2 месяца на ИВЛ, мой любимый Леонардо! Светлая память!

[мамаЯгодки]

@Dashaho,  Я первый раз слышу, чтоб в России ждали практически остановки дыхания, тем самым тренируя ребенка. Так можно и не откачать.
Тренировки устраивают, когда ребенок на спонтанном дыхании делает определенное количество вздохов самостоятельно. От процента кислорода это совсем никак не зависит, его выставляют в зависимости от анализа крови - кщс, так как гипоксия может наблюдаться и на ивл, при его недостатке. Ждите, верьте в сынишку.

[Антонина]

Про аппараты и кислород всё сложно.Европа и Америка работают по протоколам там ждут когда восстановится самостоятельное дыхание, но и к аппаратам отношение другое ."Аппарат не приговор"-это способ помочь.Так что для них "не проблема"нахождение на ИВЛ годами.Когда их консультанты приезжают на мастер классы то они вообще не видят проблемы и говорят только ждать.То что я советовала это рекомендации "местных"казахстанских, что не лишено разумного и часто помогает, иногда вводим(с согласия родителей не протокольно- кофеин бензоат натрия ампульный-стимулятор дыхательного центра), но в их случае-родители Асы высшего пилотажа, у всех уровень разный(я вас просто не знаю,не обижайтесь)
С концентрацией кислорода тоже всё непросто:" наши"считают чем ниже тем лучше,"ихние-ваши"-считают любая концентрация непроблема, главное стабильные показатели, а уже вторичные " кислородные проблемы", это для них другой вопрос.Дома больше возможностей, так как больница особенно западного типа это строгий и сухой протокол.
С трахеостомой тоже сложно.Конечно, это страшно и тяжело физиологически и ещё больше психологически, но вы сможете уйти домой! Это позволить в большей степени контролировать предотвращение аспирации, тем более вы говорите что сосание есть, значит дома будете пытатся максимально восстановить глотание.
Если всё будет с хорошим прогрессом, то деканюлизация(уход от трахеостомы непроблема)
Интраназальные как и оротрахеальные трубки даже с хорошим уходом это тоже проблема, и раз уж Лео пока не дышит, значит стома необходимость.
Удачи.Пишите

[Eкатеринв Карпова]

Постараюсь изложить кратко, а если будут вопросы отвечу обязательно. Хорошо проходила беременность, хорошие анализы, обвитие было видно сразу отговорили от кесарева сечения, результат — родились без серцебеения, запускали сердце пять минут, отек мозга, кома 1 месяц, ИВЛ два месяца, отсутствие бульбарных рефлексов и в связи с этим операция по установке трахеостомы, кормление через зонд, синдром Веста (боремся с судорогами).

[Люська]

@Dashaho, держитесь и молитесь!
Вы спрашивали про фенобарбитал,он кстати угнетает дыхательный центр,может когда снимут с фенобарбитала,тк этот противосудорожный препарат на долго не назначают,то есть его меняют потом на другой в зависимости от результатов ЭЭГ,то малыш начнет делать самостоятельные попытки дышать. Но пока он не справляется,то лучше не экспериментировать,а то,вот моего сняли меньше чем через сутки после рождения( мы недоношенные),чтоб попробовать,может раздышится( делал сам 25 вдохов из 46) и так сутки держали,в итоге гипоксия гол.мозга со всеми вытекающими.

[Регина 90]

Здравствуйте! Хотим вас поддержать! Мы были с рождения до 11 месяцев на ивл, без одной попытки снять его, и я думала исполнится год и я заберу своего малыша домой на ивл. У нас тоже и потягуши делал, и сосал соску, и плакал итд, но не дышал сам!!! Судороги не давали дышать! НО случилось чудо. В один прекрасный день,я пришла к сынуле и мне говорят, он дышит сам около 3-х часов! Я прям упала на пол и зарыдала от счастья! Если интересно наша история тут есть! Трахеостому не бойтесь! Мы с ней дома, санируем, меняем итд сами! Верьте в малыша! Все будет хорошо!

