трогали его и не копались в нем, чтобы больше ничего не искали......Далее у Адамчика брали кровь на 5 генетических заболеваний. Потом меня к себе позвала доктор и сказала, что надо еще раз сдать, тк кровь не очень хорошая. Опять удар. Сдали еще раз. Потом звонок из генетического центра. У вашего сына повышенные трансаминазы на муковисцидоз. Господи, еще этого не хватало?! Я когда-то слушала Грегори Лемаршаля- французский певец, молодой красивый парень, был болен этой неизлечимой болезнью, он был победителем французской фабрики звезд. Я вспомнила его тк читала много о его жизни, о болезни, о том, как он каждый день с утра должен сделать кучу манипуляций чтобы дышать нормально. Вообщем, муковисцидоз окончательно меня убил. Но делать было нечего, молоко и так пропало один раз из-за стресса, надо было брать себя в руки ради сына. Взяла в руки кое-как.  В месяц мы вернулись домой. И начались наши бесконечные хождения по врачам. Про глаза подтвердили, сказали, что один глазик будет намного хуже видеть. Ушки проверили на аппарате- одно ушко 4 степень тугоухости. Поехали в генетический центр, сделали потовую пробу...и та-дам! все нормально...откуда же эти повышенные трансаминазы? Поехали на очередной прием к педиатру, они сказала, что по-видимому это реакция от цитомегаловируса, тк на глазике нашли эту бяку. Поехали в инфекционную больницу, сдали кровь, мочу. Все подтвердилось. Мой сын был заражен цмв внутриутробно. И все эти болячки от проклятого цмв...У меня был насморк на 29 неделе. Сильный, внезапный. А потом все прошло. Видимо в это время произошла ремиссия. ЦМВ мой был давнишний, чуть не с садика. Но он не угрожал, тк спал. Но видимо из-за беременности, стрессов,- мой иммунитет сел, и болезнь проснулась  pgcv
На сегодняшний день сыну 8 месяцев. Недавно невролог поставила диагноз спастическая диплегия. В поликлинике уже поставили ДЦП. Предлагают оформить инвалидность.
Я не сдаюсь, тк многое переварила, передумала, пытаюсь настроить себя на позитив, тк ребенку нужна добрая, ласковая, терпеливая мама. Сейчас у нас заканчивается третий курс лечебного массажа. На данный момент Адам очень хочет перевернуться, но пока не очень получается. Три раза Адам вставал на четвереньки, но это было давно. Занимаюсь с ним дальше. В октябре я записала сына на войту к Анне Григорьянц. Очень надеюсь, что будут результаты  ldc
Вот наша история. Спасибо всем, кто дочитал до конца, не судите строго!  efy  Очень хотелось высказаться!

Оффлайн уммсалима

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #1 : 30 Августа 2015, 22:03:23 »
Привет Мари, добро пожаловать на форум. У меня тоже сынишка зовут Юсуф ему почти три года.
Инвалидность оформляйте конечно, я тоже думала, но девочки как сказали что не стоит даже думать, эта такая помощь для реабилитации вам!
Желаю вам двигаться вперед!

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн happymam

Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #2 : 30 Августа 2015, 22:04:50 »
Привет.у нас тоже вероятная причина бед цитомегавирус, только и у меня и у ребенка он в спящем состоянии. А когда был в активном не известно. Тоже у меня была простуда в 24-25 недель. Как результат- шунтированная гидроцефалия и хориоретинит. Уши нам до сих пор не проверяли. Дочке уже 1,2. Учимся ходить.войта, бобат, доман, остеопат, сейчас еще сенсорную интеграцию подключили

Оффлайн mari85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Адама. Я и мой любимый пирожок
    • Награды
Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #3 : 30 Августа 2015, 22:10:08 »
Уммсалима, привет! Спасибо большое за поддержку!  jytr Инвалидность обязательно оформим, как мне говорит массажистка- берите все, что дают. Это все для ребенка.
Какое у вашего сына красивое имя Юсуф! Мы с мужем как раз некоторое время назад смотрели сериал про пророка Юсуфа))

Оффлайн mari85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Адама. Я и мой любимый пирожок
    • Награды
Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #4 : 30 Августа 2015, 22:15:30 »
Привет.у нас тоже вероятная причина бед цитомегавирус, только и у меня и у ребенка он в спящем состоянии. А когда был в активном не известно. Тоже у меня была простуда в 24-25 недель. Как результат- шунтированная гидроцефалия и хориоретинит. Уши нам до сих пор не проверяли. Дочке уже 1,2. Учимся ходить.войта, бобат, доман, остеопат, сейчас еще сенсорную интеграцию подключили
Happymam, привет! Я помню вас, мы с вами на теме про глазки пересекались. Этот цмв настолько коварен, что и не угадаешь когда он может выползти, по какому органу ударить и какие последствия будут...ужас-ужас((( А ваша дочка разговаривает? И еще можно вопрос- когда у вас развилась гидроцефалия? У нас желудочки очень увеличены, оба 30мм...
А что такое сенсорная интеграция?  :ah:

Оффлайн уммсалима

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #5 : 30 Августа 2015, 22:20:17 »
Уммсалима, привет! Спасибо большое за поддержку!  jytr Инвалидность обязательно оформим, как мне говорит массажистка- берите все, что дают. Это все для ребенка.
Какое у вашего сына красивое имя Юсуф! Мы с мужем как раз некоторое время назад смотрели сериал про пророка Юсуфа))
Спасибо, имя действительно красивое  767 мы в честь пророка и назвали, кстати выбор был между Юсуфом и Адамом:), жаль что пришлось выбирать, уж очень нравиться имя Адам.

