0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Кузьмич от 17 Июля 2019, 21:52:01Все остальные поиски причины - больше копание в собственной психике, которое может иметь массу поводов, выявляемых и прорабатываемых на приеме у психотерапевта.Абсолютно не согласна! Да, я взрослая ДЦПшка. И мне интересна причина возникновения ДЦП. Я очень хочу, чтобы когда-нибудь учёные, врачи всё-таки нашли способ именно ИЗЛЕЧЕНИЯ ДЦП и его недопущения. Врачи этого не хотят? Разве можно понять, как вылечить человека, не зная причины болезни? Нельзя.
Все остальные поиски причины - больше копание в собственной психике, которое может иметь массу поводов, выявляемых и прорабатываемых на приеме у психотерапевта.
@ульяна, Цитата: ульяна от 17 Июля 2019, 11:52:12Здравствуйте! Моему сыну 16 лет. Диагноз- ДЦП, спастическая диплегия, ЗПМР.Диагноз генетиков-синдром Гумми (делеция длинного плеча 18 хромосомы), кариотип 46xy del 18 (q22). С 7 лет на учете у психиатра. Принимаем неулептил на ночь, днем хлорпротексин 50 мг. (препараты назначал детский психиатр, год назад перешли к подростковому, но лечение нам не корректировали). Беспокоит поведение сына- ребенок агрессивен, постоянно разговаривает сам с собой, практически ежедневные истерики, после таких приступов сразу засыпает. На просьбу подобрать другие препараты врач советует только повышать дозу. Подскажите пожалуйста, можно ли получить очную консультацию психиатра, пройти какие-либо обследования чтобы скорректировать поведение. Заранее спасибо.Здравствуйте. С учетом описанных проблем, вашему ребенку действительно нужна консультация грамотного психиатра. Принимаемые препараты (перициазин и хлорпротиксен) для коррекции сочетания расторможенности, нарушений поведения и аутизации (разговоры с собой) не самые оптимальные. Подбор терапии достаточно сложен, возможен только на очной консультации и, возможно, потребуется коррекция терапии после первых назначений. Вообще, описанные проблемы больше для стационарного подбора терапии.
Здравствуйте! Моему сыну 16 лет. Диагноз- ДЦП, спастическая диплегия, ЗПМР.Диагноз генетиков-синдром Гумми (делеция длинного плеча 18 хромосомы), кариотип 46xy del 18 (q22). С 7 лет на учете у психиатра. Принимаем неулептил на ночь, днем хлорпротексин 50 мг. (препараты назначал детский психиатр, год назад перешли к подростковому, но лечение нам не корректировали). Беспокоит поведение сына- ребенок агрессивен, постоянно разговаривает сам с собой, практически ежедневные истерики, после таких приступов сразу засыпает. На просьбу подобрать другие препараты врач советует только повышать дозу. Подскажите пожалуйста, можно ли получить очную консультацию психиатра, пройти какие-либо обследования чтобы скорректировать поведение. Заранее спасибо.
Абсолютно не согласна! Да, я взрослая ДЦПшка. И мне интересна причина возникновения ДЦП. Я очень хочу, чтобы когда-нибудь учёные, врачи всё-таки нашли способ именно ИЗЛЕЧЕНИЯ ДЦП и его недопущения. Врачи этого не хотят? Разве можно понять, как вылечить человека, не зная причины болезни? Нельзя.
