Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 571578 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн maria081271

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1785 : 18 Августа 2019, 12:20:47 »
@margoQ, Ничего вы не потеряли!)Я на форум пришла , когда дочери 4 года было, уже с определенным багажом знаний и полным принятием диагноза.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн margoQ

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1786 : 18 Августа 2019, 12:31:29 »
@margoQ, Ничего вы не потеряли!)Я на форум пришла , когда дочери 4 года было, уже с определенным багажом знаний и полным принятием диагноза.
Но вы-то лечили ребенка.
А я и инвалидность не оформляла, и у самой средств не было, и сил тоже. А неделю назад как щелчок произошел.
Сейчас начала заниматься, но понимаю, что ничего уже не исправить. Хотя есть достижение (для меня большое): научились самостоятельно есть палочки (даю в ручку, и сама в ротик отправляет). У нас интеллект несохранен, ползать мы разучились после 3-х месячной серии простуд. Сейчас лето, выпускаю на пол, делаю массаж, подобие паттернинга, пару упражнений из "Пойду сам".
К врачам боюсь - съедят, если не заберут ребенка совсем. Усиленно работаем с мужем, чтобы через пару месяцев съездить в Польшу.

Извините, что я здесь разошлась. Наверное, я даже не имею права писать на этом форуме.

Оффлайн maria081271

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1787 : 18 Августа 2019, 12:43:18 »
@margoQ, Нет, практически не лечила, так массажики до годика и раза 3 реаб. центр местный по 21 дню( лфк, массаж, бассейн).Про врачей даже не думайте, что съедят!)Они сами не умеют и не хотят лечить наших детей, оформляйте инвалидность и занимайтесь ребенком так, как считаете нужным!)
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1788 : 18 Августа 2019, 12:49:29 »
@margoQ, Нет, практически не лечила, так массажики до годика и раза 3 реаб. центр местный по 21 дню( лфк, массаж, бассейн).Про врачей даже не думайте, что съедят!)Они сами не умеют и не хотят лечить наших детей, оформляйте инвалидность и занимайтесь ребенком так, как считаете нужным!)
Это точно!
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн margoQ

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1789 : 18 Августа 2019, 12:50:35 »
@margoQ, Нет, практически не лечила, так массажики до годика и раза 3 реаб. центр местный по 21 дню( лфк, массаж, бассейн).Про врачей даже не думайте, что съедят!)Они сами не умеют и не хотят лечить наших детей, оформляйте инвалидность и занимайтесь ребенком так, как считаете нужным!)
вот и у нас: пару курсов массажа до года, пару препаратов, курс месячный в реабилитационном центре (где-то в годик и месяц), в 2.5 - 10 уколов актовегина и таблетки. На этом все. Очень сильно пошло развитие на спад после простуд. Мы как раз у бабушки гостили, а туда и другие внуки приехали. Так у моей дочки и у младшего ребенка сестры - судороги на температуру, провалялись в стационаре несколько месяцев.

Как у вашей малышки сейчас?

Оффлайн maria081271

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1790 : 18 Августа 2019, 15:09:54 »
@margoQ, Моей малышке Марго уже 14 лет!)Более менее хорошо у нас!)От простуд спасаемся выездами в санатории на море, ну или просто дикарями на море, как получится.Но обязательно ежегодно нам надо!)
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1791 : 18 Августа 2019, 15:28:35 »
@maria081271, Море - самый лучший врач!
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1792 : 18 Августа 2019, 15:35:42 »
По моему глубочайшему убеждению ругать себя за упущенное время и ошибки в лечении ДЦП - не нужно совсем. ДЦП - настолько коварен и непредсказуем, на сегодняшний день не излечиваемый диагноз, что сколько себя ни ругай - толку не будет, а от самокопания и вины будет только вред!

Маша правильно сказала: ни ОДИН врач не вылечил ни ОДНОГО ребёнка и не избавил от ДЦП. Врачи лечат, но они НЕ ЗНАЮТ, как избавить. Смысл тогда в самокопании какой?
Абсолютно никакого.