[троша]

@троша, спасибо за поддержку! Вот же эти малыши - странные создания, с нами тоже девочка лежала, когда ей стало совсем плохо, врачи позвонили ее маме ночью и сказали готовься, это конец. Но на следующий день все как по волшебству, мама пришла, а малышка дышит. Еще через несколько дней из реанимации перевели в общую палату, а через две недели выписали. Не чудо ли? А скажите, ваш малыш доношенный? В основном недоношенные детки долго на ивл сидят, а у нас вот вообще не понятно получается, что так, вроде, кажется, что он вовсе и не в коме, трогаешь его, он шевелит ручками-ножками, подягивается, зевает, гримасничает, но глазки закрыты, зрачковый рефлекс отсутствует и дыхания нет.

доношенный, только после операции на желудке сразу после рождения.  И сразу на второй день сепсис.

[Ктерина]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37318.0
Вот история,где мальчик был 5 мес на ИВЛ.
Может найдете что-то полезное.

[danyasmom]

мой заяц был три месяца на ивл (недоношенный), потом еще где-то три на кислороде через нос.
и на гастростоме 4 года.

кислород на машинке (в зависимости от типа) - смотрите еще на flow - объем потока. т.е. например ребенок может быть на трех литрах в минуту или на .1 литра в минуту, а машинка и в том и другом случае может показать 100%, а разница огромная. т.е. например могут снижать объем доп кислорода, когда ребенок растет и легкие растут и улучшается состояние.

еще наши врачи говорили что ребенок в тяжелом состоянии иногда переключается на другие функции роста - т.е. если машинка взяла на себя дыхание, то организм занят например починкой функции почек. починит - переключится на следующую функцию.
ну и зависит конечно от всех остальных проблем.

удачи вам... если есть вопросы по гастростоме с точки зрения родителя - пишите в личку.

[Татьянафилиппова]

здравствуйте!!! хочу вас поддержать....боритесь и молитесь за малыша..мне это очень помогало....
мі біли по рождению в мозговой коме 6 суток..не біло реакций...даже зрачок не реагировал никак..были судороги..нам назначили феноборбитал....когда малыш пришел в себя судорог не было....но из больницы мы вышли на феноборб. и пили его до трех месяцев(((0.003 доза..не пересчитывали в связи с весом..но я вот думаю что он не дает мозгу развиваться(((сейчас отстаем в развитии....

[Dashaho]

Девочки, всем спасибо за то, что откликнулись! Сегодня разговаривали с врачом, у него недавно вылетела трубка, это было при нас, сразу сбежались все врачи, нас выгнали за дверь, минут 20 там копались, я чуть не умерла, пока стояла. Зашли, он весь дерганый, перепуганный, ему укололи что-то (думаю, фенобарб), он успокоился. Это было несколько дней назад, с тех пор кислород у нас высокий, он сам вялый. Но от врачей ничего не добьёшься, ответ один: все стабильно. А сегодня выяснилось, что потом у него были судороги, что сейчас его грузят больше, кислород выше. Короче, информацию из них надо клещами вытягивать.

[Dashaho]

@Eкатеринв Карпова, а сейчас он дышит с трахеостомой сам или ивл? Здесь есть Ваша история? Если есть, то как найти?

[Dashaho]

@Регина 90, да, очень бы хотелось почитать Вашу историю? Если не трудно, можете кинуть ссылку? Заранее благодарю

[Регина 90]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47392.0

[Dashaho]

Всем привет! 23 февраля нам было два месяца. Большой уже, самый большой в реанимации! На этой неделе врачи поставили вопрос о трахеостомии, тк уже пора. Конечно, мне психологически тяжело это принять, да и вообще предупредили, что операцию может не пережить (будут ставить за один раз гастростому и трахеостому). Но деваться некуда, это единственный возможный выход. Но!!! Если все пройдет успешно, МЫ СМОЖЕМ НАКОНЕЦ-ТО ЗАБРАТЬ ЕГО ДОМОЙ! С портативным ивл, всеми примочками. Нас обучат там в больнице, как с этим обращаться, как реанимировать ребенка в случае чего и тд и тп. Вот такие у нас новости. Молюсь всем Богам, чтобы малыш выдержал

[Жюли]

@Dashaho, эх,жаль,что с вашим малышом так обошлись,в смысле-в родах они вам можно сказать накосячили,не верю,что ктг было ок-а родился синий и не дышал,ну,как так то?вина их есть!Вам,конечно.же нужно концентрироваться на сыночке,пусть всё пройдёт хорошо у вас!А врачи здесь "интересненькие",если не сказать хуже,наша невролог нас открыто терпит...
  Если,что-то нужно-обращайтесь!