@sold009, Цитата: sold009 от 16 Июля 2019, 14:35:08Здравствуйте, доктор! Моей дочери 4,5 года. Острая асфексия в родах, дцп, эпи, гастростома, лежачая, с рождения судороги, медикаментозная кома 15 дней с заходом и выходом по три дня, ивл 28дн.Ни чего не делает, голову не держит. Недавно стала держать ее, если носишь стоя прямо ровно, но пытается притулить голову все равно. Эмоционально получше, видно, что одних любит, других нет. Просится по своему и на ручки, и в машине песню включить любимую, причем по 3 раза))), потом уже слушает другие песни. Любит музыкальную игрушку, которая молотит сказки полтора часа, есть любимые сказки, слушая которые радуется и песенки поет на своем. С 6мес дистонические атаки. Невролог Пак С. П. назначил клоназепам. Пили его по 2 мес, потом месяц не пили и опять пили. В 2,5 года случился 1ый приступ эпилепсии с потерей сознания, после засыпания, ребенок открыл глаза и как будто не видит тебя. Потом перекосило рот вбок, начали ездить глаза, через 40мин, пока нас в больницу скорой доставили, начало дергать тело. От реланиума тяжело отходит, мокроты резиновой куча. Как тряпка была 2 дня, потом просто вялая и плохо реагировала на меня. Приступы стали случаться раз в 2 мес. Как по расписанию, практически. Пока до Пака дошла очередь, пробовала добавлять сама Сабрил, 2 мес на нем и на минимальной дозе клоназепама были, ребенок превратился в тряпочку, что даже язык западал, лежа на спине. Пак отменил Сабрил в стационаре, из-за этого, и тут же добавил Хроносферу 200мг, и оставил 1/4клона на ночь. Так и пили, 4 мес приступов не было, потом случился. Они всегда у нас такие - глаза бегают в бок, дергается бровь и подбородок мелкими тиками, а все тело как вата, лежит без движения. Ставим клизму с диазепамом, проходит чаще всего на 12ой минуте после ввода клизмы. Иногда и дольше. Хроносферу поднимали до 350мг сут. Приступы шли раз в 2 мес. все равно. Планово попали в стационар неврологии, повысили депакин до 400мг сут. Следующий приступ случился через месяц, следующий через 2 нед. Невролог вернул 350мг назад, мол вероятно из-за повышения депакина учащение приступов. А клоназепам так и идет 1/4. Но ребенку не хорошо, как будто клоназепама уже мало ей, стала на мостик вставать как с пол года уже, бордовеет пятнами при этом. Я решила заменить клоназепам на фризиум сама. Так как клоназепам не куплю сама без рецепта, если повысить дозу. Купила Чешский. Ввожу 1/8 клона +1/4 от таб 10мг, так как боюсь резкого перехода. Но дочь себя стала вести не очень. Деревянная, выгибается и злится и ноет ноет ноет весь день. Может я мало фризиума даю? На вид, как будто я дочери только клоназепам понизила в 2 раза и все, а фризиум как будто и не даю. Дала на 6ой день только фризиум, утром приступ случился, не такой как обычно, рвота бесконечная слюнями одними, лицо перекосило, кулак дергался, хотя по графику приступ в сер августа должен быть. Из приступа вышла с пом клизмы диазепама, но вошла в него опять и так несколько раз, пока не дала ей клоназепам. Все прекратилось, ребенок уснул. Подскадите, пожалуйста, что нибудь. Заранее спасибоТоже очень тяжелая ситуация, но как я понял из анамнеза, генетическая причина маловероятна. По поводу клоназепама - понятно из предыдущего ответа. Но понятна и логика вашего врача: клоназепам применяется и при дистониях, и при эпилепсии, и при повышении тонуса мышц. 1. На счет клоназепама и фризиума. К сожалению Вы не написали вес ребенка. Все антиэпилептические препараты рассчитываются на вес. Также не указали дозу клоназепама в таблетке. Есть разные дозировки. Но, доза клоназепама рассчитывается из расчета 0.1-0.2 мг/кг/сут. Фризиум - 0.4-1 мг/кг/сут. Можете рассчитать дозу сами2. На счет дистоний. К сожалению, они очень плохо поддаются терапии, особенно в случае сочетания с эпилепсией при органическом поражении ЦНС. Эффективность фризиума при дистониях очень небольшая. Можете рассмотреть с Вашим лечащих врачом препараты из группы нейролептиков (тиапридал, галоперидол), или препараты карбамазепина (но только учитывая данные ЭЭГ, так как эти препараты могут ухудшить состояние по эпилепсии), или препараты леводопы и амантадина (но последние два в нашей стране официально не одобрены для применения у детей; есть только данные об их эффективности в зарубежной литературе). В любом случае, окончательное решение возможно только с учетом всех данных на очной консультации (ЭЭГ, лекарственного мониторинга вальпроатов, осмотра и всех остальных подробностей).