Поэтому, не врачи (извините!), а солнце, воздух и вода - наши лучшие друзья!  jytr
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1793 : 18 Августа 2019, 16:19:37 »
@maria081271, Море - самый лучший врач!
Всё ещё спрашивают куда переехать с ребенком с ДЦП? ллл
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Зоя_51

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1794 : 09 Ноября 2019, 01:14:23 »
Всем здравствуйте!!! Не решалась написать , но сейчас прям разрывает! У меня третий ребёнок , родилась девочка 36 недель  , жидкость не вышла из легких , день была в реанимации , 7-9 баллов , развивалась отлично , голову держала по срокам , интересовалась игрушками , позже в месяцев 4 я заметила, что когда она стоит одна ножка не стоит на полной стопе , как будто ее не разгибает до конца ,,, Все прививки были по возрасту ,,но когда пришло время переворачиваться этого не произошло , и через месяц и два этого не произошло , в итоге она перевернулась в 10 месяцев , я ходила по врачам мне тогда говорили , ну есть проблемы ... когда пойдёт все будет хорошо , в год и месяц она села, но с круглой спиной , и до сих пор так и сидит и поползла,,,, тут врачи начали говорить , что это не нормально , вы отстаёте ,, Один говорит у вас гипотонус , другой гипертонус ,с ногой проблемы не прошло , теперь она стояла на носках и начался вальгус .. я в шоке хождения по врачам не давали результата , начали говорить у вас дцп  под вопросом и пичкали разными лекарствами . Неврологи отправляют к ортопедам , ортопеды к неврологам ,,, и все больше слов о дцп.. в итоге нас отправили в Турнер в Питер , приехав туда на консультацию к ортопеду , она нам сказала , что ортопедических проблем нет , идите к неврологу ( опять все заново ) , пошли к неврологу не успели зайти и она нам , у вас Дцп !!! В моей голове промелькнула мысль,  поставили наконец диагноз и теперь я буду знать что делать , И отправили нас после этого на рентген тазобедренного и стоп , и заодно к врачу который занимается такими детками , Другой врач опроверг этот диагноз , меня накрыло тогда вообще ,,, сказали да есть неврологические проблемы , но это не дцп !!! Я пролила столько слез !!! В итоге решила полететь в Израиль нашла там клинику , они сразу откликнулись ... приехав в Иерусалим  невролог сказал , что ребёнок развивается хорошо Дцп нет  и проблемы с поздним развитием из за недоношенности , отправил к ортопеду ) придя к ортопеду Наконец нам поставили диагноз!!!! Оказалось , что у неё таранная косточка не под тем углом из за этого укоротились сухожилия , и поэтому она не стоит полной стопой и ей больно !!!!!! Я была в шоке !! В шоке от наших врачей в России .... я бы так и жила с ребёнком дцп , делала реабилитацию и думала , что мой ребёнок особенный !!! Ей сейчас 1.4 нам предстоит долгое исправление стоп ( упущенное время не в нашу пользу) будут делать гипсования , потом операцию , И я знаю , что все будет отлично !!!!!! Написала это , так как был крик души ....

Оффлайн murilka

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1795 : 09 Ноября 2019, 08:31:18 »
@Зоя_51, а проблемы в стопе увидели в Израиле по рентгена ктр был сделан в Росии или они там еще раз делали рентген или кт

Оффлайн Зоя_51

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1796 : 09 Ноября 2019, 11:55:29 »
Нет в России видели стопы , но говорили , что может все пройдёт , снимки делали в России в Турнере , но ни чего не сказали , про это , и в Израиле мы не переделывали рентген , по российским смотрели

Оффлайн Энки

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1797 : 10 Декабря 2019, 10:30:05 »

3. Протокол Немечека ( инулин, рыбий жир, оливковое масло) читаем книгу, регистрируемся в группе в Фэйсбуке. Там помогут те, кто уже сидят на протоколе. Прочитать книгу Немечека. Есть в группе.

Если есть вопросы-пишите на почту. Может что то ещё подскажу, помогу.

Написала Вам в личку!)

Оффлайн assonik

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1798 : 07 Февраля 2020, 19:00:08 »
Главное обьясните своим детям что разработка главное. не работают руки и ноги ничего не добится в жизни

Оффлайн Кристина___

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1799 : 02 Апреля 2020, 12:53:01 »
Здравствуйте! Я за советом по обследованию 🙏🏻Скажите кто где проходил хорошее грамотное обследование , у меня сын 11 месяцев изначально поставили АА синдром , теперь когда мы начали рассылать документы в рц нам пишут что у нас дискинез 🤷‍♀️🤦🏼‍♀️, пожалуйста кто поделится контактами , Германия Чехия Израиль Турция ..... рассматриваем все варианты . Заранее спасибо