Маркуша. Недоношенность 26-27 недель. ЗТМР. Нужны советы, помощь и поддержка

[Alena_sunny]

Доброго времени суток, дорогие мамы и папы! Долго читала этот форум и вот наконец созрела написать о нашей истории. Беременность первая, проходила не гладко, два раза лежала на сохранении. Неоднократно были лёгкие простуды, один раз воспалились лимфоузлы. Был децидуальный полип и далее инфекция неуточненная. Обследовали меня в рамках нашей специальной республиканской программы бесплатно на все, что только можно, но что за инфекция, так и не было установлено.  В 17 недель после лечения антибиотиками, когда все анализы стали хорошими и узи, по словам врачей, отличным, я расслабилась, спокойно прошла второй скрининг и... проходила  10 спокойных недель. Далее мне стало плохо, вызвала скорую. Оказалось, что шейки почти не осталось, было уже пролобирование плодного пузыря. Затем последовала транспортация в Мать и Дитя в г. Минск(мы из г. Гомель, Беларусь). Попытки сохранять беременность как можно дольше, к сожалению или к счастью, не увенчались успехом и на сроке 26,6 недель появился наш Марк 980 грамм, 40 см. Апгар 6/ИВЛ. По словам врачей, достали Маркушу очень вовремя, тк воды были уже совсем зелёные. Задышал сам в течение 2 дней. Далее пару раз на пару дней применяли сипап. Потом просто был с кислородной поддержкой в самом кувезе. Не усваивал пищу 2 недели. Подпитывали внутривенно. После исключения всех диагнозов по жкт стал сам кушать молоко, через зонд естественно. То есть не кушал он до этого из-за незрелости кишечника. В реанимации пробыл 21 день, далее ещё почти 2 месяца мы с ним лежали в отделении выхаживания. Что было по диагнозам из самого важного: пвк 1 ст. обеих сторон, перевинтикулярный отек, синдром эндогенной интоксикации, и как следствие всего этого в заключении поставили энцефалопатию недоношенных смешанного генеза средней степени тяжести. Бронхолегочная дисплазия лёгкой степени. Пахово-мошоночная грыжа справа. Ретинопатия 2 степени в активной фазе. Анемия. С самого начала Маркуша психически был очень "живым" мальчиком, улыбаться он начал ещё в отделении выхаживания. Наша врач из МиДа, очень строгая, но чуткая женщина, сразу сказала, что этот ребёнок не будет лежать кабачком, сам по себе, и что уже можно учить песни, стихи и сказки, чтобы его занимать и развлекать) К слову она тоже иногда этим с ним занималась) Далее у нас в городе наша невролог-заведующая, из специального Отделения раннего вмешательства, на первом приёме в его 3, или по скорегированному возрасту 0 сказала фразу, что думает здесь будет все хорошо, тк с рефлексами было все ок и он опять же улыбался и уже тогда следил за игрушкой. После этого мы выдохнули и сделали то, чего нельзя было, расслабились, за что я до сих пор себя очень виню. Это была ошибка, которая к сожалению, привела тоже к не очень хорошим последствиям. Мы очень берегли и жалели Марка во-первых из-за его глаз, каждую неделю мы смотрели глаза, тк у нас был большой риск перехода ретинопатии в 3 стадию и как следствие операции, а самый лучший врач по ним был только в Минске( где нам не рекомендовали активно заниматься из-за нее и даже была фраза не выкладывать на живот пока она не пойдёт в регресс), и я очень боялась за его глаза,  во-вторых он с самого начала и сам многое не хотел делать до криков и истерик. Например, лежать в укладках. Несмотря на поставленный сниженный тонус, он был опять же очень живым и  подвижным, любил смотреть чб картинки и игрушки, и не мог и не хотел лежать долго в одном положении, начинал кричать и плакать. В общем до полугода я делала только легкую зарядочку, игралась с ним, холила, лелеяла и сдувала пылинки. Ну и конечно были бесконечные поездки по врачам и всевозможным обследованиям.  Были попытки выложить его на живот, но он на нем так истошно кричал ( возможно, ещё из-за постоянных проблем с животиком(мы уже и дома умудрились попасть на пару дней в больницу с отитом и после антибиотика начался с животом ещё больший ужас, чем до этого) и вылазившей грыжей), что мы этого толком так и не делали, хотя некоторые знакомые девочки с больн и выкладывали и занимались активно со своими малышами даже несмотря на ретинопатию. В общем как результат (а может и нет) нашего сверхбережливого отношения к Марку в 6 месяцев или почти 3 месяца по скорегированному возрасту когда ретинопатия ушла в регресс, он даже не поднимал голову на животике. Затем началась наша работа и после первого курса массажа голову поднял. Правда заболел, и после болезни опять случился откат, ослабел, и далее уже был курс профессионального массажа. Перевернулся в 8 или 5 скорегированных месяцев. Но хорошо стал в две стороны ворочаться ближе к 9 своим месяцам. На данный момент пройдено 3 курса массажа, из них 2 профессиональных, один курс ЛФК. Были попытки заниматься грудничковым плаванием, но не увенчались успехом, тк он у нас очень капризный ребёнок и любит заходится на истерики, что и делал в воде несколько раз, плюс были то болезни, то простуды. К Лфк привык раза с 6-8го и потом курс прошли уже нормально, без слез. Пробовали давать элькар, пантокальцин, но и на то и другое у