Сонечка

[vviatkina]

Всем здравствуйте. Меня зовут Влада, моей дочке Соне сегодня 1 месяц и 23 дня.
Даже не знаю с чего начать. Вот наш диагноз при выписке из Реанимации :
Основной диагноз : церебральная ишемия 3 степен . Диффузная мультикистозная энцефаломаляция. Вторичная заместительная ( атрофическая) гидроцефалия. Неонатальные судороги (купированные).
Сопутствующие диагнозы:
Рдс. Врожденная пневмония. Осл.: дн 3 степени. Транзисторная дисфункция миокарда. Ссн I-IIст. ( купированные)
Малая аномалия развития сердца (фооо). Нко .
Кровоизлияние в оба надпочечника с положительной динамикой.
Синдром избыточного роста микробиоты.
Вторичная нисходящая ЧАЗН Обоих глаз.
Группа риска по тугоухости.
Заключение МРТ:
МРТ-картина лейкомаляции белого вещества теменных, передних отделах височных долей. Атрофические изменения коры .
 Поступила в роддом 15 октября. С ложными схватками, точнее сказать я их чувствовала как обычные, как потом оказалось у меня низкий болевой порог, в течение 36 часов матка не раскрылась, я уже была никакая. Приняли решение стимулироваться окситоцином и обезбаливаться.Противопоказаний небыло. Беременность проходила отлично, не болела, никаких лекарств не принимала, был только цистит несколько раз. Ктг и узи отличные. Девочка крупная. Кесарить отказывали, ни вакуумом ни щипцами не помогли, не подрезали. Как итог малышка застряла в родовых путях, через 6 часов кое-как родила сама. Когда вскрыли пузырь воды были прозрачные, но на момент потуг воды были уже зеленые. Малышка синяя, не задышала. 2 балла Апгар. Сломана ключица , пневмония, кровоизлияние в надпочечники и огромная кефалогематома. Интубировать получилось только со второго раза. Через 2 часа забрали в реанимацию . 18 числа в мозгу начались структурные изменения, поместили в искусственную кому. Кровь была очень плохая . Через 3 дня вывели из комы, Ээг изолиния, никаких реакций. Но потом началась положительная динамика. Мозг заработал, пневмонию вылечили, надпочечники восстанавливались, через неделю сняли с ивл. Из реанимации выписали в ПИТ. Кушала мое молоко через зонд. Пропущу месяц в больнице. Критических моментов не было. Я была с ней, состояние стабилизировалось.
Сейчас мы уже дома. Картина следующая. Кушает через зонд, но глотательный просыпается, сосательный есть. Уже три дня как ест смесь, грудное молоко иссякло. Срыгивает сильно . Даю по 1 мл Кепры в сутки. Зрение ещё есть, но окулист зафиксировал атрофию нерва. На родных реагирует, взгляд фиксирует, на свет смотрит. Слуха нет. Очень сильно хрипит, отсасываю жидкость , промываю горло и нос. После курса массажа начала кричать, гулить, но совсем немного. Сильно ведёт в бок. Голову держит, пытается поворачиваться. Рожи корчит. Ручная.
Что делать дальше? Как лечить ребёнка? Посоветуйте врачей, курсы реабилитации, препараты. Буду благодарна любой информации!

[Мама Полюшки]

Здравствуйте! Очень похоже на мои роды. Тоже воды были чистые, а задние воды при рождении ребенка оказались зеленые. Какую причину такого состояния ребенка вам озвучили в рд?

[vviatkina]

Здравствуйте! Очень похоже на мои роды. Тоже воды были чистые, а задние воды при рождении ребенка оказались зеленые. Какую причину такого состояния ребенка вам озвучили в рд?

Мне сказали она «устала». Больше ничего. Со мной никто не говорил из врачей в роддоме  о случившемся. Это они ко мне приходили и спрашивали как там ребёнок. Врачи из реанимации и все остальные врачи в один голос говорят «родовая травма,халатность врача»

[Мама Полюшки]

Нам тоже никто и ничего не объяснил. В выписке просто написали зелёные воды. А я тогда естественно не понимала ничего.