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн уммсалима

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #6 : 30 Августа 2015, 22:24:44 »
Попробуйте и остеопата, нам помог, у нас кстати после остеопата и жидкость уменьшилась в головке.

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн mari85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Адама. Я и мой любимый пирожок
    • Награды
Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #7 : 30 Августа 2015, 22:46:12 »
Уммсалима, мы ездили один раз к остеопату. После этого сын стал спать нормально днем. Остеопат сказала обязательно на повторный прием прийти с НСГ головы и шейного отдела от Иова ( это довольно известный в Питере нейрохирург ). Без этого к ней не приходить. А Иова в был в отпуске до середины августа...Но надо записаться к нему, сделать эти НСГ и потом съездить к остеопату. Мне очень понравились результаты, моментальные.
А сколько вы сеансов делали? А кроме уменьшения жидкости что-то еще улучшилось? Хотя, конечно, и это огромная победа!

Оффлайн уммсалима

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #8 : 30 Августа 2015, 22:51:40 »
Уммсалима, мы ездили один раз к остеопату. После этого сын стал спать нормально днем. Остеопат сказала обязательно на повторный прием прийти с НСГ головы и шейного отдела от Иова ( это довольно известный в Питере нейрохирург ). Без этого к ней не приходить. А Иова в был в отпуске до середины августа...Но надо записаться к нему, сделать эти НСГ и потом съездить к остеопату. Мне очень понравились результаты, моментальные.
А сколько вы сеансов делали? А кроме уменьшения жидкости что-то еще улучшилось? Хотя, конечно, и это огромная победа!
Мы ходили к остеопату у нас были снимки МРТ, 4сенса , между сеансами 2недели, у нас были смещения в шее в черепе, Юсуф не держал голову, после 4сеансов начал держать голову, пошло развитие , переворачиваться, дальше ....., плюс делали массаж, и после 4сеансов остеопат назначил приходить к нему раз в пол года, так и ходим.

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн mari85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Адама. Я и мой любимый пирожок
    • Награды
Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #9 : 31 Августа 2015, 00:26:34 »
Здорово конечно! Самое главное-найти своего остеопата, который реально будет помогать.
Я не знаю как они там что делают- нажимают на точки, крутят-вертят  juu , но я знаю, что результат есть. И мне не всегда понятно, что многие доктора не признают остеопатию как медицину, а считают профанацией

Оффлайн уммсалима

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #10 : 31 Августа 2015, 07:12:09 »
Здорово конечно! Самое главное-найти своего остеопата, который реально будет помогать.
Я не знаю как они там что делают- нажимают на точки, крутят-вертят  juu , но я знаю, что результат есть. И мне не всегда понятно, что многие доктора не признают остеопатию как медицину, а считают профанацией
Да конечно.
Так у нас еще были приступы кислородные, юсуф синел и задыхался, и остеопат конечно не обещал но сказал что возможно приступы пройдут как выпрямиться шея, и реально они прошли слава Богу.

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн happymam

Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #11 : 31 Августа 2015, 11:26:14 »
У нас все случилось внутриутробно.сразу как я переболела простудой, ухи показало воду у дочки везде- голове животе сердце легких.но каким то образом дочка со всем этим справилась.когда родилась,сказали что вообще все будет хорошо, кроме глаз, т.к. гидра не наростала, но в месяц желудочки увеличились, несмотря на то что мы несколько раз были у остеопата. В итоге шунт.
А про сенсорную интег. тут есть тема. В нетрадиционной седецине. Там я писала наши результаты.многое можно дома самим делать. Только вот у нас результаты появились только когда специалист в нужную сторону направил.
Мы болтаем с 2 месяцев на своих звуках,как будто жалуемся или ругаемся.реальное слово только -бам- это когда что-то упало.

Оффлайн Люська

Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #12 : 31 Августа 2015, 13:42:20 »
Добро пожаловать на форум! Славный у вас мальчуган! Я так поняла вы из Питера,у вас в городе мамочка с нашего форума центр открыла,куда приглашают специалистов реабилитологов. Вот тема на форуме.   https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.msg2348544#msg2348544


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн mari85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Адама. Я и мой любимый пирожок
    • Награды
Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #13 : 31 Августа 2015, 15:22:39 »
Люська, спасибо))) Да, я слышала про этот центр, спасибо за ссылку, сейчас почитаю и зайду на сайт.
У вас есть опыт пребывания в этом центре? если да- расскажите, пожалуйста  ттт

Оффлайн Люська

Re: История рождения моего сынули Адама
« Ответ #14 : 31 Августа 2015, 18:16:41 »
Знакома заочно по форуму с мамочкой которая открыла этот центр,полтора года нсзад она так же написала свою историю на форуме,вы можете ее почитать и поймете,что всех специалистов которых она приглашает,сначала работали с ее дочкой. Еще до открытия центра она про каждого писала отзывы и какие результаты были у ребенка.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.