Мой маленький Гриша

[Natalla_br]

Здравствуйте, зовут меня Наташа, живем мы в Ростове-на-Дону, у меня трое детей, старшему 11 лет, средней дочери 2,3 г, и есть младший сынок Гриша, родился он 26.01.21, не дышал, сердце не билось, долгая клиническая смерть- долго запускали сердце и была сильная гипоксия, 27.01 перевезли в реанимацию в 20 в отделение для недоношенных, хотя он доношенный малыш, поместили на ИВЛ и зонд, отек мозга, спустя полторы недели отек спал, сняли с ИВЛ на сипап, питание глюкоза зонд, вводили кортексин, мексидол, кеппра противосудорожное, потом глиатиллин, активность увеличилась малыша, поставили канюли, пищу усваивает, в сознании, писает, какает, есть небольшой нистагм глазок, очень небольшой, тремор нодек, с каждым днем тремор меньше, сейчас уже не все трусится когда он их поджимает, быаает да обе ножки и тельце трусится, бывает, вообще не трусятся, бывает одна ножка, но улучшения медленно но есть, глотательный рефлекс есть, сосательного нет,  считают что этого недостаточно, вызвали невролога Бочкову из обл детской больницы вчера, сделали ЭЭГ и НСГ, по ЭЭГ есть небольшая эпиактивность, в реале они ее не видят и не могут определить точно есть ли судороги или нет, ничего сказать не могут, в итоге назначили дополнительно фенобарбитал, возможно вчера и сегодня уже дали, сегодня хочу отказаться от этого препарата, можно ли это сделать? И буду рада любой информации, подсказке... По нсг сказали есть повреждения коры, какие не знают, мол есть там небольшая отечность, в бороздах, немного попискивает, смотрит глазками, взгляд фокусирует

[Jane Doe]

Здравствуйте! По поводу эпиактивности - у моего сына судороги были только в первый день,  сейчас нам год, но противосцдорожные пьем до сих пор. Эпиактивность - это не судороги, а риск их возникновения. Непонятно только, что значит "не могут понять, есть или нет". Это как-бы заметно. Даже если нет судорог, эпиактивность игнорировать нельзя. Пусть вам по полочкам объяснят, зачем добавили фенобарбитал. Мы сейчас наоборот переходим с фенобарбитала на кеппру. Возможно,  у вас тоже просто заменяют препарат.
А по общему состоянию, то есть положительная динамика - это уже хорошо. Решайте проблемы по мере поступления. Удачи вам и терпения, Грише здоровья

[Мама гуськи-гу]

@Natalla_br, доро пожаловать!
фенобарбитал тяжелый препарат, Вам нужно понять, они решили уходить с кепры , переходя на фенобарбитал или оба продолжать. Как долго делали ЭЭГ? тремор от судорог можно отличить, если трясет ножку, Вы накладываете сверху руку, меняя положении ноги и дрожание проходит - это тремор, если не проходит - судороги.
Какие результаты НСГ?

[Natalla_br]

Здравствуйте! По поводу эпиактивности - у моего сына судороги были только в первый день,  сейчас нам год, но противосцдорожные пьем до сих пор. Эпиактивность - это не судороги, а риск их возникновения. Непонятно только, что значит "не могут понять, есть или нет". Это как-бы заметно. Даже если нет судорог, эпиактивность игнорировать нельзя. Пусть вам по полочкам объяснят, зачем добавили фенобарбитал. Мы сейчас наоборот переходим с фенобарбитала на кеппру. Возможно,  у вас тоже просто заменяют препарат.
А по общему состоянию, то есть положительная динамика - это уже хорошо. Решайте проблемы по мере поступления. Удачи вам и терпения, Грише здоровья

Спасибо, у нас сейчас и кепра и фенобарбитал одновременно идут, договорлись с врачом наблюдать неделю и если что потом откажусь от него

[Natalla_br]

@Natalla_br, доро пожаловать!
фенобарбитал тяжелый препарат, Вам нужно понять, они решили уходить с кепры , переходя на фенобарбитал или оба продолжать. Как долго делали ЭЭГ? тремор от судорог можно отличить, если трясет ножку, Вы накладываете сверху руку, меняя положении ноги и дрожание проходит - это тремор, если не проходит - судороги.
Какие результаты НСГ?

Вот получается у нас просто тремор, ээг делали в течение 2 часов, сказали что цитирую, там не полная жопа, но признаки эпи активности нет. НСГ в пятницу повторять будут, дело в том, что я с таким всем сталкиваюсь впервые и не знаю на что и обратить внимание

[Мама гуськи-гу]

@Natalla_br, кортексин сейчас сняли? Вообще его лучше не ставить, потому как он стимулирует ЦНС, а при судорожной готовности, может и судороги спровоцировать.

Вы с ребенком лежите? Сосательный рефлекс пробуете стимулировать (для это лучше взять большую желтую резиновую пустышку, вставлять в ротик и тихонько ее шевелить)
В ротик заглядывали? Язык не прижат к верхнему небу?