[Мама_Ксении]

Врачи, разумеется, уроды. Ну что им стоило сделать КС? Пока не введут нормальную уголовную ответственность за халатность (на практике), так и будут акушеры калечить наших доношенных детей. Вам сочувствую. Не спешите реабилитироваться. Побудьте дома 1-2 месяц, малышка такое пережила. И вам нужно в себя прийти. Налаживайте питание, сон, режим. Наблюдайте за ней. Оберегайте от инфекций, не посещайте поликлинику и прочие места скопления людей. Анализы и осмотры можно организовать на дому (платно).Откажитесь навсегда от прививок. Из специалистов: пригласите домой остеопата. Также попробуйте найти нейрологопеда, который занимается снятием тонуса детям на зондовом питании, такой логопед может помочь наладить питание (глотание, жевание). Из обследований-сделайте видео-ээг-мониторинг. Держите на контроле угрозу по эпилепсии. Никаких физиопроцедур и массажей/ноотропов без контроля ээг. Напишите город, вам мамы подскажут, к кому обращаться именно в вашем городе.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[Sveta988]

Здравствуйте,хорошо,что вы так рано нашли этот форум. Вам очень верно советуют про ЭЭГ,это наверное сейчас основное,так как перед началом реабилитации необходимо быть уверенной,что не повредит. От себя хочу добавить,если есть желание кормить грудным молоком,а это был бы лучший вариант сейчас для ребёночка,то вполне реально наладить ГВ. Найдите специалиста по ГВ он вам поможе!! К слову когда я обратилась за помощью у меня уже неделю молоко сошло на нет,было совсем мало по капельке,но даже с такого мне удалось восстановить лактацию! Знаю примеры когда и после даже 3-х недель перерыва налаживали ГВ. Возможно,у вас даже при поликлинике есть такие специалисты. Удачи вам! Поправляйтесь!

[Мама гуськи-гу]

@vviatkina, добро пожаловать!

Вы откуда?

[vviatkina]

@vviatkina, добро пожаловать!

Вы откуда?

Пермь

[Мама Полюшки]

У нас похожий диагноз. Я бы на вашем месте начала разбираться с питанием и пока бы никуда не ездила, после больницы надо отдохнуть. У меня дочка до года была гипер возбудимая, кричала хоть из дома беги. Сейчас тоже бывает, но значительно лучше. Разобраться с истериками и срыгиваниями нам помог остеопат. Что у ребёнка с эпи? Я поняла вы принимаете кеппру? Если эпиактивность все же есть, то многое из методов реабилитации вам не подойдёт. Можно попробовать что-то из мягких методов типа абм, фельденкрайз. Что у ребёнка со слухом? Что по мрт? Попробуйте купать в круге в ванной, моя дочка сначала там замирала и не шевелилась, сейчас вытащить не возможно, но ванна уже мала)). Вода расслабляет спастичные мышцы. Можно катать ребёнка на фитболе, моя это до сей поры обожает.

[Мама Полюшки]

Увидела заключение мрт. Конечно многое зависит от того насколько сильно поражён мозг. У вас есть сам снимок?

[vviatkina]

Я уже писала сюда, когда Соня только родилась. 5 месяцев реанимации . Диагноз - атрофия коры, заместительная гидроцефалия, мультикистоз, эпилепсия , спастический тетрапарез. Асфиксия при родах, плохо приняли и не смогли откачать, задохнулась. 2 балла абгар. Кома.
Сейчас доченьке 11 месяцев. В мае госпитализировали с аспирационной пневмонией, поставили гастро и трахеостому. До мая было зондовое питание. Зрения нет, слуха нет, сосательного, глотательного, калёвочном рефлексов нет. Голову не держит, не переворачивается, на людей не реагирует . Только перед приемом лекарств становится нервная. Из лекарств Кеппра, фенобарбитал , сибазон , когда приступы дополнительно подкалывают реланиумом. 
Много мокроты, санирую нонстопом. Сплю по часу.
Реабилитацию запретили из-за эпилепсии и судорог. Прогнозов никаких не дают. Ээг оч плохое. Кт, мрт плохие, большие участки повреждены.Рожайте нового говорят.
С мужем живем в разных комнатах уже год, я все понимаю, мужику нужен здоровый ребёнок. Отношения плохие. Вторая беременность после Сони - замерла на 8 неделях. С тех пор о детях вопрос с мужем закрыт. Мне 25 лет, первая беременность , первые роды. Кроме Сони и дедушки никого нет, помогать некому . Грустно что так что вышло. На врача завели уголовное дело, экспертиза от страховой и минздрава нашли нарушения в оказании мед услуг. Надеюсь ее накажут.
Уход за малышкой отнимает много сил, нет никакой обратной связи, это убивает. Просто лежит как кукла и дышит.
Я хожу к психологу, работаю над ситуацией, но все равно очень тяжело жить без надежды.
Мамы тяжеленьких деток-откликнитесь, как не сойти с ума?



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[liene]

У меня сын в состоянии вашей Сони уже 10лет. Так что я очень хорошо понимаю, какого это.
Тяжело, не сказать ничего. На форум пришла, когда ему было 9 месяцев. Была в отчаянии.
Но тут помогли, поддержали. Тогда мне это было жизненно  важно, не быть одной в этой беде.
Добро пожаловать. Если какие вопросы и что на душе, смело пишите. 
Кстати, пишу сейчас это сообщение, делаем с сыном вечернюю зарядку, а другой рукой санирую. Так и живём 🤪

[CogitoErgoSum]

@vviatkina, здравствуйте Влада. Хочется вас поддержать. Ужасно, что там случилось с вашей доченькой.

