Новая история. Нужны ваши рекомендации.

[Люська]

И еще...я пропустила момент с массажем...лучше не увлекаться,ведь проблема не в мышцах,а в голове... Надо стимулировать Мозг! К сожалению лекарств еще не придумали...

 

[Чарли]

уверена, вы нашли время это посмотреть, но ещё раз перечитайте. Вы должны понимать, что происходит с ребёнком, чтобы адекватно действовать.
 

Конкретно это читал непосредственно перед тем как попал на сам сайт - символично... В любом случае, спасибо.

[Люська]

Княгиня Мышкина, не соглосушь с тем что пишут на наших сайтах про причины возникновения ПВЛ у недоношенных,очень информативно будет почитать доклады про ПВЛ европейских враче( кстати в Европе процент детей с ПВЛ сведен к нулю) если рассуждать логически,то все недоношенные из-за незрелости и недоразвития мозга должны страдать от ПВЛ,но почему-то многие недоношенные избежали этого диагноза. И почему даже у близнецов такая разница,у одного нормально,а второго ПВЛ? Так вот...в Европе все реанимационные мероприятия направлены на профилактику ПВЛ,строгий контроль уровня оксигенации и углекислого газа крови,особо опасно резкое повышение и снижение оксигенации...ну и многое другое. А у нас врачи про этот диагноз говорят только постфактум!!!
Но об этом уже после постановки диагноза поздно говорить. Сейчас важно вовремя начать реабилитацию правельную.

[Чарли]

Люська, Ну массаж вроде на данном этапе не специфичный, а общий для всех деток на нашем отделении. Да и эпи/судорожной активности пока не выявлено, хотя полунамеки с последнего ЭЭГ настораживают - завтра стребуем описание и разъяснения.  Про "нехорошую" активность понимаю что еще очень рано делать выводы - обычно позже проявлется, а статистика и опыт явлений против нас. Из этого и будем исходить в своих действиях с вашей помощью.
 

[CogitoErgoSum]

Я тоже советую начать с Войта-терапии и до года заниматься только ей. ПВЛ - та еще хрень! Но в год будет понятно, насколько пострадала малышка. У меня сын с ПВЛ. 2 годика, а мы ничего не умеем. И много таких деток здесь. А вот недавно на реабилитации видела мальчишку, ему тоже 2 года, ПВЛ, он все умеет кроме вставать и ходить. Разговаривает простыми словами, играет, красиво ползает, а не как ДЦП-шник. Поэтому как у вас будет - никто не знает. Желаю вам всего хорошего. Девочки обычно сильнее мальчишек в этом плане (есть исключения, но даже на этом сайте мальчиков гораздо больше).

В общем - Войта в ЧЕхии или Германии. Пока решаете, копИте деньги, их придется тратить много и часто. С ноотропами осторожно (особенно кортексин, актовегин). Прививкам нет.

[умничка 77]

Что то все про остеопатов забыли,надо уточнить с какого возраста берут.Но то,что они заменяют по эффективности ноотропы,совершенно точно.Проверила на себе и не раз,теперь хожу сама,реб,мама после инсульта.тонус нормализуется после приема(у нас дистония)Очень жалею,что начали к нему ходить только недавно.

[Люська]

К остеопату с рождения можно,чем раньше,тем лучше. По Питеру у нас на форуме 2 опытные мамочки,которые знают в Питере многих специалистов. Первая Moan( это ее ник) и вторая Наташа,ник different.

[Чарли]

Спрошу еще о менее глобальном: какие мысли относительно кормления? Учитывая специфику деток и опыта родителей может есть предпочтительная чем прочие смесь?  У нас пока есть молоко, хватает на две трети кормлений, но стоит ли так упираться на грудное вскармливание? Конечно первая мысль - разе может быть что-то лучше маминого, но возможо учитывая специфику...   Ведь вроде даже на доращивании если речь идет о грудном молоке, то врачи практикуют "обогащение".  Понимаю что к ЦНС это меньше относится, больше просто к общему состоянию и росту, но ведь надо работать по всем направлениям.

