Пожалуйста, помогите советом!

[Папа Кирюши]

@Наташа сури, вы знаете, тут еще разобраться, кто из нас с вами - "такие как вы" . "Такие как вы", вместо адекватного лечения, фактически ненавязчиво  провоцируют отчаивающихся родителей начать ходить к гадалкам и к прочей нечисти, вместо того, чтобы заниматься адекватным медицинским лечением. Я свой комментарий удалять, равно как и продолжать дискутировать на эту тему тут не буду, извините.
Модераторы, пжлст, если увидите основания - почистите пжлст ветку.

[Oksana123]

Вы чего тут какой то бред пишите! Какая святая вода! Ребенка обследовать хорошо нужно и найти причину, а не лечить водичкой и гадалками!
За этим мамочка и обратилась, а не слушать, как водичка помогает.

[Сюрс]

@Сюрс, здравствуйте, а вы случайно до этого прививку не какую не ставили? Не падала доча у вас?

У нас из прививок только бцж в роддоме. Падение с дивана было в октябре месяце-после она держала голову с наклоном то влево, то вправо-прошло через 2 недели само, сразу были у ортопеда, хирурга-ренген, невролога, ничего не нашли . Сейчас врачи сказали, что падение не может быть причиной таких последствий, другое дело, что падение могло пробудить уже имеющееся заболевание.

[Сюрс]

Вы чего тут какой то бред пишите! Какая святая вода! Ребенка обследовать хорошо нужно и найти причину, а не лечить водичкой и гадалками!
За этим мамочка и обратилась, а не слушать, как водичка помогает.

Вы всё правильно говорите. Я в отчаянии, но в здравом уме, гадалки, знахари и прочее, не для моей истории. Нам помогут только грамотные врачи.

[Oksana123]

@Сюрс, вам нужно приехать на прием в больницу. Так быстрее с госпитализации получится. Постарайтесь сделать это

[Eugeen]

Харьковский медико-генетический центр, они отвечают и по электронной почте, и по телефону, можно отправить им кровь и мочу на анализ почтой.  Специализируется на редких заболеваниях, у них самая современная лаборатория, лучшие генетики. Может быть смогут помочь вам как-то. https://www.clingenetic.com.ua/

[Bettina]

скажите, а на синдром Ретта не похоже? Утрата навыков, хаотичные движения рук....
Желаю Вам определенности и чтобы помогли с диагнозом
Обнимаю! Мы тоже были здоровы. правда меньще , до 6 мес, но знаю. как это тяжело, видеть ухудшения.
В Харьков напишите. как уже советовали.
У нас в разное время подозревали Ретта, туберозный склероз. Вильсона-Коновалова, Митохондриальную болезнь, ничего не подтвердилось, так и живем без диагноза, помаленьку развиваемся

[Сюрс]

скажите, а на синдром Ретта не похоже? Утрата навыков, хаотичные движения рук....
Желаю Вам определенности и чтобы помогли с диагнозом
Обнимаю! Мы тоже были здоровы. правда меньще , до 6 мес, но знаю. как это тяжело, видеть ухудшения.
В Харьков напишите. как уже советовали.
У нас в разное время подозревали Ретта, туберозный склероз. Вильсона-Коновалова, Митохондриальную болезнь, ничего не подтвердилось, так и живем без диагноза, помаленьку развиваемся

Обязательно напишу в Харьков. Для меня очень страшно остаться без диагноза, как вы только пережили всё это.....((((

[Charot]

Что то я такое читал недавно.
Погодите, попробую найти.


https://lady.tut.by/news/mylife/676422.html

Вот.

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

@умничка 77, Сергиенко и Кузнецова

[умничка 77]

@ЛЕМОНИСНИКЕТ, спасибо.
Сергиенко к крутым врачам трудно отнести, были у нее  несколько раз .Диагноз не поставила .
Если просто ДЦП- тогда наверное вариант, а если шаг влево  шаг вправо- это не к ней..

[Сюрс]

Что то я такое читал недавно.
Погодите, попробую найти.


https://lady.tut.by/news/mylife/676422.html

Вот.

Симптомы схожи с нашими,звездочек у нас нет, но у нас ещё повышенные показатели АЛТ и АСТ в районе 100-150, сильные гиперкинезы-непроизвольные движения тела, рук, головы, языка и лицевых мышц, ну и скоротечность болезни, все физические отклонения за 4 месяца. Я конечно поговорю с нашим неврологом, предложу рассмотреть Луи-Бара. Я сначала предполагала ДЦП, миопатию, СМА. Генетики склоняются к дегеративным заболеваниям, например лейкодистрофия.
Спасибо за информацию!

[Сюрс]

Почитала про синдром Ретта...тоже предложу мысль врачу...может методом исключения, что то выясним у нас.

[Darika]

@Сюрс, а такой маленький вес связан с плохим набором или девочка похудела?

[Сюрс]

@Сюрс, а такой маленький вес связан с плохим набором или девочка похудела?

она сама по себе была с небольшим недобором веса, но я на это никогда внимание не обращала, и я маленькая была и старшая дочка 7 лет (нормальная), тоже с недобором веса росла. У Виктории были и щечки и всё остальное, а похудела она в январе 2020г. сильно, руки как спички, все косточки видно, хотя ест хорошо.