Вопросы по лечению эпилепсии

[LeeLoo]

@Садыков Тимур Русланович, я дозвонилась до врача, спросила почему нет промежутка на кривых. где сына качает . Мне ответили, что раз нет распечатанных кривых, значит там все тихо.
 выходит, что когда сын "кивает" и руки дрожат. эпи активности нет. мол это не судороги.
насколько опасна сама по себе эпи активность. считается ли это Эпилепсией?
Спасибо за ответы!

А что обнаруживается на ЭЭГ вне этих состояний?

@Садыков Тимур Русланович
Во сне штормит эпи активность. судорог не зафиксированно. (заключение прилагаю)
Судорог в повседневной жизни нет. есть кивания на температуру (видео есть в посте выше), случалось за лето 3 раза, но по ЭЭГ это не судороги.
сейчас переходим с топирамата на кеппру сироп. сын немного оживился!
Меня интересует
Лечится ли вообще эпиактивность?? 
чем она опасна сама по себе?
могут ли судороги нагрянуть, если не пить ПЭП вообще?
Может ли сама пройти со временем эпиактивность?

наше заключение

[Анна и лев]

Здравствуйте.Вот объясните мне пожалуйста принцип смены препаратов.У дочки три препарата(депахин,кеппра и топамакс)все в максимальной дозе (сидим на них 3 года уже)и они её не купировали,но эпистатусы трансформировали в иногда лёгкие судороги на засыпание.Мониторинг -картина маслом,все как было.Врач предлагает вывести один и добавить другой.Но не верит в помощь нового препарата!А мне настолько страшно начинать замену,как вспомню эти статусы...Вот и вопрос-есть ли смысл менять?(если не поможет)И сколько вообще можно сидеть на одном и том же препарате,или важно их менять чез пару лет,чтоб организм отдыхал от долгого приёма ?Короче-страшно менять.Боюсь,что ухудшим .Но опасно ли сидеть много лет на одном и том же?(понятно,что все имеет побочки)

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый день доктор! У меня такой вопрос, ребенку 9 лет , эпи с 3 лет, фокальная лобная. Сначала были приступы в виде замирания и обмякания, купировались Депакином 500 мг в сутки, через два года появились приступы в виде как она описывала ,как будто в животе что то опускается, долго не могли понять что это, в результате начали Кеппру 750 мг в сутки и эти приступы прекратились. И вот снова непонятки как неделю. Ребенок через час или полтора после засыпания просыпается и сразу садится на кровать, спрашиваю что такое, отвечает все хорошо и снова ложится и спит, иногда может посидеть немного покачаться... и так по 6-7 раз за ночь, иногда ночь ничего.. след ночь 1 раз и  так неделю... Это новые какие то приступы? МРТ - все чисто, ЭЭГ год без эпи активности. Пожалуйста, доктор подскажите, это такие приступы ? Спасибо. (сейчас на Депакине и Кеппре)

Это могут быть парасомнии. Это нарушения неэпилептического происхождения, часто не требующие лечения. Если на ЭЭГ сна норма, то с большой вероятностью это не эпилепсия, а парасомнии. 

[Садыков Тимур Русланович]

@LeeLoo,

Из заключения следует, что эпиолептического статуса сна нет, то есть явных признаков эпилептической энцефалопатии нет. Однако, эпилептической активности много и она вполне может влиять на развитие. Необходимо проанализировать, как соотносились изменения на ЭЭГ с динамикой развития и была ли взаимосвзяь. Описанная эпилептическая активность вряд ли исчезнет с возрастом. Но вот требует ли она лечения, это уже необходимо решать на основании анализа динамики развития и изменений на ЭЭГ. 

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте.Вот объясните мне пожалуйста принцип смены препаратов.У дочки три препарата(депахин,кеппра и топамакс)все в максимальной дозе (сидим на них 3 года уже)и они её не купировали,но эпистатусы трансформировали в иногда лёгкие судороги на засыпание.Мониторинг -картина маслом,все как было.Врач предлагает вывести один и добавить другой.Но не верит в помощь нового препарата!А мне настолько страшно начинать замену,как вспомню эти статусы...Вот и вопрос-есть ли смысл менять?(если не поможет)И сколько вообще можно сидеть на одном и том же препарате,или важно их менять чез пару лет,чтоб организм отдыхал от долгого приёма ?Короче-страшно менять.Боюсь,что ухудшим .Но опасно ли сидеть много лет на одном и том же?(понятно,что все имеет побочки)

В основе решения о смене препарата и какого именно препарата, должен лежать анализ того, на каком препарате были улучшения. Маловероятно, то все 3 препарата оказывают эффект и только вместе они действуют.
Отдых от эффективного препарата (на котором нет приступов и есть улучшение на ЭЭГ) проводить ни в коем случае не следует. Надо подбирать препараты так, чтобы был клинический эффект и не было побочных эффектов.
Большинство препаратов при правильной дозировке можно применять пожизненно.