ребенка начиналось очень сильное возбуждение, пропадал дневной сон, истерик становилось больше и больше. Что в итоге мы имеем в 10(7) своих месяцев: перевороты в обе стороны, со спины на живот и с живота на спину,  давно уже тянет ножки в рот, с игрушками тоже давно активно играется, перекладывает, бьёт друг о друга их, мелкая моторика видно, что хорошая, маленькие игрушки может захватывать ощупывать. Ножками пытается толкаться. Психически умственно по рефлексам ни у неврологов, ни у психологов, сурдологов и логопедов пока вопросов нет. Многие ставят развитие даже ближе к его возрасту от рождения, только что пока нет лепета и ладушек. Но то, что меня очень волнует это его слабая спина и плечевой пояс. Только-только мы добились, что он на животике может лежать 5-10 минут, и это максимум! Чаще всего стоит 2-3 минуты кладет голову набочок, положит поднимет и дальше стоит. Но видно, что ему все равно тяжело. Опоры на прямые руки и близко нет. Были какие-то попытки разовые на пару секунд, но не больше. Тракция за руки слабая! Сам он группируется, но подтягивает голову только с середины, в самом начале назад голова все же заваливается, хотя раньше она вообще просто назад падала и ни грамма он её не подтягивал. Вертикально лицом к себе носить нельзя, тк опять же спина слабая, голова может назад чуть запрокидываться, да и в целом оно видно, что спину не держит ровно, будто не может этими мышцами управлять нормально. От себя если носить лицом с согнутыми ножками голова держится хорошо, никуда не падает. Ещё мы предполагаем, что он не мог лежать на животике и плакал, потому что его беспокоила и беспокоит грыжа, она у него большая, часто вылазит, особенно когда дует живот или запоры, а то и другое, к сожалению, у нас случается очень часто( Сейчас в планах ложиться на удаление грыжи, страшно конечно что из-за наркоза, он может ослабнуть ещё больше, но все равно это неизбежно и надеюсь одной проблемой станет меньше. А потом уже будем ложиться на реабилитации. Умственно он развивается хорошо и это видно, что он смышленный малыш, очень хитренький, любит смотреть картинки Домана, просто книги, все рассматривать, со всем играться. Но физически, конечно, беда. Мы были ещё у одного невролога, она тоже сказала задержка из-за недоношенности и незрелости, слабые мышцы, синдром грефе, большая голова, после операции сказала ложиться на реабилитацию. Ортопед сказал вообще все ок у него и с тонусом и с суставами, пойдёт, но позже даже скорегированного возраста, хотя это и так понятно. Многие врачи выражают мнение, что он восстановится и потом догонит сверстников, тк он активный, живчик, любознательный, просто надо время. Но я все равно почти каждую неделю ловлю паникую и переживаю. Прогресс есть, но очень медленный. Он один день может и 10 минут полежать на животе , если заинтересовать его сильно, а другой день опять же 2 минуты и голову клонит клонит будто ему очень тяжело. Кладет и хнычет, плачет, психует, что ему так тяжело. И я вместе с ним расстраиваюсь. Ощущение, будто у него очень тяжёлая голова. По нсг в 3 месяца и в 6 было все хорошо, кроме кисты прозрачной перегородки, остальное в норме, в 9 месяцев было увеличение субэхоридального пространства, межполушарной щели и соответственно жидкость по конвексу превышала норму. Голова у него 44 см, вес 6 кг. Кушает грудное молоко и прикорм. По-моему здесь я нашла сайт очень хорошей невролога, которая объясняла в статье, что для глубоко недоношенных детей увеличение этих показателей, это норма, что развитие мозга у них идёт по-другому от обычных доношенных детей. Что и говорит наша невролог. И что это не должно мешать ему. Были у остеопата, она сказала, что вода есть и может мешать ему чуть-чуть и что в основном это тоже из-за слабости мышц и что нужно время. А одна реабилитолог сказала наоборот, что мышцы не такие и слабые, просто надо заниматься каждый день с утра до вечера. Но как? Если он только недавно перестал истерить на занятиях. До этого сколько ни пытались и мы и инструктор, всегда была истерика почти до изнеможения. В общем я очень прошу Ваших советов и мнений по нашей ситуации. Что нам ещё можно сделать, как думаете Вы, почему ребёнок так медленно крепнет и во что это может влиться в будущем, на что ещё надо обследоваться? После операции на реабилитации возможно будут делать узи и мрт, процедуры, массаж, но лфк там не будет, хотя мне кажется лфк это самое первое, что ему надо, и я уверена там будут колоть ноотропы, а уже много начиталась здесь предостережений на это не соглашаться. Конечно обследовать его ещё надо в плане головы и мышц, возможно шеи, но колоть ноотропы и делать опять же массаж, который не даёт нам сильных результатов, я не знаю... Плюс в больнице он будет плохо спать, а ему необходимо много спать и днем и ночью, иначе он очень психованный и возбужденный. Я бы очень хотела справиться и своими силами, чтобы ходил тренер лфк, попробовать опять плавание, иппотерапию, но боюсь упустить важное. Испереживалась страшно, уже обращалась и к психологу, и даже думала об антидепрессантах, тк очень тяжело все это мне даётся. Прошу Ваших советов и поддержки.

[NAB]

 Ну дети  вообще живут и растут по своему. И нет и ли единицы детей развиваются "по книжке".
У вас идёт развитие. Вы, слава богу, не заработали проблем и операций на глаза.  Имхо, но на моё разумение это точно лучше, чем научиться лежать на животе и потом оперировать сетчатку. 
С лежать на животе  - может, действительно, грыжа помеха.

[valya]

@Alena_sunny, добрый день. Довольно сложно понять что для конкретного недоношенного ребенка норма. Долго(5-10 минут) лежать на животе ребенку может быть не интересно и он будет пытаться сменить положение - перевернуться, если не получается будет возмущаться. Ситуация немного меняется, когда ребенок учится играть в положении лёжа на животе, брать игрушки/перекладывать и т. п.  На мой взгляд, можно говорить, что ребенок уверенно держит голову на животе именно тогда, когда он уже в состоянии в этом положении вытягивать руку и брать лежащую перед ним игрушку, а вот сама длительность лежания не очень показательна - вполне может быть, что шустрый малыш за пару минут распихает валики и перевернется куда хочет и это совсем не будет значить, что у него какие-то проблемы с опорой на руки.
Обратите так же внимание, что в районе года надо будет сдать кровь на гемоглобин, у недоношенных деток бывает в районе года возвращается анемия. А так же посоветуйтесь с неврологом и педиатром может стоит ввести прокорм, все 6 кг это мало и возможно само по себе задерживает развитие.

[Tanya156887]

Что у вас с опорой на ножки? Если под мышки держать ребенка и ставить, опирается на ступни?

[Tanya156887]

Не теряйте время на реабилитации по ОМС, пустая трата времени. Ищите хорошего спеца ЛФК

[NAB]

Насчёт больниц - ну, Белорусь, конечно, другое государство и у вас какие то свои моменты могут быть.
Но общее для всех -  без письменного согласия родителя вашему ребёнку никто ничего не уколет, не отрежет 😊
Если вы видите, что эффекта от больничного "лечения" нет, наоборот, ребёнок ещё и нервничает, плохо спит, ест и т д - значит, делаете в стационаре только то, что нельзя сделать амбулаторно. Операцию, если нужна операция, это действительно лучше в стационаре и под контролем после неё.
После операции по грыже сразу - ну какое к чёрту, ЛФК!?  У вас есть знакомые, кому удаляли аппендикс, ушивали грыжу, делали что-то лапароскопическое? После операции идёт период восстановления, когда нагрузки нельзя.  От физкультуры детей постарше освобождают. После заживления врач разрешит когда, ради бога,  делайте.

А насчёт реабилитации - это ваше право и ваш выбор, решать, как и где вам лучше делать. Не хотите колоть ноотропы - пишите отказ от уколов.  Легли сделать операцию или обследование ( тоже МРТ в стационаре приходится из-за наркоза, ещё что-то), сделали зачем поступали,  написали отказ от остального, получили выписку и домой скорее. Чего собирать заразу там и маяться в не самых комфортных условиях.

[Tanya156887]

Еще хочу отметить, что раз у вас ребенок берет ножки в рот- то ДЦП у него нет, это почти 100 проц. Не подсаживайтесь на антидеприсанты, вполне можно справиться со своими переживаниями, попейте мангнелис, новопассит, все это более щадящее. И вообще думаю, что сильно переживать вам не стоит, у вас у ребенка хорошее состояние, которое ежедневными занятиями можно вытянуть. Все будет хорошо, занимайтесь.

