"Шок от рождения: что делать, если все «шло хорошо», а родился больной ребенок?"

[Катюшкинамама]

@Катюшкинамама, мне в роддоме на прямой вопрос " что нас ждет?" сказали - " никто не знает..." и ни слова о последствиях или угрозе...потом при выписки с патологии говорили,все что вам сейчас надо - кушать и отдыхать и найти невролога хорошего...выписали нас,когда был 1 мес,в 2,5 поставили тетрапараз спастический,в 3,5 оформили инвалидность. зав.неврологией на вопрос " чем я могу помочь ребенку" сказала- "читай домана" и "только козявкин вам поможет" .ВСЕ! на форуме тоже,где-то с 3 мес ребенкиных...

@косолапыш, нам тоже говорили искать хорошего невролога (это кстати тоже проблема, и тут опять поможет опыт знающих мам, за что спасибо форуму и отзывам в интернет) и все. Спастический тетрапарез нам поставили уже при выписке из Солнцево, в возрасте 1 месяц. Но слово ДЦП впервые озвучили в Морозовской больнице в 7 мес, за что им спасибо. Именно с этого момента я стала перелопачивать информацию.

[Златовласкин]

Когда мы лежали в реанимации,невролог даже не соблаговолил со мной пообщаться. Передал через педиатра,что у нас ДЦП,ребенок всю жизнь будет лежащим и пусть лучше сразу от него откажутся.Нас выписали,ни каких рекомендаций,помощи ни какой.Интернет нам только снился. Искали сами и находили.Только выписались и стали искать невролога через знакомых,друзей,понимали,что нельзя терять время,пока ребенок маленький. Про психолога,сыну было 4 года,пошли в реабилитационный центр на прием. Вместо того чтобы меня поддержать, психолог сказала прямым текстом,вам все равно в 18 лет поставят олигофрению,смысл с ним заниматься,лучше сдайте. Я ей сказала,спасибо,до свидания.

[косолапыш]

@Златовласкин, коновалы,а не врачи.

[CogitoErgoSum]

@Катюшкинамама, вы хотите как лучше, это понятно. Но понимаете, сколько людей, столько и мнений. Одна пишет - не колите кортексин, другая тут же - "Ачетакова, мы кололи и все хорошо", это как пример. Одна за Войту, другая тут же скажет - фигня. И на форум инвалидов не каждая захочет чисто психологически обращаться. Они инвалидность-то не оформляют, тянут, лишь бы ребенок не считался инвалидом, и пофиг, что ему до здорового как до Китая. Не думаю, что нужна будет такая информация им. А кому нужна, тот найдет... Ну, может, я не права, конечно. Сейчас многие адекватные мамы и бабушки малышей приходят, без указок. Потому что ИМ это надо, они стремятся найти информацию. А кто не стремится, тот и памятку выкинет, и на форум заглянет и закроет со словами - аа, тут для инвалидов! Мы-то ого-го.

[NAB]

@Катюшкинамама, а мне ваша мысль нравится 
Когда-то мамы аутистов в нашем городе напечатали (спонсор нашелся) пару десятков плакатов про это и некоторые координаты мест куда можно обращаться если есть подозрения на это. Ну революции не сделало - но есть люди кто этим воспользовался.

[Мария87]

А мне понравилась статья, вполне нормальная 
Про помощь, конечно, загнули, как и про "последствия беспорядочной половой жизни"     а с точки зрения принятия ситуации в состоянии, когда мир делится на "до" и "после", очень неплохо написано.
Всяко лучше аморфных размышлений "про уродов и людей", которые в нашей прессе очень распространены.

[lewinirina]

и попробовать довести это письмо до Минздрава с просьбой раздавать мамам в роддомах как памятку. Ведь дают ведь памятки как обращаться с новорожденным. Почему бы мамам, у кого дети выписываются из реанимации не выдавать памятку с примерным списком действий и ссылками на нужный форум и литературу?

Даже представить себе такого не могу в реальности. На мой взгляд, это просто утопия.

[maria081271]

и попробовать довести это письмо до Минздрава с просьбой раздавать мамам в роддомах как памятку. Ведь дают ведь памятки как обращаться с новорожденным. Почему бы мамам, у кого дети выписываются из реанимации не выдавать памятку с примерным списком действий и ссылками на нужный форум и литературу?