Здравствуйте, доктор! Моей дочери 4,5 года. Острая асфексия в родах, дцп, эпи, гастростома, лежачая, с рождения судороги, медикаментозная кома 15 дней с заходом и выходом по три дня, ивл 28дн.Ни чего не делает, голову не держит. Недавно стала держать ее, если носишь стоя прямо ровно, но пытается притулить голову все равно. Эмоционально получше, видно, что одних любит, других нет. Просится по своему и на ручки, и в машине песню включить любимую, причем по 3 раза))), потом уже слушает другие песни. Любит музыкальную игрушку, которая молотит сказки полтора часа, есть любимые сказки, слушая которые радуется и песенки поет на своем. С 6мес дистонические атаки. Невролог Пак С. П. назначил клоназепам. Пили его по 2 мес, потом месяц не пили и опять пили. В 2,5 года случился 1ый приступ эпилепсии с потерей сознания, после засыпания, ребенок открыл глаза и как будто не видит тебя. Потом перекосило рот вбок, начали ездить глаза, через 40мин, пока нас в больницу скорой доставили, начало дергать тело. От реланиума тяжело отходит, мокроты резиновой куча. Как тряпка была 2 дня, потом просто вялая и плохо реагировала на меня. Приступы стали случаться раз в 2 мес. Как по расписанию, практически. Пока до Пака дошла очередь, пробовала добавлять сама Сабрил, 2 мес на нем и на минимальной дозе клоназепама были, ребенок превратился в тряпочку, что даже язык западал, лежа на спине. Пак отменил Сабрил в стационаре, из-за этого, и тут же добавил Хроносферу 200мг, и оставил 1/4клона на ночь. Так и пили, 4 мес приступов не было, потом случился. Они всегда у нас такие - глаза бегают в бок, дергается бровь и подбородок мелкими тиками, а все тело как вата, лежит без движения. Ставим клизму с диазепамом, проходит чаще всего на 12ой минуте после ввода клизмы. Иногда и дольше. Хроносферу поднимали до 350мг сут. Приступы шли раз в 2 мес. все равно. Планово попали в стационар неврологии, повысили депакин до 400мг сут. Следующий приступ случился через месяц, следующий через 2 нед. Невролог вернул 350мг назад, мол вероятно из-за повышения депакина учащение приступов. А клоназепам так и идет 1/4. Но ребенку не хорошо, как будто клоназепама уже мало ей, стала на мостик вставать как с пол года уже, бордовеет пятнами при этом. Я решила заменить клоназепам на фризиум сама. Так как клоназепам не куплю сама без рецепта, если повысить дозу. Купила Чешский. Ввожу 1/8 клона +1/4 от таб 10мг, так как боюсь резкого перехода. Но дочь себя стала вести не очень. Деревянная, выгибается и злится и ноет ноет ноет весь день. Может я мало фризиума даю? На вид, как будто я дочери только клоназепам понизила в 2 раза и все, а фризиум как будто и не даю. Дала на 6ой день только фризиум, утром приступ случился, не такой как обычно, рвота бесконечная слюнями одними, лицо перекосило, кулак дергался, хотя по графику приступ в сер августа должен быть. Из приступа вышла с пом клизмы диазепама, но вошла в него опять и так несколько раз, пока не дала ей клоназепам. Все прекратилось, ребенок уснул. Подскадите, пожалуйста, что нибудь. Заранее спасибо
@МамаМити, Цитата: МамаМити от 16 Июля 2019, 23:10:58Здравствуйте. Скажите, есть ли статистика наследования психопатии? У нас такая ситуация у бывшего мужа психопатия, лежал в психбольнице пару раз, я об этом узнала после развода, до этого думала, что такой тяжелых характер и такие закидоны. В итоге, как только психиаторы узнают, что у ребенка отец-психопат, сразу начинают вести диалог в таком русле-а что ж вы хотите....у ребенка ЗПРР, эхолалия, РаС под ?, алалия под ?, микроцефалия под ?. Внешне почти полная копия отца, только волосы пока светлые)Здравствуйте. Психопатия - это крайне отличающиеся от большинства особенности характера. А характер, частично, но наследуется. Так же возможны наследственные варианты аутизма, микроцефалии и ЗПРР. Статистика по наследственным формам данных состояний есть у генетиков. Я этой статистикой не владею. Но ставить диагнозы только с опорой на наличие проблем у отца ребенка не совсем правильно. Так же, как и подбирать терапию. Для этого необходимо опираться на состояние ребенка.
Здравствуйте. Скажите, есть ли статистика наследования психопатии? У нас такая ситуация у бывшего мужа психопатия, лежал в психбольнице пару раз, я об этом узнала после развода, до этого думала, что такой тяжелых характер и такие закидоны. В итоге, как только психиаторы узнают, что у ребенка отец-психопат, сразу начинают вести диалог в таком русле-а что ж вы хотите....у ребенка ЗПРР, эхолалия, РаС под ?, алалия под ?, микроцефалия под ?. Внешне почти полная копия отца, только волосы пока светлые)
Вес ребенка 16кг, доза клоназепама у нас 0,5мг на ночь. Я рассчитала, что это 5мг фризиума. Генетика в порядке, проверяли. Ппцнс тяж.степени, острая асфексия в родах, был отек мозга, гематома на зытылке, сначала на глазах черем расширился и швы разъехались, потом, через прлторы недели голова начала сдуваться и складываться, кости черепа наезжали друг на друга, так как масса мозгов уменьшилась, но в голове часть жидкрсти закапсулировалась, гематогидромы, ставили шунт на год, для их откачки. В год шунт убрали.
Вопросы:1.Питание у нас без хлебобулочных,кисломолочка,овощи,фрукты,мясо,рыба,что нам проверить и к кому сходить по поводу веса,какие анализы сдать..2.Могут ли это быть последствия гормонотерапии,хотя вес был повышен и до неё,на самом Синактене за полгода набрали тогда 500 гр.?3.Долго были на бутылке и смеси,на гормоне надолго отказался от ложки-может ли быть вес от этого такой?4.Не покидают мысли о синдроме Прадера-Вилли,хотя стигм нет,генетик Жилина посчитала,что не надо сдавать...но мои сомнения вызывает такой вес...ведь никто не может исключить мозаичность синдрома,родовую травму,вуи как все факторы в совокупности...Стоит ли сдать кровь на этот синдром?Мы не из Москвы,и это не так просто как понимаете.5.Может ли сейчас вес увеличиваться от приема Депакина?5.Волнует поведение сына-отсутствуют волевые качества,чуть что не по нему сразу кричит и визжит...Вообще сын понимает многое,слово нельзя,повторяет за старшим братом,катает машинки,стреляет из игрушечных пистолетов,играет с котом в мячик,нет указ.жеста...в общем как писала выше-фрагментарное развитие.В быту- выключает,включает свет,выполняет просьбы и указания,но не очень многие,с горшком не получается пока подружиться,расчесывает себя,пытается кушать сам ложкой.Вопрос:интересно ваше мнение о прогнозе,сможем ли мы хоть немного догнать сверстников?Или нормы вообще не стоит ждать..
Здравствуйте, уважаемый доктор. Моему ребенку 5 лет и 10 мес. Когда ему был 1 год у него были фебрильные судороги, температура 38.8. В 1 год 6 мес. судороги повторились, опять на фоне высокой температуры. В обоих случаях длились менее 5 минут, с потерей сознания и симметричными подергиваниями рук и ног. Лекарств не давали. Ровно 4 года не было ничего подобного, хотя и была высокая температура. Через 4 года в 5 лет 6 мес. 23 апреля 2019 г. опять судороги... померили температуру 38,7. С этого времени очень беспокойно спит, вздрагивает. Невролог прописал фенибут, сон стал поначалу спокойнее, после недели приема опять вздрагивания возобновились. Сделали ЭЭГ (дневной,ночной видеомониторинги) и МРТ. 2 невролога-эпилептолога говорят ПЭП не нужны, 1 невролог предлагает депакин, но опять же давать лекарство или нет я должна решать сама, либо ждать. Если возможно, хотелось бы узнать Ваше мнение - это эпилепсия? Заранее благодарна. Ночной мониторинг, если нужно, прилагаю.
Были у генетика, сказала делайте МРТ там всё будет видно. Я так понимаю, если подтвердят микроцефалию, то остальные диагнозы будут сопотствующими? Из вашего личного опыта ЗПРР и психопатия часто связаны? Ребенку 2 года вес 14300, рост 89, грудь 56, голова 47, на любой отказ-истерика на 20-40 минут, любимые слова "мне, моя', слов мало осознанных и говорит редко, до отката в 1,6 развивался почти в норме только не было укжеста, после отката перестал понимать обращенную речь, не стал отзываться на имя, почти не смотрел в глаза, принимали цераксон, фенибут, магне в6, атаракс не подошёл-засыпал сразу после приёма на 16-18 часов. После лечение на имя отзывается, в глаза смотрит, улыбчивый, в игрушки не играет, с детьми не взаимодействует-только толкать, хватать, бегать за ними. Сам не ест, горшок не понимает, пьет из поильника, который держу я, дома ходит с соской. На улице безцельно ходит или бегает, любит плескаться в воде. Понимает принцип, как собрать пирамидку, кубики, как едет машинка. Походка неуверенная, часто на носочках, руки бывают 'крылышками', прыгать не умеет, за шея не обнимает, может обнять за ноги, когда стоит рядом, иногда целует-просто открывает рот и дотрагивается. По развитию соответствует 10-12 мес, не покажет ни части лица, ни части тела, ни предметы, ни игрушки, никакие просьбы, кроме хочешь пить-неси поильник, пошли руки мыть-ничего больше не выполнит, всех птиц и собак зовет кар-кар, корову через раз -муууу, книги рвёт, от чтения убегает, на всё ответ один 'не-не-не', из-за этого даже в ментальные центры не берут, говорят, что надо подрасти. В 1,9 врачи в ментальном заподозрили микроцефалию, замеры показали, что в год голова была 46, а в 2 всего 47, и сразу стали говорить, что в даленьнейшем ждет УО и хорошо, если легкой степени. Когда узнали про психопатию у отца-начали говорит-надо было думать от кого рожали, а что теперь хотите?! Отец его окончил обычную школу, учился неплохо, на 3 и 4, в подростковом возрасте 2 раза сбегал из дома-он идейный, куда-то хотел попасть и сам возвращался, потом закончил училище, занимается электромонтажом, понимает сложные схемы...кто ж мог подумать, что ребенок будет таким?(Сейчас ждем МРТ-записаны на август. Какие еще анализы нам нужно сдать, что пройти? ЭЭГ тоже в августе. Больше ничего не назначили.
Добрый день, уважаемый Григорий Викторович, моему сыну 11 лет, с 5-ти месяцев нам ставят диагноз с-м Веста, приступы, по крайней мере те, что соответствовали по описанию данному синдрому, т.е. складывания и кивки, у нас прекратились в 5 лет, сейчас эпиактивность сохраняется, я понимаю, что совсем мы от неё не избавимся, ребенок "тяжелый" умеет только сидеть по лягушачьи, спину и голову держит хорошо, вот и все наши навыки, умственно не сохранен, особых затруднений по уходу за ним нет, как у всех, накормить, переодеть, во время дать лекарства и т.д., реабилитации мы его не подвергаем и вот почему, очень не любит когда к нему прикасаются и что то с ним делают, даже когда переодеваем он закатывает неимоверные истерики с криками и драками, временами у него случаются и другого рода истерики, он начитает бить себя, в основном по голове и попадает и по лицу, и по ушкам, после чего он весь в кровоподтеках и синяках, и никак не можем ничего сделать, с ним справляется пока только папа, как говорится, скручивает его "в бараний рог" и держит до тех пор пока он не успокоится, еще он у нас постоянно засовывает руки в рот, да так глубоко, что вызывает рвотный рефлекс, наш невролог, когда приходит на осмотр к нам, постоит, посмотрит как он себя ведет и успокаивает нас только тем, что говорит " а что вы хотите от такого ребенка" и уходит, а мы опять остаемся со своими вот такими проблемами. Из лекарственных препаратов мы пьем только Орфирил Лонг, больше нам ничего не назначают. Может быть Вы посоветуете какие то препараты, что бы хотя бы снизить вот такие приступы истерики.