Автор Тема: ВУИ, ВЖК 4 степени, поликистоз мозга. Нужны советы  (Прочитано 17407 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, руки опускать нельзя! Только не сейчас! Потому что здоровье и судьба вашего ребенка сейчас в ваших руках!И потому что сейчас у вас такой возраст, когда многое можно исправить. Но прежде вам надо разобраться со своим ЭПИ, иначе в реабилитации смысла не будет. Нужны хорошие грамотные специалисты, чтобы не гадали - что это приступы или атаки, а провели полноценное обследование и поставили точный диагноз.
Спасибо за поддержку! Опять лежим в морозовский((. Ребенок отказывается от еды, началась рвота. ЖКХ в норме. Говорят, неврология. Сегодня врач выписала баклосан. Надеюсь, немного снизится тонус и ребенок начнет кушать.
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, здравствуйте. Кишечной палочкой вы называете энерококк фекалис, я так подозреваю? Почитайте мои историю. Она плачевна. У детей не нашли инфекцию, но в мазках у меня находят энерококк постоянно, в разных титрах. Лечений было и пробовал куча, гора антибиотиков, самых сильных, но это не спасло, антибиотики были и в беременность дочкой, но не спасло и это. Давайте общаться
Высеивалась E. Coli, энтероккок фекалис и стафилоккок. Сначала все было в 6 степени, потом в 8. Уроды врачи говорили,что не надо лечить. " Мы в таких титрах не лечим. Это условно-патогенная флора."
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Девочки,хочу внести свои 5 копеек по поводу злополучной кишечки. Вот вы автор пишите,что вам врачи говорят,что данная бяка не может привести к преждевременным родам и прочее. Может,но не всегда. Я сама столкнулась с этим 5 лет назад,беременность все замечательно до 16 недели,далее больница хориамнионит,в мазке кишечка в высоких титрах. Лечили 4 недели антибиотики 2-3 вида,выписали с диагнозом хориамнионит "улучшения".... наивная я(( вышла на работу! 22 неделя резко отошли воды и все((затем годы поисков истины. Попала в центр акушерства и гинекологии Кулаково. Нашла "своего" врача. Она меня обследовала в доль и поперёк. Вот как она мне объясняла: эта энтерококус фекалис есть у всех женщин без исключения,в своём обычном состоянии совершенно безобидна,НО при определенных обстоятельствах (стресс,понижение иммунитета и прочее) превращается во врага номер 1. А как известно беременность это и есть естественное понижение иммунитета. Поэтому чаще всего и выявляется при беременности. Извините за подробности,но есть и другая флора там,которая препятствует размножению не только кишечки,но и других кокков. Антибиотики возможно и убьют на время кишечку,но потом она появится вновь,все по той же причине,что некому или нечему ей противостоять. Ну как то так) мне ЛИЧНО антибиотики не назначали,по крайней мере от этого. Только препараты для создания скажем так идеальной флоры там,плюс бактериофаги). Помогло мне это или организм сам справился я сказать не могу,но Спустя год в мазках титры пришли в норму,а потом и вовсе не высеивались. Через 4 года беременнею,мазки сдаю каждые 2-3 недели всю беременность,что бы если что поймать вовремя(( все чистые! Роды в срок КС. Беременность была не простая,но это совсем по другой причине. Подводя итог за эти годы я прочитала гору литературы по этому поводу и ясно лишь то ,что те кто лечат антибиотиками не вылечивают,и те кто не лечат тоже не вылечивают. А потом спустя какое-то время с удивлением обнаруживают,что излечились) Удачи вам!и скорейшего восстановления ребеночку!
У какого врача лечились? Я туда тоже планирую сходить на консультацию. Пугают,конечно огромные очереди и поток без индивидуального подхода...
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Девочки, как вы справляетесь с тяжёлыми детками? Сами или есть помощь? Нанимаете ли няню или сиделку или медсестру?
Счастье было так близко...

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66782
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@fasolka18,  многие мамы,  наверное,  большая часть ухаживают сами,  часто помощь от домашних в этом.  Но есть и мамы работающие,  у которых дети с няней.
В зависимости от своих обстоятельств,  возможностей,  желания.
Это типа резюме  по читаемому на форуме.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@fasolka18, руки опускать нельзя! Только не сейчас! Потому что здоровье и судьба вашего ребенка сейчас в ваших руках!И потому что сейчас у вас такой возраст, когда многое можно исправить. Но прежде вам надо разобраться со своим ЭПИ, иначе в реабилитации смысла не будет. Нужны хорошие грамотные специалисты, чтобы не гадали - что это приступы или атаки, а провели полноценное обследование и поставили точный диагноз.
Спасибо за поддержку! Опять лежим в морозовский((. Ребенок отказывается от еды, началась рвота. ЖКХ в норме. Говорят, неврология. Сегодня врач выписала баклосан. Надеюсь, немного снизится тонус и ребенок начнет кушать.
мы тоже там были 10 лет назад с тем же... в итоге тогда перешли на более густую смесь.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Девочки,какие центры реабилитации посоветуете? Что можно при эпи?
Счастье было так близко...

Оффлайн Lilly

Девочки,какие центры реабилитации посоветуете? Что можно при эпи?

Мы на Бобат ходим (раз в неделю), остеопатию (раз в три месяца), бассейн (раз в две недели), плюс раз в неделю специалист по раннему развитию с сыном занимается (в ясельках). Всё. Никаких интенсивных реабилитаций мы не делаем, только так, по-тихоньку.
Но это вечная дискуссия здесь на форуме.
Я отношусь к группе сторонников мягкой реабилитации, которую можно включить в повседневную жизнь и ещё продолжать жить своей (мы оба работаем, я -на полставки).
Мы, наверное, по сравнению со здоровыми детьми, средней тяжести, а по мне так лёгкой: ходим за ручки и с ходунками типа крокодилов, пытаемся говорить, скорее повторяет. На вопросы отвечать осмысленно пока только «да» и «нет» можем.

Ищите способы реабилитации, которые будут подходить вашей семье.
И для себя что-нибудь предпринимайте по принципу «сначала кислородную маску на себя, а потом помогай другим».
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Lilly

@fasolka18, здравствуйте. Кишечной палочкой вы называете энерококк фекалис, я так подозреваю? Почитайте мои историю. Она плачевна. У детей не нашли инфекцию, но в мазках у меня находят энерококк постоянно, в разных титрах. Лечений было и пробовал куча, гора антибиотиков, самых сильных, но это не спасло, антибиотики были и в беременность дочкой, но не спасло и это. Давайте общаться
Высеивалась E. Coli, энтероккок фекалис и стафилоккок. Сначала все было в 6 степени, потом в 8. Уроды врачи говорили,что не надо лечить. " Мы в таких титрах не лечим. Это условно-патогенная флора."

Не расстраивайтесь так. Даже если бы вас пролечили, это не гарантия счастливой беременности и хорошего исхода.
Меня с 19 недели на антибиотиках держали, высеивалось то одно, то другое, и флору восстанавливали, и кислотность влагалища я каждый день меряла лакмусовой бумажкой, как рекомендовали, и лежала я с десятой недели сутки напролёт, и всё равно преждевременные роды, хориоамнионит, сепсис у меня и сына, я во взрослой реанимации, сын в детской, у него ВЖК, гидроцефалия, шунт, ДЦП (лёгкая степень). И всё в стране с очень продвинутой медициной, и не в деревне, а в достаточно большом городе.
Мне кажется, что очень многое- судьба. Как это ни печально.

25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, здравствуйте. Кишечной палочкой вы называете энерококк фекалис, я так подозреваю? Почитайте мои историю. Она плачевна. У детей не нашли инфекцию, но в мазках у меня находят энерококк постоянно, в разных титрах. Лечений было и пробовал куча, гора антибиотиков, самых сильных, но это не спасло, антибиотики были и в беременность дочкой, но не спасло и это. Давайте общаться
Высеивалась E. Coli, энтероккок фекалис и стафилоккок. Сначала все было в 6 степени, потом в 8. Уроды врачи говорили,что не надо лечить. " Мы в таких титрах не лечим. Это условно-патогенная флора."

Не расстраивайтесь так. Даже если бы вас пролечили, это не гарантия счастливой беременности и хорошего исхода.
Меня с 19 недели на антибиотиках держали, высеивалось то одно, то другое, и флору восстанавливали, и кислотность влагалища я каждый день меряла лакмусовой бумажкой, как рекомендовали, и лежала я с десятой недели сутки напролёт, и всё равно преждевременные роды, хориоамнионит, сепсис у меня и сына, я во взрослой реанимации, сын в детской, у него ВЖК, гидроцефалия, шунт, ДЦП (лёгкая степень). И всё в стране с очень продвинутой медициной, и не в деревне, а в достаточно большом городе.
Мне кажется, что очень многое- судьба. Как это ни печально.
У вас по-моему тоже кишечная палочка была? Какими антибиотиками лечили? На ещё одну беременность рискнете?
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, здравствуйте. Кишечной палочкой вы называете энерококк фекалис, я так подозреваю? Почитайте мои историю. Она плачевна. У детей не нашли инфекцию, но в мазках у меня находят энерококк постоянно, в разных титрах. Лечений было и пробовал куча, гора антибиотиков, самых сильных, но это не спасло, антибиотики были и в беременность дочкой, но не спасло и это. Давайте общаться
Высеивалась E. Coli, энтероккок фекалис и стафилоккок. Сначала все было в 6 степени, потом в 8. Уроды врачи говорили,что не надо лечить. " Мы в таких титрах не лечим. Это условно-патогенная флора."