Даже представить себе такого не могу в реальности. На мой взгляд, это просто утопия.

Плюс много!Еще какая утопия!

[Мама гуськи-гу]

Про отсеопатов - тоже соглашусь, мы к этому спецу попали когда нам было около 7 мес и первое, что мы услышали - "что же вы не пришли раньше, многое можно было поправить". Имеется ввиду не изличть от ДЦП, а именно поправить какие то моменты. У нас вот деформирована голова, а пока роднички не закрылись это все поправимо БЫЛО БЫ, вовремя узнай мы о существовании остеопатии.

не факт, что можно было бы... сослагательного наклонения не бывает в жизни.

[Odry]

Про отсеопатов - тоже соглашусь, мы к этому спецу попали когда нам было около 7 мес и первое, что мы услышали - "что же вы не пришли раньше, многое можно было поправить". Имеется ввиду не изличть от ДЦП, а именно поправить какие то моменты. У нас вот деформирована голова, а пока роднички не закрылись это все поправимо БЫЛО БЫ, вовремя узнай мы о существовании остеопатии.

не факт, что можно было бы... сослагательного наклонения не бывает в жизни.

[Стелла]

Про отсеопатов - тоже соглашусь, мы к этому спецу попали когда нам было около 7 мес и первое, что мы услышали - "что же вы не пришли раньше, многое можно было поправить". Имеется ввиду не изличть от ДЦП, а именно поправить какие то моменты. У нас вот деформирована голова, а пока роднички не закрылись это все поправимо БЫЛО БЫ, вовремя узнай мы о существовании остеопатии.

не факт, что можно было бы... сослагательного наклонения не бывает в жизни.

Очень часто так говорят спецы с невысокой квалификацией. Когда видят, что ребёнок сложный и не факт, что смогут ему помочь хоть чем то. Вот и пытаются заранее прикрыть свой непрофессионализм. Вроде как "я не виновата, поздно пришли"

[Mamalia]

Про отсеопатов - тоже соглашусь, мы к этому спецу попали когда нам было около 7 мес и первое, что мы услышали - "что же вы не пришли раньше, многое можно было поправить". Имеется ввиду не изличть от ДЦП, а именно поправить какие то моменты. У нас вот деформирована голова, а пока роднички не закрылись это все поправимо БЫЛО БЫ, вовремя узнай мы о существовании остеопатии.

Если Вас это успокоит - мы были у них сразу. И толку от этого ноль. Все чего-то "правили и раздвигали". Нет слов, лучше б эти немалые деньги были потрачены на более реальные вещи.

[Натаsha]

Про отсеопатов - тоже соглашусь, мы к этому спецу попали когда нам было около 7 мес и первое, что мы услышали - "что же вы не пришли раньше, многое можно было поправить". Имеется ввиду не изличть от ДЦП, а именно поправить какие то моменты. У нас вот деформирована голова, а пока роднички не закрылись это все поправимо БЫЛО БЫ, вовремя узнай мы о существовании остеопатии.

Если Вас это успокоит - мы были у них сразу. И толку от этого ноль. Все чего-то "правили и раздвигали". Нет слов, лучше б эти немалые деньги были потрачены на более реальные вещи.

У меня тоже есть немало знакомых, которые практически с рождения лечились у остеопатов, и так-же никаких особых успехов не достигли.
А одна приятельница постоянно возила своего ребенка к "крутому" остеопату, и меня очень агитировала, говорила что видит результаты. По прошествии времени, я ей высказала свое желание тоже обратиться к остеопату, на что услышала: потрать деньги лучше на что-нибудь полезное!

[Ruta]

Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.

Как хорошо быть журналисткой ))) Пишешь, фантазируешь и ни за что не отвечаешь... 

[lewinirina]

Если Вас это успокоит - мы были у них сразу. И толку от этого ноль. Все чего-то "правили и раздвигали". Нет слов, лучше б эти немалые деньги были потрачены на более реальные вещи.

О, и тут про остеопатию!))
Если вас это... вдохновит - я в свои 47 лет впервые стала наступать на пятку уже примерно через полтора месяца работы остеопата.