Жизнь

[Мариvera]

Здравствуйте супер мамочки.Я к вам,моя жизнь перевернулась все еще пытаюсь осознать и принять всю ситуацию.Мой мальчик родился в 27недель путем кс из за тяжелой преэклампсии,13суток ивл,ишемия 2 ст,вжк 2ст,на 28 сутки судороги,сочувствующие взгляды врачей,спустя 2 мес выписали с букетом болячек главная из которых ПВЛ стадии кистозной дегенерации,ел плохо и долго слабенький был.за первый месяц научился прилично сосать из рожка к груди не смогла приучить приходится сцеживать и поить из рожка,в меру спокойный мальчик ВЧД нет,ээг не хорошее,спустя 2 мес улучшилось и нас сняли с противосудорожных,как набрали 4кг стали каждые 3недели ездить на массаж и ЛФК в часном порядке после первого сеанса освободили шею и кровоток к мозгу наладился кисты спали косоглазие намного меньше стало,сейчас нам 8мес научились держать голову вертикально,на животе стоим на вытянутых руках минуты3,поднимает голову вперед за ручки,хватает игрушки тянет в рот,пытается переворачиваться пока плохо получается но попытки есть,смеется в голос агукает и др.звуки,взгляд фиксировал еще до выписки,кушает сейчас отлично вес набрал 8кг сейчас,щечки наел,в ножках признаки пирамидной недостаточности ципочки,сильного тонуса нет.Поговорить о своей ситуацией не с кем,муж хотел отказаться от ребенка,я сказала что он наш и кроме нас никому не нужен,с ним война буквально выбиваю деньги на лечение препараты и массаж.поддержать не кому хочется просто пообщаться с теми кто тоже все это пережил.нНе знаю как дальше будет,надеюсь конечно на лучшее,но лейкомаляция бяка еще та.

[Дадида]

Привет. Добро пожаловать на форум. Пусть всё у вас будет хорошо. Обидно что муж так настроен. Но вы молодец. Не отпускайте рук. Верьте в ребёнка. Кто как ни мать.

[EAB]

@Мариvera, держитесь. Будет сложно, но настрой у вас хороший. Со временем и муж поменяется. Все наладится...

[Мариvera]

Муж не понимает всю серьезность ситуации,если он платит то ему нужен результат,а то что мы научились это для него мелочи,на массаж и ЛФК приходится ездить в др город,реабилитолог у нас один из лучших у него много деток с этой бякой ходят,пусть в 3 года но ходят,глворит что мы не плохие и шанц есть.Но как схожу к неврологу так руки опускаются,мы к ней пришли через 2 мес после выписки ога очень удивилась что тонус не нарос с нашим нсг то,всн равно унего будет что то и очень серьезно что мол вы не оссобенные и не пронесет.Потом были у нее в 7 мес она еще больше удивилась тискала его  целый час и не нашла причины дцп поставить,созвала пол отделения фотографиловала его вот мол смотрите у него вот что в голове а он вон как двигаеся,мне на прощание сказала что уже не лубокий инвалид голову держит и глотает сам. но мне то этого мало у нас разные понятия глубины,сказала опять что то будетспрашиваю что,а она:,не знаю но серьезно что то и на обе стороны.Еще микроцефалию пророчит и эпи к 3м годам,родничек еще не зарос 2 на2,ОГ 40см,ОГ 41.Такой общительный Максимка,в диалог вступает,слышит отлично,видит в потемках тоже,ретинопатия 2ст регрес,с глазками конечно побегали,благодаря вам,я давно форум читаю когда еще ребь в аринимации лежал,так что поехала забирать его уже без розовых очков,но с надеждой в лучшее иначе с ума сойти можно.Дочка 5лет унывать не дает любит братика безумно,муж из за нее и не уходит наверно,на 2работах работает ворчит но дело делает,периодически успокаивать приходится,иногда и в грубой форме встряхнуть никто не виноват что так получилось,сама еще легко отделалась.Родственники говорят ой догонит научится и без реа.не понимают они ничего.На ЛФК долго кивательные мышцы включали через точки на ножках слабые были очень,сейчас пытается поднять плечи с головой из положения лежа,напрудит ночью визится возится отползет от мокрого лежа на спине отталкивается ногами и до упора вверх ползет и засыпает.Такой хороший люблю его безумно,как можно отказаться от него,как жить потом.Все упирается в деньги,обидно,хотелось бы войто,но у нас реа тоже по точкам и мне показывает чтоб дома занималась,работаем дома по 3р в день по пол часа,результаты есть но медленно,спастика кажд мес нарастает,снимаем чтоб объем движ был хороший,сейчас цель переворотыМнлго историй перечитала ,так много деток  больных,как жалко их,хочется для них жизни полноценной,ни за что страдают.Вот сколько написала.Жалко плакать не умею говорят помогает.Врачи ноотропы советуют,но пока ээг не идеальное я не решаюсь,прививки тоже боюсь у нас ни одной нет незнаю что с ними делать,педиатр настаивает на БЦЖ,а я лесом шлю,незнаюна что решиться,поедчувствие нехорошее.До сих по пор сцеживаюсь,молока пока хватает,не пропало чудом,хоть на смеси съюэкономила и полезее,прикорм буду вводить,надеюсь будет жевать.
Вот сама себя и успакаиваю.Нигде никому мы не нужны если не сами то и не подскажет и не направит никто,заинтересовали стволовые клетки,но пока только изучаю.Денег бы мешочек найти на все это.

[Oksana123]

Не хочу вас обнадеживать, но успехи у вас есть. Вам надо каким то образом оформить инвалидность. Пусть даже через платного невролога.  Или педиатра попросить дать вам посыльный лист. От прививок напишите отказ. Никакого бцж не делайте, пока это не улучшится.  Я написала отказ до 3 лет, но вот теперь засада с больницами. Без прививок не берут. Но я к иммунологу сходила, а там к неврологу попала, и она сама дала медотвод.
Вообщем врачи, которые в поликлинике, редко видят таких деток и не знают что с ними делать. Поэтому вам нужно найти своего невролога, который знает таких деток.  Сделайте МРТ.  Оно более информативно в плане "Что в голове"  у нас тоже ПВЛ  при рождении, а потом ничего нет. Но последствия есть. Занимайтесь мальчиком и он будет вас радовать.

[valya]

Муж не понимает всю серьезность ситуации,если он платит то ему нужен результат,а то что мы научились это для него мелочи,на массаж и ЛФК приходится ездить в др город,реабилитолог у нас один из лучших у него много деток с этой бякой ходят,пусть в 3 года но ходят,глворит что мы не плохие и шанц есть.

Здравствуйте, на мужа не сердитесь, всю серьезность ситуации объяснять ненадо, он пока не приймет максимум рассказывать что говорят врачи. У меня вот муж только в этом году созрел отнести розовую справку дочки на работу, распрашивать стал года два -три назад, до полугода боялся на руки взять(типо она маленькая, вдруг не удержу)... Выделите в расписании ребенка время общения с папой, например купание(детям обычно нравится купаться, т.е. малыш весёлый +без одежды легче увидеть даже малейшую динамику).
С родственниками период "само пройдет" возможно скоро сменится  на "я вот слышала, там хорошо лечат" и не сказала бы что это лучше

[myshka1988]

Добрый день. У нас все начиналось именно также (29 недель, ЭКС из-за тяжелой преэклампсии, 14 суток ИВЛ, ПВЛ). Только вот вжк не было у нас. В 8 месяцев начала переворачиваться самостоятельно, игрушки держала с 5 месяцев, улыбалась и гулила. В 1,3 нам все же поставили дцп. Сейчас нам 6,5 лет.

[Мариvera]

Сегодня были на ЛФК устал очень,уработался,учили вставать на карачки,опору на локоть с подъемом головы поочередно,отдельно включали ноги и опору на руки,орал но делал,все мышцы работают реабилитолог нами доволен,завтра массаж делаем день ЛФК день массаж т.к. тонус незначительный,записываю на видио буду дома потом заниматься.Когда весь день занята и что то реально делаешь нет времени унывать .Только с ципочками не знаю что делать,могут ли ноотропы помочь?И с рефлексами не до конца разобралась,как и что и надо ли гасить,все читаю ищу.