Из лекарств Кеппра, фенобарбитал , сибазон , когда приступы дополнительно подкалывают реланиумом. 

Я б рекомендовала найти нормального эпилептолога. Удаленно можно консультироваться с Москвой, можно приехать с графиками ЭЭГ. Кеппра девочку не держит, зачем-то назначили старинный фенобарбитал (токсичный к тому же), сибазон и реланиум (это одно и то же по сути) - это для статусов, на крайний случай. Может, стоит требовать квоту в Москву и ложиться для назначения ПЭПов.


Помощника найти за деньги нереально? Медсестру или няню для особенных деток? Хоть бы на несколько часов, чтоб вы поспали и отдохнули.

Вторая беременность после Сони - замерла на 8 неделях. С тех пор о детях вопрос с мужем закрыт.

Это зря. У многих были замершие беременности, а потом нормальные. Организм - штука загадочная. Подумайте насчет попробовать еще раз. Здоровый пупсик придаст вам сил, появится смысл и радость. Но это только когда найдете помощника для ухода за Сонечкой. За реабилитацией не гонитесь. При таких повреждениях скорее потратите силы, деньги, не дай Бог, самого ребенка (такие случаи тоже бывают, когда маме или здоровый или никакой ребенок не нужен, вот и относятся к живому человеку как к сломанной технике, "чинят" не жалея). Порешайте с эпи, тогда и состояние улучшится.

Сил вам и помощников рядом.

[vviatkina]

У меня сын в состоянии вашей Сони уже 10лет. Так что я очень хорошо понимаю, какого это.
Тяжело, не сказать ничего. На форум пришла, когда ему было 9 месяцев. Была в отчаянии.
Но тут помогли, поддержали. Тогда мне это было жизненно  важно, не быть одной в этой беде.
Добро пожаловать. Если какие вопросы и что на душе, смело пишите. 
Кстати, пишу сейчас это сообщение, делаем с сыном вечернюю зарядку, а другой рукой санирую. Так и живём

  Ох. Иногда очень важно знать что ты не один.
Как кушает сын? У Сони атопический дерматит , прикорм только начинаю, сразу вся сыпью покрывается. Гиппоалергенная смесь не подходит, завтра пойду на тройным комфортом. Руки сильно сжимает- ладошки потеют, покрываются волдырями уже. Присыпаю, обрабатываю, прижигаю- ничего не помогает.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[vviatkina]

@vviatkina, здравствуйте Влада. Хочется вас поддержать. Ужасно, что там случилось с вашей доченькой.

Из лекарств Кеппра, фенобарбитал , сибазон , когда приступы дополнительно подкалывают реланиумом.

Я б рекомендовала найти нормального эпилептолога. Удаленно можно консультироваться с Москвой, можно приехать с графиками ЭЭГ. Кеппра девочку не держит, зачем-то назначили старинный фенобарбитал (токсичный к тому же), сибазон и реланиум (это одно и то же по сути) - это для статусов, на крайний случай. Может, стоит требовать квоту в Москву и ложиться для назначения ПЭПов.


Помощника найти за деньги нереально? Медсестру или няню для особенных деток? Хоть бы на несколько часов, чтоб вы поспали и отдохнули.

Вторая беременность после Сони - замерла на 8 неделях. С тех пор о детях вопрос с мужем закрыт.

Это зря. У многих были замершие беременности, а потом нормальные. Организм - штука загадочная. Подумайте насчет попробовать еще раз. Здоровый пупсик придаст вам сил, появится смысл и радость. Но это только когда найдете помощника для ухода за Сонечкой. За реабилитацией не гонитесь. При таких повреждениях скорее потратите силы, деньги, не дай Бог, самого ребенка (такие случаи тоже бывают, когда маме или здоровый или никакой ребенок не нужен, вот и относятся к живому человеку как к сломанной технике, "чинят" не жалея). Порешайте с эпи, тогда и состояние улучшится.

Сил вам и помощников рядом.

Няни есть, стараюсь из дома выходить хоть раз в несколько дней. Про эпилептолога поняла, буду искать. Страшно очень везти куда-то. Про второго ребёнка даже не представляю. Соня не транспортабельна абсолютно. Много внимания требует к себе естественно. С малым не погулять , не отдохнуть. Да и ладно бы муж хотел ещё. Пока нет точно. Спасибо за ваши рекомендации. Очень ценно.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk