Агенезия мозолистого тела.

[MamaledyDI]

Привет) Будем рады знакомству) А отстаете вы из-за эпи или агенезии? Что врачи говорят про агенезию?Когда мы лежали в неврологии в морозовке, нам узистка сказала что сейчас очень часто стала агенезия встречаться. Что вы умеете?

Ну а что они могут сказать - главное, лечить эпи и чтобы не было приступов. А агенезия, это уже образ жизни. я не знаю, часто или нет - я мало пока, кого встречала, поэтому, к сожалению ,мне не с кем сравнивать. А очень бы хотелось найти семьи с подобной особенностью развития детишек.
Так, что мы умеем.
Ходим, но сами пока до сих пор не встаем (имею в виду без опоры), не можем сидеть на корточках. Т.е. координация до сих пор страдает.
Пока не говорим. Есть звуки, мама, папа, и куча своих слов. Речь нашу всю понимает. Отлично научилась объясняться жестами :(. Занимаемся у логопеда.
В целом от сверстников отстаем, но развиваемся. Своими темпами. А это очень меня радует. Очень хорошая память. Это я недавно заметила. Стала неплохо логика работать. Т.е. относительно прошлого года разница очевидна, в том числе в способе и скорости мышления.
Может быть, вас что-то конкретное интересует. Спрашивайте :)
Как у вас успехи?
сколько вам и какие достижения.

Нам сейчас 5,5 месяцев, недавно были у невролога, она сказала, что по физическому развитию мы на 3-4 месяца, т.е. не  поворачиваемся со спинки на животик сами. Хотя мне педиатр говорила, что это не показатель, что некоторые дети и не переворачиваются вовсе. А в эмоциональном развитии мы не отстаем, т.е. балакаем на своем, поем песни. Узнаем, оживляемся, улыбаемся. Уже держит спинку, когда на руках держишь. Пытается сесть, поднимает голову и прижимает её к груди, но я пока даже не пробую сажать. Нашла свои коленки, берет игрушки. Ну как-то так. Невролог сказала, что у неё сейчас на наблюдении тоже есть девочка с агенезией, ничем не отличается, ходит в школу, только труднее обучение дается. Так это и обычные дети бывают такими. Только зрение у неё оч плохое... У нас проблема с набором веса. У нас сейчас 3800 всего, рост 55 см, она родилась оч маленькая, 2185 и 44 см. Сейчас вот прикорм пошел, может получше будет с набором. По поводу обучаемости, быстро учится, , достаточно пару раз показать. А говорят, что при агенезии оч сложно научить чему-либо. Помню, показала ей пару раз "чмок", т.е. типа воздушного поцелуя, только без руки, только губками, она теперь мне постоянно чмокает))) Боюсь ЭПИ, читала, что у вас она началась не с рождения... Даже не представляю на что похожи первые сигналы. У нас еще проблема с почкой. Еще внутриутробно ставили гидронефроз. Мы сейчас занимаемся её лечением, сначала говорили, что она мёртвая, но в Морозовке после обследования обнаружилось, что живая, и вот теперь реанимируем. Вывели стому через бок. Нам противопоказаны из-за почки массажи. Думаю, что если бы не было запрета, и мы ими занимались бы, то было бы еще лучше развитие. Кстати, невролог сказала, что из-за этого у нас одна ручка короче другой, но у всех людей вроде как и так есть ассиметрия. Короче, наблюдаемся дальше, через месяц снова к неврологу. если будут какие-то сомнения, она нас направит в больницу. Но больницы нас так уже умаяли... Она там очень депрессует. Из 5,5 месяцев своей жизни, 2,5 она провела на больничных койках. Вы сейчас как лечитесь? Может, в одноклассниках подружимся?

[juliet_r]

MamaledyDI,

Кстати, невролог сказала, что из-за этого у нас одна ручка короче другой,

Из-за чего именно одна ручка короче другой?
Мы сначала вооще развивались по норме и голову рано и поворачиваться стали и психическое развитие. Первые признаки я заметила, когда обычные детки садится начинают, т.к. когда пошла вертикализация, а вот у нас с ней и возникли проблемы.
По поводу развития других деток: все, абсолютно все развиваются по-разному, нельзя никого сравнивать, даже с одним и тем же диагнозом.

У нас что-то дается легко, что-то оооочень сложно. Но я работаю, не сдаюсь, верю в дочку, надеюсь.
С радостью подружусь, но в одноклассниках бываю Очень редко...

Кстати, мы ужасно набирали вес и рост - мы и сейчас Очень мелкие и легкие. Я очень переживала до двух лет, а потом закрыла на это глаза. Кормлю :)

[MamaledyDI]

Ручка короче из-за неравномерного созревания мозга. Ну там буквально на 5 мм. Сегодня взвесились, 3870, и 5 февраля нам полгода будет. Уже и пюрешки ест овощные, и кашу начала давать, пока правда по чуть-чуть, но толка никакого... Все кто нас встречают, офигевают от нашей мелкоты) я тоже уже ровно отношусь к этому. Я сама родилась недоношенная, в год весила 8 кг. Моя тоже голову рано начала держать. Как только мы с ней очутились вместе в больнице, сразу стала её и поднимать. А так пока одна лежала, совсем было поникла. Очень важно с ними вместе лежать. Я из-за этого и не поехала в Филатовку, там только на день родители остаются... Я её уже не брошу даже на ночь. Не смогу. Ну вот мы долго не могли сами взять игрушку. Каждый день вкладывала ей, ручку разгибала, и спустя месяц наверное, она смогла взять сама) Такая радость у всех была))) Папа с нами тоже много занимается, по вечерам с ней там воркует)) А сколько вы сейчас весите? В одноклассниках просто легче общаться. Тут тема часто "убегает". А еще у нас частичный птоз правого глаза. Полуприкрыт. Говорят, что тоже от связей в голове, но у нас еще почка (правая как раз) пока не рабочая, я надеюсь, что из-за неё. В больнице у некоторых детей из-за почки такое тоже было

[MamaledyDI]

Никак не могу вставить линеечку с возрастом. Раньше видела где это, а ща не нахожу...

[Надежда - мама Леры]

Ох, у меня малышке 1,2 года и ничего! Весим всего лишь 7 кг. Я смирилась с этим...

[MamaledyDI]

Да, вес это далеко не главное в наших ситуациях...  

[veramaria]

Ох, у меня малышке 1,2 года и ничего! Весим всего лишь 7 кг. Я смирилась с этим...

Мы тоже в вашем возрасте весили 6 - 7 кг. Выглядела как 6 месячная. Сейчас в 4 с хвостиком весит 15 кг. Вес наберете потихоньку.

[MamaledyDI]

А проблема с набором веса-это тоже особенность агенезии??? И еще у нас до сих пор ручки ходят ходуном, хотя давно должно было пройти.

[shelena]

  меня зовут Лена, решила встряхнуть эту темку. У моей дочки тоже диагноз АМТ, гидроцефалия умеренная и кисты около 3 желудочка и еще для кучи с 3 месяцев у нас эпи. Вот недавно были у проф. Дюлак поставили нам синдром Айкарди, я в полном шоке , мягко говоря, правда еще по анализам не подтвердилось, но боязно.... До 3 месяцев развивались хорошо руки в рот брали голову держали, а как долбанули приступы все обмякли, гипотония теперь. Решила Войта терапию попробовать, может поможет моей дочке. А вы как реабилитируетесь?

[Irinka_D]

Нам сейчас 6,5 лет,у нас АМТ,ребенок абсолютно не отличается от ровесников

[Vero]

АМТ у всех разные. Бывает полная, бывает частичная. Нам ставили полную, но судя по развитию, связи (может, только некоторые?) восстановились. Основная проблема - равновесие! Но это у нас. В плане обучаемости: плохая память. Но если 120 раз повторить, вроде запоминает. Знает все марки машин, выучил буквы. Но при этом - очень внимательный. Малейшие изменения замечает! Стоит только переставить одну вещь в комнате...
Нам в свое время говорили, что страшно не сама АМТ, а сопутствующие поражения мозга. А они у всех индивидуальны...
А проблема с набором веса у нас тоже была. Но сейчас все выровнилось. К своим почти четырем годам - 14 кг)))

[Irinka_D]

у нас частичная.Врачи говорили что возможна ошибка,не похож уж совсем на ребенка с АМТ,но Мрт показала,стали обещать проблемы с обучаемостью,но их тоже нет,как говорят педагоги "нестандартная логика" и только,третий год учим английский,в пять лет начал читать одновременно на двух языках...

[Irinka_D]

Все на самом деле очень индивидуально,для меня в свое время было важно услышать что мой ребенок может быть нормальным,потому что когда он родился сказали что будет "овощ"

[shelena]

Буду верить, что и моя малышня начнет развиваться, как ваши детки, вот бы судороги купировать.

[MamaledyDI]

Все на самом деле очень индивидуально,для меня в свое время было важно услышать что мой ребенок может быть нормальным,потому что когда он родился сказали что будет "овощ"

Привет всем! Нам тоже сказали что будет овощ, и только соску сосать. Тогда я чуть не упала когда это услышала. а сейчас думаю, что жалко еще тогда не послала трёхэтажным эту врачиху. У нас вроде как полная агенезия, но мы тут в институте педиатрии лежали, там нам профессор сказала что не верит этому, хоть и снимки МРТ на руках держала. Сказала, что картина такая, что где-то там что-то прослеживается. Мы отстаем месяца на 4 точно. Сейчас нам 1 год и 2 месяца. Лопочет по-всякому, иногда говорит МАМ. Не ходит еще, но стоит подолгу держась. Но у нас еще две операции с общим наркозом были, и возможно что они нас "отодвинули" в развитии. И еще предстоят операции, по меньшей мере одна... В весе так и топчемся на месте, 5250 сейчас, причину никто не нашел. Врачи сказали что наверное что-то генетическое, хотя кариотип нормальный.