[Oksana123]

@Мариvera, ноотропы вам не помогут опустится на полную ногу.

[valya]

Сегодня были на ЛФК устал очень,уработался,учили вставать на карачки,опору на локоть с подъемом головы поочередно,отдельно включали ноги и опору на руки,орал но делал,все мышцы работают реабилитолог нами доволен,завтра массаж делаем день ЛФК день массаж т.к. тонус незначительный,записываю на видио буду дома потом заниматься.Когда весь день занята и что то реально делаешь нет времени унывать .Только с ципочками не знаю что делать,могут ли ноотропы помочь?И с рефлексами не до конца разобралась,как и что и надо ли гасить,все читаю ищу.

С цыпочками пока рано переживать, вырабатывание опору на предплечья и на руки. Это необходимо, чтоб ползать и сидеть.

[Мариvera]

Сколько неврологов столько и мнений,не знаю кого слушать

[EAB]

@Мариvera,
совет:
воспользуйтесь пессимистичными прогнозами вашего невролога. Это хорошо, что она так настроена.
Поддакивайте ей и сгущайте краски.
Сходите к хорошему ортопеду, пусть пишет максимально плохие выписки.
Вам надо получить инвалидность по ДЦП и оформить выплаты. Для этого нужны выписки ортопеда и невролога, желательно гос учреждений, но за платный прием, чтобы все максимально описали.
Их выписки потом будут читать на комиссии и на них опираться.
У вас впереди много курсов реа, нужны будут деньги и на ЛФК и на логопедов.
И мужу будет легче и на реа будут деньги.

Сами не верьте ни одному прогнозу, не расстраивайтесь. Кто бы мне это посоветовал в свое время. Никто не знает каково будет развитие.

[Мама гуськи-гу]

полностью согласна с @EAB,  !
как только ребенок выправится, то инвалидность сразу снимут)) Это проще сделать, чем ее получить, а вот лишняя денюжка и другие льготы очень даже кстати

[Мариvera]

Да я уже спрашивала про инвалидность,толком ничего не говорят.Через неделю ложимся в стационар в педиатрическое в обласную больницу,(на узи желчный плохо визуализируется хочу проверить)может ээг и нсг хоть бесплатно выбью,все врачи нас смотреть будут,все выписки соберу.Невролог там просто огонь говорят назначения адекватные но манера общения грубая не в бровь,а в глаз все говорит, нужно суметь морально выстоять все расспросить,а то встану в ступор и буду молча кивать это я умею,буду список вопросов писать чтоб не забыть.про инвалидность в темке почитаю поищу.Что то я слишком спокойная знаю и понимаю все наши диагнозы,а в душе даже не допускаю плохого исхода,устал организм от морального напряжения наверно.Максимка сегодня нашел свои коленочки,щупал,щупал и ножки повыше задирать начал после гимнастики на мяче,для меня и это счастье,если верить неврологам беззаговорочно это и с ума сойти не долго,они в его лишь люди и тоже могут ошибаться впрогнозах.поживем увидим,будем биться с нашими диагнозами

[Мама_Ванюшки]

Здраствуйте. Мой сынок на 31 неделе рожден. Тоже букет в голове собрал)) пвл, зам гидра, вжк и тд. В 6 мес на приеме невролога синдром двигательных нарушений(пирамидка), гипертонус ног. В 5 мес голову держал, в 6 мес перевороты, в 7, 5 пополз на пузе гребя руками. Пойзже уже стала правая нога доминировать. Ей оталкивается. Таким образом шустро скачет по дивану. Четвереньки мимо, сидеть тоже)) сегодня были у невролога. Домассажились. Что теперь спину надо укреплять)) говорят из за этого не сидит. В ногах тонус есть но незначительный. Страшно конечно в итоге с дцп остаться. Но в душе понимаю что если мозг поврежден, будут проблемы. Сколько читала истории детей с пвл. Очень даже не плохо у вас с ребенком)) работайте с ним. И только не переусердствуйте как я с массажем. Самое худшее позади. Главное рядом и живой!