Тяжелая гипоксия, ишемия в родах

[Йошечка]

  тяжело читать.... грустно.... девочки написали выше про воду и Домана, полностью поддерживаю. мы тоже тяжеленькие, легче некоторых, но все же... Вода нам очень помогла от тонуса, просто окунали в ванну, температура воды была 35-38 градусов, малыш ооочень рассляблялся, ему было заметно легче. Не так давно открыли для себя БКБГ диету, и БИОМЕД изучаю.
Просто хочется Вас поддержать

[Polina]

Polina, я правильно поняла, что если сделать эту операцию, то шанс научить его глотать и кушать сохранится и он физически это сможет? т.е. желудок будет зашит не до конца?
насчет зондов - это правда, все личико в пластырях, иначе вырвутся!
МаринаС. буду что-то думать с купанием и плаванием.

Желудок незашивается, зашивается мышца между пищеводом и желудком, которая ослаблена и недержит пищу внутри....ну это так упрощенно
Желудок здесь не причем..
Приведу пример, конечно не очень удачный: у меня начальник был, у него обнаружили рак желудка, в Новосибе ему вырезали все и оставили только  кусочек см на см здоровой плоти...он сначала пил по грамулечки, потом  чайную ложку и так растянул желудок до нормальных размеров....
Я это к тому, что желудок такой орган, что растягивается и восстанавливается.
Сейча , пока вы не решили ничего, давайте ему на язык разные вкусы: просто мазьните чуть-чуть. Что бы мозг получал информацию и рецепторы языка работали.  Кислое, горькое, сладкое -все. И чем чаще, тем лучше.  Массируйте верхнее небо подушечкой указательного пальца.

[Анастасия]

ЛЕНОЧКА ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! ;lМы тоже были ну оооочень тяжёленькие!Рвота прекратилась только когда лечебные смеси на травках стали давать.ЭЭГ было почти____!Нюхали нашатырь разбавленный,потом подключили арома масла.Во время сна ночью и днём играла органная музыка или звуки природы!На ручки маленькие мешочки х/б с гречкой тёпленькой,застёгивать липучкой на 10мин 3-5 раз в день.Обтирания подкисленной ябл. уксусом водичкой,со временем перейти на обливание!Мысли материальны!Каждый день говорим-ты выздоравливаешь!!!! :victory:Гомеопат,остеопат,массажист-если можно убирайте противосудорожные!И ДОМАН! ДОМАН!ДОМАН!Всё получится!Обязательно получится!Вы только вначале пути!Мы в вас верим! jgfМы будем за вас молиться!Целуйте маленького Горячим поцелуем из Сочи!

[Ландыш]

Леночка!Здравствуйте!
Читала Вашу историю и...плакала и восхищалась Вашей любовью!
Вы молодец, что не сдаётесь...Эрик неприменно Вас чувствует, даже если и не выражает это никак!
Вы молодец вдвойне, что дарите своему сыночку столько любви!!!Это самое главное для него!

Мой сыночек родился совсем малюткой 850 грамм, 0 баллов по Апгар. И все врачи долго твердили, что он не выживет. Я им не верила. 2 мес в реанимации, на ИВЛ больше месяца...До года не реагировал ни на кого, только болел и лежал с самым несчастным видом. Игрушки не интересовали,ощущение было, что он не видит и не слышит, что творится вокруг... В год врачи пролечили нас в больнице( чтобы поставить инвалидность), и потом мы пришли к ним только ещё через год и хотя они нас помнили, но не узнали, так как ребёнок вдруг резко оживился. Они сказали, что не ожидали от нас такого прогресса. Всё спрашивали где лечились...А если честно, то мы нигде не лечились, нас в обычную-то неврологию не особо хотели класть( а зачем, ведь толку-то мало)...Вот мы просто как могли...Просто сильно любили и любим сильно-сильно своего малыша! Конечно, у нас было легче всё, научился в 4 месяца пить из бутылочки, до этого просто соску учился сосать, не хотел...
 Всё у Вас получится. И действительно, самое главное любить и принимать своего любимого сынулю таким, какой он есть и верить, что он будет сосершенствоваться каждый день!
УДАЧИ И УСПЕХОВ ВАМ!!!