Не расстраивайтесь так. Даже если бы вас пролечили, это не гарантия счастливой беременности и хорошего исхода.
Меня с 19 недели на антибиотиках держали, высеивалось то одно, то другое, и флору восстанавливали, и кислотность влагалища я каждый день меряла лакмусовой бумажкой, как рекомендовали, и лежала я с десятой недели сутки напролёт, и всё равно преждевременные роды, хориоамнионит, сепсис у меня и сына, я во взрослой реанимации, сын в детской, у него ВЖК, гидроцефалия, шунт, ДЦП (лёгкая степень). И всё в стране с очень продвинутой медициной, и не в деревне, а в достаточно большом городе.
Мне кажется, что очень многое- судьба. Как это ни печально.
@Lilly  я пока не представляю,как нам жить дальше.
Счастье было так близко...

Оффлайн Lilly

@fasolka18, кишечная палочка была последней бактерией, вызвавшей хориоамнионит. Всю беременность высеивались другие бактерии, не она. Видимо, всё произошло за кратчайшее время.
И да, стопроцентно бы рискнула, но уже возраст не тот.
И мне точно сказали, что в случае новой беременности будут делать полное закрытие шейки матки на раннем сроке беременности (до 12 недель). То есть не швы, которые делают на более поздних сроках, а снятие слизистой оболочки, чтобы шейка матки заросла, и швы. Для полного исключения возможности инфекции.
« Последнее редактирование: 05 Октября 2018, 14:27:57 от Lilly »
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Lilly

@fasolka18, здравствуйте. Кишечной палочкой вы называете энерококк фекалис, я так подозреваю? Почитайте мои историю. Она плачевна. У детей не нашли инфекцию, но в мазках у меня находят энерококк постоянно, в разных титрах. Лечений было и пробовал куча, гора антибиотиков, самых сильных, но это не спасло, антибиотики были и в беременность дочкой, но не спасло и это. Давайте общаться
Высеивалась E. Coli, энтероккок фекалис и стафилоккок. Сначала все было в 6 степени, потом в 8. Уроды врачи говорили,что не надо лечить. " Мы в таких титрах не лечим. Это условно-патогенная флора."

Не расстраивайтесь так. Даже если бы вас пролечили, это не гарантия счастливой беременности и хорошего исхода.
Меня с 19 недели на антибиотиках держали, высеивалось то одно, то другое, и флору восстанавливали, и кислотность влагалища я каждый день меряла лакмусовой бумажкой, как рекомендовали, и лежала я с десятой недели сутки напролёт, и всё равно преждевременные роды, хориоамнионит, сепсис у меня и сына, я во взрослой реанимации, сын в детской, у него ВЖК, гидроцефалия, шунт, ДЦП (лёгкая степень). И всё в стране с очень продвинутой медициной, и не в деревне, а в достаточно большом городе.
Мне кажется, что очень многое- судьба. Как это ни печально.
@Lilly  я пока не представляю,как нам жить дальше.

Жить по-тихоньку, день прожили и ладно. Принимать любую помощь. Может быть принимать успокаивающие. Или что-то делать, что помогает лично вам. Реабилитировать ребёнка по возможности. Выбора всё равно нет. Нужно жить в тех условиях, которые предлагает жизнь. От ударов судьбы никак не завтраховаться.
Но мне тоже нужно было отплакать своё (7 месяцев), пока не пришло понимание, что нужно смириться и как-то приспосабливаться к новым, совсем другим условиям жизни.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, кишечная палочка была последней бактерией, вызвавшей хориоамнионит. Всю беременность высеивались другие бактерии, не она. Видимо, всё произошло за кратчайшее время.
И да, стопроцентно бы рискнула, но уже возраст не тот.
И мне точно сказали, что в случае новой беременности будут делать полное закрытие шейки матки на раннем сроке беременности (до 12 недель). То есть не швы, которые делают на более поздних сроках, а снятие слизистой оболочки, чтобы шейка матки заросла, и швы. Для полного исключения возможности инфекции.
@Lilly, так делают?? Где? Первый раз слышу об этом . А разве швы  и другие вмешательства не гарантируют попадание инфекции?
Счастье было так близко...

Оффлайн Snowrat

@fasolka18, вы остеопата нашли в итоге? Очень рекомендую Марию Юрманову вот здесь: http://healing.galinaseregina.ru/nashi-mastera/
Вы в Москве живёте? В "Дом с маяком" не хотите обратиться?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.