0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
А кстати операции такого плана платные или бесплатные в РДКБ/Бурденко?Для москвичей.
Добрый день всем! У нас такая ситуация, ребёнку 14 лет. В 7 лет начались сильные головные боли, легли на обследование где нам впервые сделали МРТ, заключение: «признаки фокально- корковой дисплазии», нас тогда отправили домой сказали что ничего страшного просто аномалия головного мозга. В 8 лет первый приступ во мне, назначили Депакин , второй приступ через год- мы тогда стали пропускать лекарство пить( говорили что с одного приступа диагноз Эпилепсия не ставится) , третий и четвёртый приступы были на фоне- искупался на горячих источниках.Все приступы во сне. Вот прошло три года с момента последнего приступа и мы опять легли в больницу для снижения дозы противоэпилептический препаратов. И тут нас ошарашили сказали что Фокально- корковая дисплазия у нас увеличилась 9-5 мм, видимо из-за роста сын 190 см, что понижать дозу противосудорожных препаратов не будут. И лучше удалить эту ФКД. Мониторинг дневной был сделан- все чисто. Подскажите кто сталкивался с такой проблемой? Читала что к Меликян можно обратится, но как? Мы из Краснодарского края, инвалидности нет.
Здравствуйте, Уважаемые родители! Хотела бы поделиться нашей историей, вдруг кому то это будет полезным, потому как сама помню, как по крупицам читала, выискивала информацию... Мой сын родился в марте 2017 года, родился в срок, абсолютно здоровым, крупным ребенком. В два есяца начались странные потягивания, которые очень быстро переросли в ежедневные приступы по типу инфантильных спазмов. Тяжело и долго писать всё в подробностях, путь был очень длинный, не раз хотелось, извиняюсь за выражение, сдохнуть! Разные врачи, профессора, больницы. В общем мы сдали всю генетику, это примерно потрачен год, только для того, что бы врачи перестали нам приписывать всевозможные диагнозы, в то м числе смертельные. У нас было более 15 штук перепробовано разных препаратов, на некоторых из них приступы доходили до 200 раз в сутки!!!!Ремиссии у нас не было ни дня! В Солнцево мне говорили, что на фкд наш Случай не похож, так как очень сильная задержка в развитии ( к 3 годам мы не ходим, не играем в игрушки, не говорим). Но мы верили, нет мы каким то внутренним чутьем знали, что то, что у нас, лечится! И шли дальше, от одного врача к другому. Так мы попали к Чадаеву Виктору Алексеевичу. Он могу сказать с уверенностью, спец по фкд, даже в нашем не однозначном случае он был уверен! В РДКБ на консилиум ездил с нашими документами, ему там отказали взять нас на операцию, он все равно говорил, я уверен, что у вас фкд, ездил в Бурденко, Меликян отказал, сказал не знаю как помочь вашему ребенку, подбирайте препараты дальше! Смешно это конечно, у ребенка полная резистентность! Конечно уже были думки про Германию, клинику Шон. Но честно, нутром не хотела туда. Начала искать по России. И нашла! Нас оперировал врач нейрохирург из Санкт-Петербурга, Ляпин Андрей Петрович вместе с Ивановым Павлом Александровичем из Больницы №2 Марии Магдалены. Тут такой момент, который не хочется расписывать, дабы не сглазить! Скажу только, что операция проведена на высшем уровне, участок очень большой! Результат хороший. Спасибо Богу за всё! Я просто хочу сказать, что может у кого то похожая ситуация, не отчаивайтесь, в России то же есть врачи с золотыми руками, которые готовы помогать! Как говорит Андрей Петрович, что мы готовы помогать, браться за тяжелые случаи, только никто не направляет! Не бойтесь, обращайтесь, не упускайте шанс помочь своему ребенку! Об одном жалею, что раньше не нашла Андрея Петровича, потому как, чем дольше ребенок страдает от приступов, тем больше отставание в развитие, поражение мозга и т.д. Для определения наличия ФКД, Чадаев Виктор Алексеевич, а дальше мрт Ляпину Андрею Петровичу, так делали мы.
Не пойму как тут что писать.
Автор
Тема: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия (Прочитано 61568 раз)