[liene]

Желудок незашивается, зашивается мышца между пищеводом и желудком, которая ослаблена и недержит пищу внутри....

значит после операции он не потеряет возможность потом восстановиться, он сможет , если что, начать глотать, т.е. эта мышца не совсем вплотную зашьется? извините за глупые вопросы...

знаете, мне сегодня приснилось, что я дала ему орешек в шоколаде и он начал его сосать! я такая счастливая проснулась! и так жалко стало, что это сон... наверное, снится то, о чем больше всего думаешь ...

ЭЭГ было почти____!Нюхали нашатырь разбавленный,потом подключили арома масла.Во время сна ночью и днём играла органная музыка или звуки природы!На ручки маленькие мешочки х/б с гречкой тёпленькой,застёгивать липучкой на 10мин 3-5 раз в день.Обтирания подкисленной ябл. уксусом

Настя,у нас тоже ЭЭГ почти прямые линии... расскажите, пожалуйста, по-подробнее о мешочках, для чего они? а арома масла - хорошая идея , спасибо!

Ландыш, ой какие вы молодцы! я вот всегда думаю, почему у меня так не получилось, может я что-то не так делаю, может , что-то упустила. может мало внимания... а потом думаю трезво, ведь я от него не отхожу почти, работаю с ручками, ножками, делаю массажи. к нам 10 мес. ходила микрологопед и массажистка. Теперь, правда, не ходят, но я стараюсь делать все сама.
Вот сейчас начну усиленно изучать методику Домана. Надеюсь, мы достаточно окрепли, чтобы начать заниматься.

кстати, нам сказали, что если бы он родился недоношенным, то у нас было бы больше шансов, т.к. мозг бы еще рос , образовывались новые клеточки, а так он уже полностью сформировался..

[МаринаС.]

А нам наоборот говорили, что если бы хотя бы на месяц попозже родился, проблем было бы меньше а про доношенность и говорить нечего   но, что есть, с тем и живем.
у недоношенных своя куча проблем.

[Маха]

   На клонозепаме проблематично развитие ребёнка. Это очень нехороший препарат. Состояние моего сына при его приёме- никакое. Вообще. Может, и вам есть смысл от клоназепама уходить? И от остальных противосудорожных лекарств. Может есть смысл дать шанс организму попытаться справиться самому, не добавляя токсическую составляющую?
   Ребёнка крестили?
   В слинге пробовали носить? Чтоб чувствовал маму ежесекундно.
   

[Маха]

Цитирую:"кстати, нам сказали, что если бы он родился недоношенным, то у нас было бы больше шансов, т.к. мозг бы еще рос , образовывались новые клеточки, а так он уже полностью сформировался.."

Отвечаю:БРЕД. 

Здесь в разделе Библиотека есть книга Качесова "ДЦП". Или найдите его сайт и там бесплатно скачайте. Прочитайте, там очень доступно написано про детский мозг, что, когда, из чего и как развивается. Про ЭЭГ у него  тоже есть. Знания помогут вам побороть сомнения и более критично относиться к "вердиктам" врачей. Когда у меня начинало появляться отчаяние, я перечитывала эту книгу.  Это медицинская литература, но понятная немедикам. Доман пишет о том же, только совсем простым языком, не вдаваясь в терминологию.  Краткий смысл этих книг: воздействуя на органы чувств можно восстанавливать утраченные (или неприобретённые) способности человека. Т.е мозг развивается, когда с периферии в него начинает поступать информация.

   Разговаривайте с сыном, как с обычным человеком, объясняйте ему всё, показывайте. Не важно, что вы не видите отклика. Сын ваш  всё чувствует, всё понимает, только не может всё это показать. Только матом не ругайтесь, а то первое слово может стать не "мама", например... 