[tata_tata]

Добрый день доктор! У меня такой вопрос, ребенку 9 лет , эпи с 3 лет, фокальная лобная. Сначала были приступы в виде замирания и обмякания, купировались Депакином 500 мг в сутки, через два года появились приступы в виде как она описывала ,как будто в животе что то опускается, долго не могли понять что это, в результате начали Кеппру 750 мг в сутки и эти приступы прекратились. И вот снова непонятки как неделю. Ребенок через час или полтора после засыпания просыпается и сразу садится на кровать, спрашиваю что такое, отвечает все хорошо и снова ложится и спит, иногда может посидеть немного покачаться... и так по 6-7 раз за ночь, иногда ночь ничего.. след ночь 1 раз и  так неделю... Это новые какие то приступы? МРТ - все чисто, ЭЭГ год без эпи активности. Пожалуйста, доктор подскажите, это такие приступы ? Спасибо. (сейчас на Депакине и Кеппре)

Это могут быть парасомнии. Это нарушения неэпилептического происхождения, часто не требующие лечения. Если на ЭЭГ сна норма, то с большой вероятностью это не эпилепсия, а парасомнии.

Спасибо за ответ доктор!!!

[Мандариновая]

Тимур Русланович, здравствуйте. Проконсультируйте, пожалуйста, можно ли ребенку заниматься с нейропсихологом?
Ребенку в августе 5 лет, родился на 32-33 неделе, 7/8 Апгар, вес 2080 г и 47 см рост, на ИВЛ был 47 часов после рождения, ВЖК II ст, в 3 года поставлен диагноз ДЦП спастическая диплегия, ребенок активный, ходячий, с речью проблем нет. Никаких признаков, судорог, поддергиваний итд за все время мной замечено не было.
ээг от 04.07.18 - на фоне незначительно дезорганизованной корковой ритмики зарегистрирована региональная эпилептиформная активность в левой центрально-височной области.
Год назад делали вэм, прикрепляю.
спасибо заранее!


[/quote]

[Садыков Тимур Русланович]

@Мандариновая,

Для занятий с нейропсихологом можно. Тип эпилептической активности и ее количество говорят о небольшой вероятности, что эпилептическая активность влияет на психические и речевые функции.

[Мандариновая]

@Мандариновая,

Для занятий с нейропсихологом можно. Тип эпилептической активности и ее количество говорят о небольшой вероятности, что эпилептическая активность влияет на психические и речевые функции.

Тимур Русланович, спасибо большое!

[negatio]

Нам 10 лет, но крупный, сдали анализ на концентрацию вальпроевой кислоты, до приема 100, после( через 2 часа) 96, врачи сказали норма, смотрим по приступам, но больше после начала приема депакин не было ...

В очередной раз пишу: не бывает нормы концентрации. Приступы могут прекратится на концентрации 30 мкг/мл, а могут сохраняться и на 150. Тоже самое с побочными эффектами.
Измерение концентрации нужно для сравнения метаболизма организма у одного и того же человека в разное время.

Здравствуйте. У меня появилось пару вопросов:
1) Сывороточная концентрация вальпроевой кислоты в крови складывается из диапазона Cmin - Cmax при длительном применении, да?
2) На сайте Санофи указано "Средний терапевтический диапазон сывороточных концентраций вальпроевой кислоты составляет 50-100 мг/л". Правильно понимаю, что это усредненные показатели ввиду проводимых исследований и просто числа, тк всё индивидуально, да?
3) На сайте Санофи указано, что пролонгированные версии Депакина обладают меньшим значением Смакс, (снижение Смакс примерно на 25% по сравнению с непролонгированной). Правильно ли я понимаю, что раз "нормы", следуя второму пункту, никакой не бывает, то Cmax это тоже числа и его снижение на 25% НЕ говорит о том, что препарат менее эффективен на 25%, слабее и тд, да? Это указывают просто для оценки биоэквивалентности по сравнению с непролонигорованным Депакином, да?
4) Какую информацию пациенту даёт сравнение метаболизма организма в разное время при одинаковой дозировке во время измерения концентрации вальпроевой кислоты?

[Angelochek48]

 Здравствуйте, у моего первого ребёнка эпилептическая энцефалопатия, по генетике не обнаружили причины, мы хотим ещё малыша но страшно, на вашем опыте детки с младенческой эпилептический энцефалопатии бывали в одной семье несколько таких детей?

[fasolka18]

Добрый вечер! Ребенку 3 месяца. Принимает кеппру. Появились очень сильные напряжения в мышцах, ребенок как будто потягивается с каким-то рычащим звуком, даже во время кормления. Раньше такое наблюдалось реже. Также заметила позу фехтовальщика, при одевании и смене памперса выгибается дугой в левую сторону и плачет. Ноги напряжены, иногда подтяны струной вверх. Что это может быть? Нам нужно подбирать дополнительное лекарство к кеппре? Спасибо

[Садыков Тимур Русланович]

Нам 10 лет, но крупный, сдали анализ на концентрацию вальпроевой кислоты, до приема 100, после( через 2 часа) 96, врачи сказали норма, смотрим по приступам, но больше после начала приема депакин не было ...

В очередной раз пишу: не бывает нормы концентрации. Приступы могут прекратится на концентрации 30 мкг/мл, а могут сохраняться и на 150. Тоже самое с побочными эффектами.
Измерение концентрации нужно для сравнения метаболизма организма у одного и того же человека в разное время.

Здравствуйте. У меня появилось пару вопросов:
1) Сывороточная концентрация вальпроевой кислоты в крови складывается из диапазона Cmin - Cmax при длительном применении, да?
2) На сайте Санофи указано "Средний терапевтический диапазон сывороточных концентраций вальпроевой кислоты составляет 50-100 мг/л". Правильно понимаю, что это усредненные показатели ввиду проводимых исследований и просто числа, тк всё индивидуально, да?
3) На сайте Санофи указано, что пролонгированные версии Депакина обладают меньшим значением Смакс, (снижение Смакс примерно на 25% по сравнению с непролонгированной). Правильно ли я понимаю, что раз "нормы", следуя второму пункту, никакой не бывает, то Cmax это тоже числа и его снижение на 25% НЕ говорит о том, что препарат менее эффективен на 25%, слабее и тд, да? Это указывают просто для оценки биоэквивалентности по сравнению с непролонигорованным Депакином, да?
4) Какую информацию пациенту даёт сравнение метаболизма организма в разное время при одинаковой дозировке во время измерения концентрации вальпроевой кислоты?

1. При регулярном приеме пролонгированного препарата (Депакин хроно) концентрация до приема препарата должна находится на достаточном уровне (то есть концентрация препарата не должна быть значительно ниже, чем после приема).
2.  Да, это усредненные показатели. И достаточная для клинического эффекта или появления побочных эффектов концентрация индивидуальна.
3. Да
4. При достижении ремиссии на препарате измеряется его концентрация. То есть становится ясно, что препарат в этой концентрации оказывает противоэпилептический эффект. В дальнейшем при увеличении возраста, изменении скорости метаболических процессов в организме концентрация может меняться, что может сопровождаться снижением эффекта. Для предотвращения этих ситуаций и берется повторная концентрация.

Может это покажется Вам странным, но на этапе подбора лечения измерение концентрации не требуется, так как это не даст никакой информации. Это мое личное мнение. 

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, у моего первого ребёнка эпилептическая энцефалопатия, по генетике не обнаружили причины, мы хотим ещё малыша но страшно, на вашем опыте детки с младенческой эпилептический энцефалопатии бывали в одной семье несколько таких детей?

Да, встречались. Но все зависит от типа мутации. Для уточнения лучше пройти генетическое консультирование при планировании беременности.

[negatio]

Может это покажется Вам странным, но на этапе подбора лечения измерение концентрации не требуется, так как это не даст никакой информации. Это мое личное мнение. 

Я пробовал монотерапию Депакин Хроно (1000мг - однократный приём) и монотерапию Кеппру таблетки (2 х 500 в сутки). На Депакин Хроно недавно Санофи в два раз цены снизила (теперь 250-300р упаковка в некоторых аптеках стоит), и я какой-то разницы между монотерапиями не заметил (и там, и там нет приступов), кроме цены.

Ещё в США видел Кеппру Хроно, она только там выпускается. А в РФ видел дженерик на неё - Эпитерра Лонг, правда она с рынка пропадает постепенно. Какое у Вас мнение по поводу перспективности пролонгированной версии леветирацетама, за ней есть будущее (как в своё время это случилось с вальпроевой кислотой)?