Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?

[Викторияяя]

twins2011, здорово!)))

[twins2011]

Викторияяя, так что они у нас бойцы! прорвёмся!

[Викторияяя]

twins2011, да,с Божьей помощью!)))

[Викторияяя]

НатАля, НатАля, спасибо за поддержку!А как малышка сейчас развивается? На фото--она у вас красавица!)

[olgamama]

olgamama, у нас после каждой судороги в стоме хлюпает,а так слюнки во рту нету.говорят,что тоже не очень хорошо часто раздражать  трахею санацией.У нас бы,если б не судороги,убрали бы стому,просто он задерживает дыхание.Сейчас уже сатурацию не сбрасывает,как раньше.А как вы приобрели пульсоксиметр?Дорогой он?

Виктория!у нас так было когда мы в больнице лежали. Владик 10 октября родился. а на счет задерживает дыхание -тоже было  в больнице..потом стало меньше.он в больнице то к датчику подключен был там пульс и кол-кислорода показывало..и пищяло когда санация нужна..и я тоже по началу обратила внимание что во время и срузу после зудорог малыш замирает-я сразу там выбегала из палаты всех врачей звала..а когда они приходили уже нормально..очень боялась как же мы дома то без этого датчика?я ж когда он замирал сразу его к кислороду подключала..потом секуномером даже замеряла частоту дыхания у нас в минуту могла быть всего 7 -10 вдохов выдохов...это оочень мало! а врач говорила такое мол бывает не бойтесь..потом и правда дёргаться перестала..а потом совсем убрали с нас датчики все что б я так ориентировалась...и нормально!я клала руку на животик его и понимала что замирания эти не так долги как кажется просто дыхание еле еле слышно так сказать не полной грудью.а сейчас мы дома только с слюноотсосом и всё. сейчас я даже ночью практически не встаю.он когда крепко спит слюны нет.

[Викторияяя]

olgamama, у нас сегодня целый день судорг до синюшности таких не было,я даже обрадовалась.Но весь сам такой нервный и напряжённый и плачет,только без звука...Меня успокоили,раз плачет,значит жить будет)а мне кажется,что ему болит что-нибудь.Не знаю,радоваться или нет...) Надеюсь,что мы справимся без этого пульсоксиметра,уже не задерживает дыхание,подёргаться,конечно придётся,я сплю чутко)

[МамаЛинки]

Вы спрашивали про пульсоксиметр.
Мы покупали его в Москве. Выбирали такой, который позволяет проводить круглосуточный мониторинг с запоминанием результатов. Он стоил с детским датчиком 15000 рублей. Как выяснилось, для нас он был очень нужен.
А так вообще детское апноэ сна до года считается практически нормой - это говорит только о незрелости нервной системы и бывает у абсолютно здоровых детей тоже. Нам вообще говорили, что и после года в час до 5 апноэ ничего страшного. Тем более, что это не факт ещё, что это именно апноэ. Вы спросите врачей по поводу пульсоксиметра - нужен он вам домой или нет.

А что плачет - это хорошо! Врачи правильно говорят.  Дети не всегда плачут от боли.

[Викторияяя]

Нам не говорили про пульсоксиметр,сказали что отсасыватель дадут нам больничный на время.А как потом,не знаю.Я думаю,что более понадобится увлажнитель воздуха.Даже здоровым детям он на пользу!

[манДАРИНЧИК]

Нам не говорили про пульсоксиметр,сказали что отсасыватель дадут нам больничный на время.А как потом,не знаю.Я думаю,что более понадобится увлажнитель воздуха.Даже здоровым детям он на пользу!

Зачем он подскажите????