[Морошка]

Привет, Леночка   
держитесь, боритесь, верьте в лучшее. Эрик такой сильный мальчонка , столько всего переживает ежедневно, малышик обязательно порадует своих замечательных родителей хотя бы капелюшечку.
Держитесь...
Эрика мы 

[MariaSS]

Леночка, у вас должно всё получится, видите, как вы жадно выслушиваете всю информацию. Мне кажется, есть смысл завести ежедневник, разбитый по главам "Глазки", "Желудок" и пр., куда вносить советы девочек. Я так делала, было очень удобно. Да и вообще распланировать что и как вы будете делать.
 
Мы тоже не улыбаемся, только во сне! Зато умеем качать свои права, возмущаться из-за непонравившейся еды или остановившегося мобиля (хотя ведь слух и зрения почти на нуле). Ну и, конечно, очень любим руки, внимание 

[Маха]

   Вспомнила про мобиль. Я своему где-то с 3-месяцев заводила мобиль. Сначала с лошадками, потом лошадок сняла, для удобства. Всё-равно никак (мне так казалось!!!!!!!) не реагировал. А сам мобиль заводила часто- мне нравилась мелодия.  Через несколько месяцев перерыва (уже не помню почему) завела мобиль, а сына, услышав мелодию, замер. А потом улыбнулся. И улыбался каждый раз, когда я его заводила. Сначала замирал, потом улыбался. Т.е. он помнил эту мелодию. Он её узнал. Осознанно. Вот меня не узнаёт, а мелодии улыбается. Чудны дела твои, Господи!

[Анастасия]

мешочки с гречкой это:массаж,су-джок,стимуляция+утяжеление-чтоб ручки ощущать!С глазками тоже была проблема большая-решили случайно-постоянно были срыгивания-фонтаном-кормления длились по 3-4 часа! welИногда рвоты удавалось избежать-умывая и брызгая прохладной водичкой личико.Со временем стали рефлекторно моргать глазки-потом говоришь-буду брызгать,а сынок уже морщится и глазками моргает.Ножки у нас такие же были-мы делали парафин-озакерит до пояса кроме паха укутывали перед дневным сном и укачивали получалось2-3 часа ножки прогреваются,можно использовать пчелиный воск.Летом-нельзя.И плавно убирайте противосудорожные.Мы слазили с себазона1/4т3р.+фенобарбитала(6 пакет.в сутки)+финлепсина1/4т.3р,это было назначенно1.5м ребёнку!!! welКстати мне всегда наоборот говорили-что такое может выдержать только очень сильный малыш!Так что гордитесь семья ГЕРОЕМ!!! !Чёрно-белое пространство-по Доману!Кстати от брусочков по идее должен начать моргать Эрик!Самое главное найти способ решить проблемы с пищеварением!!!

[Polina]

Желудок незашивается, зашивается мышца между пищеводом и желудком, которая ослаблена и недержит пищу внутри....

значит после операции он не потеряет возможность потом восстановиться, он сможет , если что, начать глотать, т.е. эта мышца не совсем вплотную зашьется? извините за глупые вопросы...

Нет, жлудок полностью не зашивается....зашивается мышца вокруг  входы пищевода в желудок (закрепляется)   она слабая и неудерживает пищу.
Потом (на 2 или 3 день) понемногу начнется введение пищи  и увеличение ее объма. Можете кормить через гастростон сколько надо, пока будете учиться кушать через рот.  Выташить его - операция не нужна. Просто вынуть и через два часа мышцы сокращаются автоматически...
Мы через рот уже можем съесть 2 ч.л.   gttt

Чем больше инфы - тем больше вариантов  восстановления мозга,  восстановление нейронных связей..   ИНФОРМАЦИЯ!!!! ЛЮБАЯ!!!!  Тактильные ощущения,  слуховая стимуляция, световая, все тельце ребенка мять и растирать потихоньку разными тряпочками:  шершавыми, мягкими, теплыми, прохладными...  До 3 лет развите ребенка на кончиках пальцев - все время кончики пальцев как-то стимулировать....массажировать от кончика до локтя круговыми движениями,  мячики  и т.д.

[liene]

Маха, я написала, что мне говорили врачи... хотя уже поняла, что им нельзя верить. Книжку обязательно прочту, только после Домана, наверное.  :uhm:
Свет_Мир, спасибо! будем стараться. он у нас сильный, действительно сколько всего уже пережил! и каждый день как представлю, как ему страшно, темно, тихо и может даже больно, аж не по себе становится.. хочется на кусочки разорваться от бессилия 
MariaSS для меня ваша информация , девочки, как кислород, как стимул ,спасибо!
мой  на ручках иногда может посидеть, а иногда ни в какую, задыхается, захлебывается, выкручивается, жалко его, лучше в покое оставить.

хотя знаете , что я вспомнила. нам 3 мес назад меняли зонд. это делают под наркозом в операционной. т.е. его увозят и все, делают с ним, что хотят. так вот его увезли и долго не возвращали, вернули пулуживого, еле дышал, причем со словами "папочка, мамочка - Забирайте его быстрее!!". я когда его увидела, чуть не умерла , его напичкали убойной дозой наркоза, от которого он еще долго (неск. недель) не мог отойти, то температура 34, то 39. и искололи его ВСЕГО. наверно, не могли попасть. я насчитала около 10 дырок, все ручки и ножки потом были синие. не буду говорить об профессионализме врачей, это на их совести. Мы увезли его домой, выхаживали. он где -то 2-3 дня не давался в руки вообще, не давал прикоснуться к ручкам, ножкам, сразу кричал! дергался! наверно, запомнил, что ему могут сделать больно... или просто все болело и плохо себя чувстввал, не знаю. я просто думаю и всегда себя настраиваю на то, что он у меня все понимает. может и не все. кстати, врачи моего оптимизма не разделяют. мне однажды главврач сказала, что он, как амеба, до сих пор не могу ети слова забыть! больно!
 
а мобиль у нас есть, покупали еще до рождения. он нам потом долго служил , как крючек для подвешивания бутылочки. потом сделали новый и мобиль сняли. теперь думаю, может достать....
 
Настя, я заранее извиняюсь,что такая непонятливая, но не могли бы Вы объяснить что такое

Чёрно-белое пространство-по Доману!Кстати от брусочков по идее должен начать моргать Эрик!Самое главное найти способ решить проблемы с пищеварением!!!

?? я книжку начала читать, но до этого еще не дошла  :blink:

и про

мы делали парафин-озакерит до пояса кроме паха укутывали перед дневным сном и укачивали получалось2-3 часа

это в аптеке можно купить? напишите, пожалуста, поподробнее  намазать его , запеленать (без памперса?) и на 2-3 часа оставить? потом помыть? и это каждый день? и вам помогло согнуть ножки?

насчет лекарств. я очень хочу от них отказаться. месяц назад, вопреки запретам врача, снизила дозу фенобарбитала с 3 пакетов в день до двух. сначала хуже стало, стал больше беспокойный, а сейчас ничего вроде бы. 
теперь хочу перейти на один пакетик в день. может делить его для начала на 2 дозы и давать с то же время 2 раза в день? потом перейти на одну? как думаете?

клоназепам пьем по 1/8 табл на ночь. иначе не спит. я пыталась не давать, двое суток это был ужас , мучался и он и я. мне его жалко, ребенку надо хоть иногда расслабляться и спать... да и мне силы нужны. девочки, посоветуйте, как с них слезть. сразу скажу, что укачивание - это не про нас, не помогает.
 и еще, я ОЧЕНЬ боюсь судорог!!! один раз у нас была такая, что я думала , он умрет... он задыхался, посинел, хватал воздух, хрипел, словами не описать этот ужас! как матери смотреть на эти мучения, сердце разрывалось. тогда решила, уж лучше лекарства, но избывить его от этих пыток. теперьб хочу опять попытаться слезть, но жутко боюсь. 

[liene]

Polina спасибо! поговорю с врачами насчет операции, что-то я загорелась ее сделать!
а пальчики со стопами я массирую несколько раз в день (2-3). а сколько надо?  может я мало делаю? :uhm: