Гастростома. За и против.

[mrustam]

@СветланаR, здравствуйте. Физилогичнее ставить баллонную трубку, т.е. для ее последующей замены или удаления не нужно будет обращаться в стационар, но для установки врачи должны владеть методикой. В Иркутске мы обучали детских хирургов, но врачи из взрослых больниц не обучены, а без этого наборы инструментов не поставляются. Есть два варианта: либо задействовать детского хирурга, чтобы он помог взрослым коллегам (методика та же самая), либо установить бамперную трубку. Контакты отправил в личном сообщении.

[СветланаR]

Спасибо большое, хочется баллонную поставить, т.к. ослаблен муж после операции, попробую договориться, сейчас конечно всязи с карантином все сложно.

[СветланаR]

Подскажите пожалуйста, кто оформлял реабилитационный лист на МСЭ, по нему можно баллонную гастрострму оформить и инструменты для установки? Может ранее обсуждался подобный вопрос, но совсем не успеваю все прочитать

[Shnuk]

@СветланаR, это можно попробовать оформить через паллиатив. Детям по крайней мере, имеющим паллиативный статус, можно как то добиться выдачи гастростомы и расходников. Про взрослых все намного сложнее (неизвестно)

[mrustam]

@Shnuk, @СветланаR, существует Перечень медицинских изделий для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому. По приказу Минздрава 348н, пациентам с паллиативным статусом бесплатно выдаются баллонные гастростомические трубки (длинные и низкопрофильные), но для первичной установки баллонной трубки нужен еще и набор инструментов, который не входит в перечень, как и бамперная трубка. Логика такова, что инструменты, как и бамперная трубка, используются только в условиях стационара.

[СветланаR]

Врач наш лечащий не включила гастростому а реабилитационный лист, т.к. говорит, что в перечне средств реабилитации ее нет, и что у нас не поллиативный случай, нужно самим покупать, спасибо за помощь 🙂

[mrustam]

Здравствуйте! Отрывок из доклада опытного врача из ДГБ 1 г. Санкт-Петербурга, где говорится про длительное применение назогастрального зонда: https://m.youtube.com/watch?fbclid=IwAR0Gk364twO2NHAm9hZ8XuZoZqD8XbgPRTfjc0PsM6otNOlghJhwYpyecUQ&v=Ad6AdpR73iA&feature=youtu.be

[katter]

Вопрос к бывалым.
Вот мы уже три месяца со стомой. Все было отлично. Набрали уже 4 кг. Кушаем смесь Нутридринк, добавляем в нее детские растворимые каши, чтобы консистенция была более густая - так меньше срыгиваем.
Но вот сегодня на обеде (на завтраке все было нормально) сразу после еды вырвало фонтаном, вышло всё. Через час дала воду через гравитационный мешок - 200мл в час. Как только докапало нас опять вырвало фонтаном, опять до пустого желудка.
Что с нами? Ребенок чувствует себя хорошо, веселый, температуры нет, во рвоте крови, слизи, плохого запаха нет. Стул хороший.
Даже не знаю что предпринять? и в чем причина?

[mrustam]

Здравствуйте! В социальных сетях есть группы, где выкладываются полезные материалы о гастростомах, уходе за ними, питании и т.д. Вы можете создавать любые темы для обсуждений, задавать самые волнующие Вас вопросы и также делиться личным опытом. Цель - объединить всех пациентов, пользующихся гастростомой и людей, кто только планирует ее установить, либо сомневается в этом.

ВКонтакте: https://vk.com/gastrostoma
Facebook: https://www.facebook.com/groups/gastrostoma

Присоединяйтесь!

[mrustam]

Здравствуйте! Прекрасное видео в помощь родителям от Ольги Шелест - директора благотворительного фонда "Евита" и мамы ребенка с гастростомой:


ЮРИК С КНОПОЧКОЙ ГАСТРОСТОМА: как напоить/накормить/дать лекарства - YouTube

[Лиана12]

Здравствуйте, нужен совет. Решили поставить гастростому,  по ходу обследования выяснилось, что есть грыжа пищевода. Хирург предлагает удалить грыжу хирургическим методом, то есть сделать разрез вдоль живота и заодно поставить стому, так как лапароскопически он не делает. Обратились в больницу по месту жительства. Может есть у кого то опыт подобных операций, как лучше сделать в нашем случае, боюсь сделать хуже. Желательно  в Украине, Одесса

[Лиана12]

Прочитала всю тему . Интересует опыт родителей с Украины  , здесь вроде одну маму встретила и то она делала в России. Неужели с Украины никого нету сдесь,   кто делал фундопластику и гастостому?!
Опишу нашу ситуацию, буду рада любым советам. Нам 12 лет, сейчас стало хуже с глотанием, кашляет, давиться. Уже пол года  с перерывом в два месяца приходится  пить антибиотик из-за бронхита. Решилась на стому, прошли рентген с контрастом, а там грыжа пищевода второй степени. Врач говорит, что если просто поставить стому, то с рефлюксом станет хуже, и могут быть рвоты фонтаном и предлагает ушить  грыжу открытой операцией,  это часа 4. Лапороскопию он не делает. Скажу, что сейчас ни рвоты,ни срыгиваний нет, и в принципе с пищеварением нормально, на бгбк диете с 3-х лет.
Боюсь сделать хуже, но и давить его уже не могу, воду вообще капец. Не могу найти где в Украине могут нам лапороскопию сделать. Или же соглашаться на открытую. Я в панике, операция назначена на среду, завтра последний раз на осмотр, ещё могу отказаться...

[NAB]

@mrustam, не подскажете, что с этим на Украине? Посты выше.

[Евгения kha]

Мамочки и папы, подскажите чем отличается помпа для энтерального питания от шприцевого насоса?
Ребенок в стационаре, сейчас кормится через шприцевой насос по 60 мл в течение 1 часа.
Я подавала заявление в поликлинику об обеспечении ребенка гастростомами и мне позвонили и предложили еще на тендер вынести помпу для энтерального питания. Кто получал её от поликлиники или Минздрава что она из себя представляет?

[Polina]

@Евгения kha, насчёт чем отличается: шприцевой насос - в сам аппарат вставляется шприц с жидкостью ( смесь для кормления, лекарства и т.д. и поршень аппарата давит с определённой интенсивностью на поршень в шприце.
В данном аппарате есть ограничения - объем шприца.
Если в последующем вас надо будет вводить больший объем, то надо доставать шприц, наполнять его и опять вставлять.

А помпа: работает на подобие капельницы. На штатив вешается мешок, в него наливается питание - сколько надо. Шланги пропускаются через аппарат и он дозировано покапельно вводит питание. Хоть весь объем, хоть сколько вы зададите на дисплее.

@mrustam,  Рустам поправьте меня, если я ошиблась