[Natalla_br]

@Natalla_br, кортексин сейчас сняли? Вообще его лучше не ставить, потому как он стимулирует ЦНС, а при судорожной готовности, может и судороги спровоцировать.

Вы с ребенком лежите? Сосательный рефлекс пробуете стимулировать (для это лучше взять большую желтую резиновую пустышку, вставлять в ротик и тихонько ее шевелить)
В ротик заглядывали? Язык не прижат к верхнему небу?

Нет ребенок лежит один, там никто с детьми увы не лежит и это печально ((( что касается сосания, сегодня я увидела уже у него этот рефлекс, он сосет трубочку зонд. В наличии судорог ясомневаюсь, кортексин отменили да

[Jane Doe]

Чепуха какая-то.  Признаков эпиактивности нет, и дают кеппру и фенобарбитал? Попробуйте, может, проконсультироваться с каким-небудь другим неврологом.

[Natalla_br]

Чепуха какая-то.  Признаков эпиактивности нет, и дают кеппру и фенобарбитал? Попробуйте, может, проконсультироваться с каким-небудь другим неврологом.

Они на ээг видят незначительно эпиактивность

[Natalla_br]

 Возможно кто-то был в подобной ситуации и может мне подсказать что делать и как не допустить ошибок, на что обратить внимание, что лучше для ребенка и куда бежать, что делать, я совершенно не в теме как говорится и для меня все неизвестность.. 

[TASSA]

Самое плохое уже случилось. Никто не знает сейчас, что вас ожидает в будущем, надейтесь на Бога.
У нас такое же рождение. 40 недель, клиническая смерть в родах, запускала сердце, ивл, эонд. Зонд до полутора лет, противосудорожные до сих пор (11 лет_. Дцп, речи нет, вобщем невесело.
Но я слышала, что есть дети, которые после клинической смерти выкарабкиваются с минимальными нарушениями.

[Мама Евочки]

Действительно, уже все случилось. Загадывать на будущее - дело не благодарное. Я бы на Вашем месте начинала стимулировать потихоньку сенсорное восприятие ребеночка. Слух, зрение, тактильность. К сожалению, вряд ли тяжёлая гипоксия пройдёт без последствий. В большинстве случаев после спадания отека начинается атрофия. Но не 100%!!! Но в любом случае сенсорная стимуляция без фанатизма точно не помешает!!! Ну и никаких ноотропов и прививок, конечно же...

[valya]

Возможно кто-то был в подобной ситуации и может мне подсказать что делать и как не допустить ошибок, на что обратить внимание, что лучше для ребенка и куда бежать, что делать, я совершенно не в теме как говорится и для меня все неизвестность.. 

К сожалению пока ребенок лежит один много не сделаешь. Может все же есть возможность лечь к ребенку хотя бы ближе к выписке (с этим коронавирусом очень сильно все ужесточили).
Обязательно собирайте все выписки, если будут делать КТ или МРТ просите снимки, а не только описание. Пока ребенок на сипапе скорее всего ему не разрешат принести соску(соответственно не будут кормить через бутылку и не снимут зонд), ну и в целом, если сипап можно заменить маской, то лучше заменить(тут важно состояние ребенка и насколько загружен персонал).

[Natalla_br]

Возможно кто-то был в подобной ситуации и может мне подсказать что делать и как не допустить ошибок, на что обратить внимание, что лучше для ребенка и куда бежать, что делать, я совершенно не в теме как говорится и для меня все неизвестность.. 

К сожалению пока ребенок лежит один много не сделаешь. Может все же есть возможность лечь к ребенку хотя бы ближе к выписке (с этим коронавирусом очень сильно все ужесточили).
Обязательно собирайте все выписки, если будут делать КТ или МРТ просите снимки, а не только описание. Пока ребенок на сипапе скорее всего ему не разрешат принести соску(соответственно не будут кормить через бутылку и не снимут зонд), ну и в целом, если сипап можно заменить маской, то лучше заменить(тут важно состояние ребенка и насколько загружен персонал).

Слава Богу, мы уже неделю не на масках, дышит полностью сам,  но зонд убирать врачи не хотят, то, что я принимаю за сосательный рефлекс, они говорят, что это такие судорожные движения, сейчас ищем варианты перевести сына в др место, где я смогу лежать с ним.

[Natalla_br]

Действительно, уже все случилось. Загадывать на будущее - дело не благодарное. Я бы на Вашем месте начинала стимулировать потихоньку сенсорное восприятие ребеночка. Слух, зрение, тактильность. К сожалению, вряд ли тяжёлая гипоксия пройдёт без последствий. В большинстве случаев после спадания отека начинается атрофия. Но не 100%!!! Но в любом случае сенсорная стимуляция без фанатизма точно не помешает!!! Ну и никаких ноотропов и прививок, конечно же...

В том и дело, что врачи толком не дают его гладить потирать, якобы это ему тяжело и может вызвать возбуждение и судороги