[МамаЛинки]

Мы пользовались первое время увлажнителем - не очень это хороший прибор. Все поверхности в доме и даже одежда в шкафу покрывалась белым налётом. видимо для увлажнителя нужна дистиллированная вода. плюс все бактерии в доме во владном воздухе очень хорошо размножаются. В Германии оказывается детям с трахеостомой запрещают пользоваться увлажнителями. Для трахеостомы, если вам её оставят,  нужно купить специальные тепловлагообменники рих ещё фильтрами называют) - они надеваются неросредственно на трубку и очищают и увлажняют воздух поступающий в трахею. Посмотрите темки в одноклассниках - в благотворительных фондах бывают акции, когда моут бесплатно купить вам и фильтры, и шейные ленты и электроотсосы, и катетеры.
А для дома лучше бы покупать не увлажнитель, а так наыааемую мойку воздуха - очиститель-увлажнитель. Но они недешевые.

[Викторияяя]

МамаЛинки, спасибо,огромное за советы!Век живи-век учись)

[olgamama]

а нам кстати тоже про фильтры врачи говорили..они нам с собой дали немного но кончаются..нигде пока не найдём..

[Викторияяя]

А нам в больнице просто влажную марлю кладут на трубочку..

[Tasa]

Здравствуйте Виктория. Меня зовут Наташа, моего сыночка Глеб. Вот уже больше трех лет прошло с того момента, как мы пережили то, что переживаете вы сейчас, ситуация отличалась лишь тем, что проблема возникла когда Глебу был уже год. В голове много информации, но не знаю что может вам приходиться и как это все изложить. Почитайте нашу историю, может что полезное подчерпнете.
Я до сих пор стараюсь не вспоминать те месяцы реанимаций, страшнее в моей жизни ничего не было. Просто знайте что и у вас этот период закончится обязательно! А чтобы не сойти с ума надо просто делать то, что сейчас может помочь вашему малышу. Вы обязательно всему научитесь и будите справляться! Хорошо бы конечно помощника привлечь, одно не потянуть такую нагрузку.
У нас тоже были очень сильные и неприрывные приступы, но как только прошла острая фаза заболевания, стало лучше. Из противосудорожных нам подошел Конвульсофин, до него много чего перепробовали. Нужен хороший невролог, мы обращались к Шалькевичу, в интернете можно поискать его координаты. Он взялся вести нашего ребенка, хотя очень занятой постоянно. Очень хорошая невролог Шацкая, она по медикаментозной реабилитации спец, принимает в какие то дни в 3ей детской больнице.
Что касается трахеостомы. Как только вам удастся справиться с судорогами, надо постараться избавиться от нее. Мы пол года были с трахеостомой, если бы сами не нашли специалиста который помог нам от нее избавиться, ходили бы с ней гораздо дольше. Тоже твердили что ребенок слабый, что пневмонии замучают, что откашливаться не сможет. Врачь Чуйковский работает на Сухой. Он супер специалист, добиралась до него окольными путями, координаты тоже есть в интернете.
Хоспис детский нам представлял в аренду отсос и необходимые материалы, они же могут помочь достать необходимую трахеостому (у них бывает гуманитарка). Их координаты можно найти в сети, позвонить и обрисовать ситуацию.
Это все в Минске правда.
Если у вас будут вопросы пишите, я постараюсь подсказать что знаю. Сил вам и терпения!

[Викторияяя]

Tasa, Здравствуйте!Спасибо вам огромное за поддержку и советы!!!Почитала вашу историю--Вы очень сильная и большая молодец! По поводу Минска я уже думала.Но как-то всё сомневаюсь...Ведь когда мы родились,муж тоже всё хлопотал поскорее переправить Ромочку в Минск,через неделю это случилось и месяц он лежал в боровлянской реанимации,потом положили и меня в материнскую палату.Чего я там не насмотрелась...К ребёнку мог по 2 часа никто и не зайти в палату,мед.сёстры работали по 24 часа,злые(не все конечно),невролога ждали неделями,6 недель готовили анализы на генетику--сплошное безобразие.Только смотрели,чтоб дали взятки.На выходные дежурный врач не мог отличить судороги от "реакции на трубочку",как он сказал(от ИВЛ).Поэтому страшно.Консультация,конечно не помешает хорошего специалиста,но как это сделать,если мы ещё в реанимации Молодечно? Только после выписки???