[Чарли]

По Питеру у нас на форуме 2 опытные мамочки

Спасибо, обязательно обращусь

[Krylatiy Shans]

Спрошу еще о менее глобальном: какие мысли относительно кормления? Учитывая специфику деток и опыта родителей может есть предпочтительная чем прочие смесь?  У нас пока есть молоко, хватает на две трети кормлений, но стоит ли так упираться на грудное вскармливание? Конечно первая мысль - разе может быть что-то лучше маминого, но возможо учитывая специфику...   Ведь вроде даже на доращивании если речь идет о грудном молоке, то врачи практикуют "обогащение".  Понимаю что к ЦНС это меньше относится, больше просто к общему состоянию и росту, но ведь надо работать по всем направлениям.

Нет,  нет !!!!!! Кормление - это очень глобальный вопрос. Сохраняйте грудное вскармливание , увеличивайте лактацию по мере возможности !!!!!!
Для недоношенных деток , это кладезь витаминов , иммунитет, опять такие вызревание ЦНС напрямую зависит от типа вскармливания.
Да и потом вопрос о обогащении материнского молока актуален для очень недоношенных деток . Вы слава Богу не в их числе .

[Чарли]

Благодарю за отклики и рекомендации, все осмысливаю и беру в ближайшие планы.
В ближайшие несколько дней нас наверное выпишут, поэтому позволю себе немного вернуться и акцентироваться:
 Учитыая, что на носу выписка, в первую очередь  интересует
-что, может и должно быть в нашей выписке задокументировано такого, что максимально помогло бы нам в дальнейшем напрямую или косвенно.
-Что просить/требовать от конкретно этого учреждения (больницы), какие фиксировать рекомендации, требовать направления? 
Опасаюсь чего-нибудь типа расплывчатого: "ишемическое поражение ЦНС в следствие ВУИ неизвестного происхождения..."   и типа идите домой ждите патронажную сестру, которая придет и учитывая вес ребенка будет искать ранку пуповинную (риторическое отступление).
 

[MapuHa]

  как же приятно понимать, что есть такие заботливые папочки!!!!завидую белой завистью вашей жене, такой подход к делу это просто браво!!! Искренне желаю обоим вашим красавицам выкоробкаться без последствий!!! Особо ничего не подскажу- единственное учитываю любую специфику недоношенных детей- кормите грудным молоком!!!!! НИЧЕГО лучше не будит, задолбаетесь с запорами и проблемами пищеварения!!! Я когда доча на доращивании лежала приносила по 900 мл ( сцеживала за сутки) молока, его еще на двоих детей хватало помимо моей!!! Так что молокотсос вам в помощь и расцеживайтесь- если природой заложено 2 их деток родить то и молока тоже должно хватить!! Но!!! Это только лишь мое сугубо личное мнение!!! Я кормила до 1,8 и ни капли не жалею, в идеале до 2 ух. Удачи вашей такой большой семье!!!

[Чарли]

Сохраняйте грудное вскармливание , увеличивайте лактацию по мере

Работаем над этим,  Таня (то что жена) усердно и регулярно доится, мне кажется неплохо раскачалась. Но девчушек у нас двое, а сама жена до беременности весила менее 50кг, так что немного нехватает уже сейчас, и есть опасения что надои не будут успевать за растущими потребностями, отсюда вопрос про смесь для подстраховки, может она какая-то специальная для наших деток, или обычные наны и прочее исходя из индивидуальных реакций/предпочтений    (так то пока даже ночные удои не ленимся складываем в морозилку пока пиявочки в больнице)

[Чарли]

Рано мне петь дефирамбы... тут только начало истории длинною в жизнь и любой/любая из здесь присутствующих по определению заслуживает большей похвалы чем я со своим недельным опытом, в том числе потому что и сам справляется и таким как мы новичкам помогает.  А за поддержку спасибо.  Вопрос про выписку актуален.

[Krylatiy Shans]

))))) все правильно !!! Излишками молочка надо запасаться .
Мы после выписки кушали Фресо пре . Очень хорошая смесь для недоношенных деток . Росли , как на дрожжах. Потом , когда свои заветные 3500 набрали ушли на туже Фрисовом в пополаме с Фрисолак ( там хитрость есть у Фирмы " Фрисо" , можно смесь смешивать сразу в одной бутылочке и не мучаться , когда переходишь на следующую ступень. Ну например 15мл новой смеси с одной бутылочки , остальную норму привычной смеси с другой бутылочки. У Фрисо таких заморочек нет. Главное производителя не менять )
Вообще то считается смесь одна из лучших