0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте. У нашей крошки синдром Веста, приступы не копируются пэпами, эпилептолог назначил гормон гидрокортизон в таблетках. Может кто принимал? Как называется препарат? Нашла в интернете кортеф, но его нигде сейчас не достать, даже не знаю, что делать, с каждым днём приступов все больше((((
Всем здравствуйте! Кричу о помощи!!!!! Не знаю, что делать. Дочке 2.3 годика. С рождения эпиактивность, мониторили, препараты не назначали до 1.5 лет. В январе этого года начали пить Кеппру, т.к. индекс эпиактивности стал 80-90% во сне. Поставили эпилептическую энцефалопатия, синдром CSWS. Начались вздрагивания с заведением глазок сериями. По ЭЭГ появилась гипсаритмия. Решили время не терять и проколоть курс Синактена. По 0.4 мл первые 10 каждый день, потом 5 через день и ещё 5 через 2 дня. Вздрагивания прекратились после 3 укола. На 10 день ЭЭГ чистая, в конце курса тоже, тьфу-тьфу-тьфу. Вот, сейчас будем опять писать через 3 месяца. У меня вот какой вопрос... Я в панике. Дочка и так всегда плохо ела, а после курса гормонов вообще отказывается. Уже прошло 2 месяца, но никаких улучшений. За день в лучшем случае удаётся скормить граммов 100-120... Я в ужасе. Просто не глотает и все, держит во рту. У кого была такая проблема? Что делать? Помогите, я просто в отчаянии...
Цитата: Мама Евочки от 04 Августа 2021, 13:07:01Всем здравствуйте! Кричу о помощи!!!!! Не знаю, что делать. Дочке 2.3 годика. С рождения эпиактивность, мониторили, препараты не назначали до 1.5 лет. В январе этого года начали пить Кеппру, т.к. индекс эпиактивности стал 80-90% во сне. Поставили эпилептическую энцефалопатия, синдром CSWS. Начались вздрагивания с заведением глазок сериями. По ЭЭГ появилась гипсаритмия. Решили время не терять и проколоть курс Синактена. По 0.4 мл первые 10 каждый день, потом 5 через день и ещё 5 через 2 дня. Вздрагивания прекратились после 3 укола. На 10 день ЭЭГ чистая, в конце курса тоже, тьфу-тьфу-тьфу. Вот, сейчас будем опять писать через 3 месяца. У меня вот какой вопрос... Я в панике. Дочка и так всегда плохо ела, а после курса гормонов вообще отказывается. Уже прошло 2 месяца, но никаких улучшений. За день в лучшем случае удаётся скормить граммов 100-120... Я в ужасе. Просто не глотает и все, держит во рту. У кого была такая проблема? Что делать? Помогите, я просто в отчаянии...Энтеральное питание как вариант. Это конечно крайняя мера, но и так мало есть тоже нельзя, может привести к истощению и ухудшению состояния.
... Я тоже думаю насчёт зонда, но не знаю... Смогу ли я сама его ставить... В общем, сил уже нет. Читала здесь на форуме, многие пишут, что после гормонов беда с аппетитом, пишут, что потом само собой восстанавливается, через месяц, через 3, у кого-то через пол года... Но это же не дело.
Цитата: Мама Евочки от 04 Августа 2021, 18:17:34... Я тоже думаю насчёт зонда, но не знаю... Смогу ли я сама его ставить... В общем, сил уже нет. Читала здесь на форуме, многие пишут, что после гормонов беда с аппетитом, пишут, что потом само собой восстанавливается, через месяц, через 3, у кого-то через пол года... Но это же не дело. У нас на гормонах наоборот был сильный жор, прошёл после отмены. Аппетит тогда тоже сильно снизился, но из-за приступов, тк их было до 50 ГТКП за сутки. Дочь совсем перестала есть. Пришлось освоить зонд. Сейчас, слава Богу, ситуацию с приступами удалось взять под контроль. И аппетит наладился. А принципе, в установке зонда нет ничего сложного. Главное, чтобы кто-нибудь вам показал, как это правильно делать. Ещё есть пособия для паллиатива, там все подробно описывается как их ставить, как менять, итд