Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Chloe]

@Olchik2020, @Malta,  для развития высших психических функций лучше подключать не дефектолога, а грамотного нейропстхолога. С ним дело пойдет быстрее.

А где взять грамотного нейропсилога, и как понять, что он именно Грамотный ( по результатам ребенка ( не приведи Господь так  оценивать, застрелять))) или застрелиться))

[Malta]

@кисярыба, а вы не знаете, где почитать про типы/виды/масштабы эпи, чем например эпилепсия отличается от эпи синдрома, фокальная от генерализированной и пр? У меня уже голова кругом; только в гидр-ии  вроде разобралась (для себя во всяком случае), теперь это..
у нас в выписке от врача написано генерализированный эпи синдром. Вот что это?

[Malta]

@Chloe, больше того, я дефектолога днём с огнём еле нашла в нашей «деревне» 🙄

[Chloe]

@кисярыба, а вы не знаете, где почитать про типы/виды/масштабы эпи, чем например эпилепсия отличается от эпи синдрома, фокальная от генерализированной и пр? У меня уже голова кругом; только в гидр-ии  вроде разобралась (для себя во всяком случае), теперь это..
у нас в выписке от врача написано генерализированный эпи синдром. Вот что это?

Генерализовоная форма эпилепсии должна подразумнвать то что у  вас на данный момент  ( на момент энцифалогммы или видеомониторинга) есть определенная форма эпилепсии.
Это важно для правильного подбора противосудорожных препаратов.
Неправильный подбор может ухудшить состояние
.

Ето очень грубо и кратко.

[Malta]

@Chloe, в смысле какая-то конкретная или факт, того, что она есть, то есть определена? А чем синдром от эпилепсии отличается? Синонимы?

[Olchik2020]

@Olchik2020, @Malta,  для развития высших психических функций лучше подключать не дефектолога, а грамотного нейропстхолога. С ним дело пойдет быстрее.

Вроде как наш дефектолог говорит, что она и логопед и дефектолог и нейропсихолог. Но вот да, сложно узнать , какой специалист лучше всего подойдёт твоему ребенку. Подскажите, пожалуйста, а вы знаете контакты хорошего нейропсихолога в Москве (юго-запад)?

[Olchik2020]

Подскажите, пожалуйста, сейчас есть какой-то способ поехать в Европу за сабрилом? По идее это важная причина - поехать за лекарством, не менее важное дело, чем на госпитализацию ехать.
Может у кого есть опыт, как получить Шенген и хотя бы на день выехать во Францию или Чехию? (Запасы, купленные в прошлом году, почти закончились)

[Malta]

@Olchik2020, скорее искать кто из знакомых с действующим Шенгеном собирается или на фб в группах по странам кто с внж летит в РФ. Например, Недавно открыли сообщение Вена-Москва Аэрофлотом, так, пишут, полные самолёты летают туда-обратно 

[кисярыба]

Подскажите, пожалуйста, сейчас есть какой-то способ поехать в Европу за сабрилом? По идее это важная причина - поехать за лекарством, не менее важное дело, чем на госпитализацию ехать.
Может у кого есть опыт, как получить Шенген и хотя бы на день выехать во Францию или Чехию? (Запасы, купленные в прошлом году, почти закончились)
[/quote
К сожалению безВНЖ Европа не принимает россиян . Только на лечение .  А заказать нельзя через посредников что ли .?  Из той же Чехии .

[кисярыба]

@Olchik2020, @Malta,  для развития высших психических функций лучше подключать не дефектолога, а грамотного нейропстхолога. С ним дело пойдет быстрее.

Вроде как наш дефектолог говорит, что она и логопед и дефектолог и нейропсихолог. Но вот да, сложно узнать , какой специалист лучше всего подойдёт твоему ребенку. Подскажите, пожалуйста, а вы знаете контакты хорошего нейропсихолога в Москве (юго-запад)?

К сожалению нет, мы из Троицка .

[Olchik2020]

Подскажите, пожалуйста, сейчас есть какой-то способ поехать в Европу за сабрилом? По идее это важная причина - поехать за лекарством, не менее важное дело, чем на госпитализацию ехать.
Может у кого есть опыт, как получить Шенген и хотя бы на день выехать во Францию или Чехию? (Запасы, купленные в прошлом году, почти закончились)
[/quote
К сожалению безВНЖ Европа не принимает россиян . Только на лечение .  А заказать нельзя через посредников что ли .?  Из той же Чехии .

Пытаюсь заказать, спасибо!

[Malta]

Скажите, как долго вы искали «свой» препарат? Пробуем уже 3-й и динамики никакой( то есть ээг «получше», но приступы даже более продолжительные по времени.
Вопрос в том, стандартная ли это практика много всего перебирать или это говорит о сложности случая? Или о некомпетентности врача?

[Olchik2020]

Скажите, как долго вы искали «свой» препарат? Пробуем уже 3-й и динамики никакой( то есть ээг «получше», но приступы даже более продолжительные по времени.
Вопрос в том, стандартная ли это практика много всего перебирать или это говорит о сложности случая? Или о некомпетентности врача?

Сабрил не пробовали? (У нас похожие приступы были). Вообще препарат должен по ЭЭГ подбираться. Вы поймали приступ на ЭЭГ? Я бы лучше онлайн с опытным специалистом из невромед проконсультировалась. Там очень хорошие специалисты (многие из них работают в НПЦ Солнцево)

[Malta]

@Olchik2020, приступ поймали на длинной ээг, спец вроде опытный (куча отзывов и врачи Из других клиник его знают).
Сначала пробовали кеппру, потом плюс конвулекс, теперь плюс трилептал, а Кеппру убираем
Ага, консультировалась я пару раз онлайн, все говорили «это с глазами проблемы»

[Ksenia142]

Всем привет. Хочу рассказать нашу историю, может чего посоветуете. Двойня, роды в 32 недели, 12 часов безводный период, приехала в Новый год , оставили до утра на другую смену, пытались схватки остановить. Как я думаю не вовремя сделанное кс причина всех наших бед.4 дня ивл, пару дней канюли. 2 недели реанимации и месяц опн. При выписке по голове диагноз пвл у обоих. Мне об этом сказано не было, а я дура молодая сразу не начала копать что да как. В 3 месяца реа в кабинете катамнеза, проставили ноотропы, парафин, массаж, так же как и в опн было сказано что все нормально. Уже потом стало по ним видно что до нормального очень далеко. Карантин начали проходить реа сами, кортексин, массажи. Потом встал вопрос о дцп. Поехала к другому неврологу. Назначил церебролизин, амплипульс, электрофорез. Как вы поняли никто даже не заикнулся о ээг. Начала искать реа центр по работе с инвалидами. Посмотрела нас невролог и сразу отправила на ээг. У одного все хорошо. У второго гипса шпарит. Назначила она нам депакин. Приступов не замечала, потом начала присматриваться после ээг увидела не сильные. После начала депакина клиническая картина ухудшилась. Серий 5 в день по 10 вздрагиваний. После приступа орал так что не успокоить, мог час полтора орать. Собрались и поехали в стационар областной. Подтвердили СВ. Уже тогда знала про сабрил и синактен. Расписали схему ввода сабрила. В стационаре назначили преднезалон аспаркам и кланозепан. После ввода клоназепана серии уменьшились в 2 раза. И подняли депакин до 300 мг в сутки, вес на тот момент 7800. Приехали домой дождались сабрил и начали пить. 12 дней вводили и основная доза у нас сейчас 1/2 1/4 1/2. По рекомендации эпилептолога при улучшении на сабриле выводить клоназепан. Уже до выхода на полную дозу давала клоназапен вместо двух раз в день один раз. Доза 1/16 от 5-ти мг таблетки. При выходе на полную дозу сабрила от приступов у нас только осталось то что он водил глазами ,только так понимала что приступ, было это пару раз в день. Решила начать давать клоназепан через день один раз в день, в этот же день его шарахнуло 3 раза , самая большая серия была 62 раза , и приступ быстрее прошёл , если раньше 10 вздрагиваний шли 2-3 минуты, то в этот раз 62 раза за это же время. Я испугалась ввела обратно клоназепан один раз в день. Потом когда ушли заведения глаз, и ребёнок сам стал меняться( кулаки в рот, агукает , радуется, смеётся, это все пропадало) я начала выводить клоназапен, две недели уже даю через день, ухудшений в поведении нет. Сделали ээг, до сих пор гипса шпарит, незначительные улучшения по сравнению с прошлой ээг. Разница в месяц. Записалась к Волкову