[Анна61]

Еще хочу отметить, что раз у вас ребенок берет ножки в рот- то ДЦП у него нет, это почти 100 проц. Не подсаживайтесь на антидеприсанты, вполне можно справиться со своими переживаниями, попейте мангнелис, новопассит, все это более щадящее. И вообще думаю, что сильно переживать вам не стоит, у вас у ребенка хорошее состояние, которое ежедневными занятиями можно вытянуть. Все будет хорошо, занимайтесь.

Здравствуйте , а почему если берет ножки в рот , то вероятность дцп мала ? Можете подробнее объяснить ?

[Оригинал]

давно уже тянет ножки в рот,

Вот тут не совсем понятно, хотя, может, и вопрос будет выглядеть туповато. Так он колени берет в рот или уже изловчился до того, что может так вывернуть ножки, что засовывает в рот пальцы на ногах?

[Tanya156887]

Здравствуйте , а почему если берет ножки в рот , то вероятность дцп мала ? Можете подробнее объяснить ?

Потому что при спастических формах ДЦП (самая  распространенная форма) детки не могут подтягивать ножки ко рту, они наоборот стараются выпрямиться в струнку, даже выгнуться, встать на мостик. Брать ножки в рот- важная умелка, которая говорит о нормальном развитии ребенка + о нормальном развитии говорит много свободных суетливых движений ребенка (вы об этом написали, что он шустрый) + улыбка вовремя (об интеллектуальном развитии). У вас нет ДЦП, если и будете опаздывать с развитием, то догоните. Занимайтесь.

[кисярыба]

Еще хочу отметить, что раз у вас ребенок берет ножки в рот- то ДЦП у него нет, это почти 100 проц. Не подсаживайтесь на антидеприсанты, вполне можно справиться со своими переживаниями, попейте мангнелис, новопассит, все это более щадящее. И вообще думаю, что сильно переживать вам не стоит, у вас у ребенка хорошее состояние, которое ежедневными занятиями можно вытянуть. Все будет хорошо, занимайтесь.

С чего Вы это взяли ? Формы  ДЦП вообще то разные,есть спастичные ,в этом случае маловероятно, да, что ножки до рта ребёнок дотянет.А есть АА синдром, гипотония на грани с атонией ,как у моей дочки. Она и в 12 лет ножки в рот сможет засунуть и сидеть на корточках с коленками выше головы )

[кисярыба]

@Tanya156887, при спастичных формах !, А здесь же мама пишет о слабости мышц. Это больше похоже на гипотонус, чем гипер

[Alena_sunny]

@NAB,  Здравствуйте! Вы правы насчёт того, что избежать операции и сохранить по максимуму его зрение - это было на тот момент первоочередной задачей, этим себя и успокаиваю. По поводу больниц тоже согласна, в конце концов, если ребёнок будет возбуждаться от лекарств и не спать, можно написать отказ и выписаться после необходимых обследований. А грыжа ему мешает, по крайней мере раньше сильно мешала уж точно, и очень беспокойный он из-за нее был, сейчас в этом плане мне кажется стало получше почему-то. О занятиях лфк сразу после операции речи не шло, конечно, нам говорили, что в течение 2-3 недель никакой физ. нагрузки кроме лёгкого массажика, и потом с разрешения врача уже занятия. Но, к сожалению, наша операция уже отменилааь, тк у нас обнаружилось, что очень долго сворачивается кровь. При общем анализе крови, где все в норме, показатели на свертываемость какие-то пугающие. На коагулограмме тоже непонятные цифры стоят с вопросом. В общем вместо хирургии и неврологии поедем уже к гематологу консультироваться и пересдавать анализы по крови.

[Alena_sunny]

@valya, добрый! Спасибо! Игрушки он лежа на животе берет и может уже даже стучать ими и перекладывать тоже может. Но может опять же стоять так хоть 10 минут, а может спустя 3 минуты ныть и голову ложить, назад переворачиваться. И тут непонятно, либо ему неинтересно, либо устал. Но то, что сил долго стоять иногда не хватает это факт, иногда он прям медленно опускает голову и плачет (хотя тут и грыжа может влиять опять же). Он уже даже стал поднимать жопку кверху и буксовать, но верх при этом вниз падает. Гемоглобин мы контролируем каждые несколько месяцев, пока после больницы сильно не опускался. Правда, ферритин не сдавали, он обычно запасы показывает. Но на данный момент у нас выяаили плохую сворачиваемость крови, на фоне чего она может быть, страшно даже думать, будем разбираться*

[NAB]

@Alena_sunny, разбирайтесь к кровью.
 Сильно сразу не пугайтесь, вообще, если не путаю, именно показатели свёртываемости довольно чувствительны к огрехам отбора анализа.