Наша няшка Руся

[МараиРуся]

упрямая, врачей тут нет норм. и это самое х... массажиста и того ,сказали-хотите-ищите. инвалидность,сказали,дадут в год. Такое ощущение,что сидят и ждут ...а мы все живем!..

[asteria]

а какие витамины пили?

[МараиРуся]

asteria, комплекс  мультивитаминов,кальций элькар и нейровитан пьем постоянно.

[Юлия Богданец]

Всем привет.Дочке 1.3,лобарная голопрозэнцефалия.Сидим с поддержкой но бывает что и сама может сидеть,игрушками играем и берем сами достаем.Улыбаемся,стоим на ножках но не твердо.Топать не хочем.Прошли 3 курса лечения.Уже незнаю что и делать.Меня она хорошо понимает.Не говорит и не повторяет,только по своему что-то.

[МараиРуся]

Юлия Богданец, привет. оч.рада знакомству. наша сейчас даже гулит редко...а где проходили курсы? помогли ли они? и вообще ,расскажите ,пожалуйста, что делали ,чем лечились ,что помогло? а что у вас с родничком и ОГ. вы откуда? а то у нас здесь  в этом плане все оч.плохо...и наш диагноз-редкость,никто не дает никаких прогнозов. если хочешь,можно в личку.

[Юлия Богданец]

Ми Ровенская область.Лечение как-то особо и не помогает,а может и помогает.Розвитие идет,но очень уж медленно.Ог наверное 44 см,а родничек очень медленно уменьшается,в 8 мес он у нас был как при рождении,но сечяс на 2 мой пальца,уже не большой.Голова у нас по размерам нормальная,просто мы очень маленькие родились. 767Сечяс кушает с ложки,в ходунах едет на зад только,на лице признаков отсталости вообще нет,обычный ребенок только развитие на 6-7 мес тормозит.Кроме больниц ездили к дяде и тете типа остеопаты или как их назвать,вот они думаю нам и помогают.После них малая стала брать игрушки сама и тянет их сама и поднимает.Начинает сидеть твердо.Топать не топаем,а только стоим не твердо на ножках.В 6 мес начали держать голову,а в 8-9 мес только немножечко начали улыбаться,зато сечяс улыбается как все детки.Очень переживаю что будет дальше.Кстати нам те дяди и тети сказали пить рыбий жир и кидди фарматон.Очень помогает,у меня малая поактивней сразу стала.Вот такие у нас плохие дела.А вы как там?

[упрямая]

Девочки, я в сове время много прочитала про этот диагноз. Голопрозенцефалия лобарная -самый легкий порок из трех. Диагностируется он по УЗИ внутриутробно очень редко, поэтому и получаем то, что имеем. Мы наверно самые тяжелые. Мой сын только сейчас головку стал немного держать, хотя уже три года. Но с учетом того, что нас также отправляли умирать, а он все живет и радует нас это тоже немало. Остеопат нужен, препараты , точная диагностика тоже (чтоб исключить в дальнейшем риск при последующей беременности).А вообще встречаются случаи, когда с таким пороком живут и развиваются нормально, так что никто не знает, что будет дальше. Надо жить и радоваться вместе с малышом!

[упрямая]

Голопрозенцефалия-однозначно показание к инвалидности. А лишние деньги на лекарства и реабилитацию еще ни кому ни помешали. По УЗИ такой диагноз устанавливают, думаю, стоит поскандалить !

[Юлия Богданец]

Кстати инвалидность мы оформим после того как генетик даст заключение.Я в шоке что так долго ждем когда он зделает тот анализ и даст заключение.У нас плюс до головы еще врожденный порок сердца.А значит у нас 2 врож порока.Но сердце говорят не так уже страшно как при рождении.Нам тоже говорили и говорят что ребенок жить не будет или будет как овощь,но слава Богу она у меня активная и много чего умеет.

[Юлия Богданец]

Кстати у нас 4 зубика,а остальных что-то нет.2 сверху и 2 снизу.Говорят что из-за нерв системы они так долго лезут.

[упрямая]

В очередной раз не перестаю удивляться нашим врачам! При таких диагнозах для получения инвалидности заключение генетика не нужно. Генетик  может дать причину порока-генетика (поломка хромосомы)внешние факторы, либо ВУИ и т.п.Очень рада, что у вас много умелок, значит будет все хорошо! Здоровья и еще раз здоровья!

[Юлия Богданец]

Нам сказали что група от генетика будет правильнее так как у нас (множинні) пороки.А не чтоб отдельно невролог или кардиолог давал групу,а так будет и на сердце и на голову.Извените за ошибки,стараюсь что бы всем понятно было,бо разговареваю на украинском.

[Юлия Богданец]

Девочки а как кинуть фото дочки сюда?

[упрямая]

А какая им разница по группе? Ведь дают ребенок-инвалид. У нас тоже множественные пороки при этом ссылались на генетику. А генетик сказал-не могу вас отнести ни к одному заболеванию, вот и таят синдромы и подозрения. Моему инвалидность была оформлена в три месяца.

[Юлия Богданец]

А я просила дать когда лежали в 8 мес в болнице,а невролог сказал пока мы не увидим что у ребенка нет развития то не дадим.Вот нам уже 1.4 а у нас групы нет и развития невролог написал много там разных задержок.Невролог говорит мы бы дали,но мы не имеем права,все зависит от генетика.Я уже не понимаю что они хотят.Я сама понимаю что денег уходит очень много на лечение и група что бы лечить ребенка очень нужна.Мне делали прокалывание живота при беременности и брали воды так все хромосомы были в норме,а теперь на такое же ребенка вымучили кровь выдушивали.Говорили анализ делается месяц,но прошло уже почти 2.Я б и сама к ним сходила,но это в другом городе далеко и нет возможности часто ездить.