Автор Тема: Женька учится жить. Заново.  (Прочитано 22302 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #15 : 17 Марта 2013, 18:55:28 »
Боже, какие вы молодцы... как же вам всем досталось... и какой Женя герой!

Успехов вам в восстановлении!!!
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #16 : 17 Марта 2013, 19:04:58 »
Читаю, ком в горле... и в не знаю, какой раз думаю - как всё хрупко и непрочно, как легко из здорового превратится в больного...  Вы молодцы, очень много сумели с сыном.  от души желаю, что бы дальше пошла хорошая полоса! ттт

Может, меня это ещё так резануло, что сын - тоже Женька. Здоровья нашему тёзке и умных, понимающих докторов! А близкие у него   уже есть  самые замечательные! dcvf
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн pap2212

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 949
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • ВКонтакте: https://vk.com/harbintcm
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #17 : 17 Марта 2013, 19:16:39 »
Катя, сначала ответ написала, а сейчас обратила внимание на ник, вижу, что знакомый какой-то...так это вы для Женьки ходунки у меня заказали. От души желаю, чтобы ему было в них удобно, и они послужили "ступенькой" к самостоятельной ходьбе! Еще раз успехов и побед, маленьких и больших! ттт
+8614745781753 (вотсапп)
группа ВК https://vk.com/harbintcm
эл.почта oxana.harbin@yandex.ru

Оффлайн СверчОкАвтор темы

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #18 : 17 Марта 2013, 23:08:42 »
в очередной раз поражаюсь некомпетентности врачей...
Я ни в чем не виню врачей... То, что с нами случилось, бывает крайне редко (слава Богу!). А так, как произошло конкретно у нас, так и вовсе - из редкости редкость.
Хочу пояснить, что конкретно произошло. Дизентерию (шигеллез) порождает несколько разных бактерий. На нашей территории встречается 5 видов - Женька подхватил сразу 3 из них (и я даже теперь знаю, где он их достал), одна из них - шигелла Зонне - самая опасная. Именно она "ломает" клетки в области сигмавидной кишки, проникает в кровь и изменяет ее состав. У нас случилось, по непонятной причине, очень быстрое течение всего этого дела: когда еще даже не было клинических проявлений дизентерии (рвоты, стула с кровью и т.д.), бактерия мало того, что проникла в кровь, так она уже в первый день стала разрушать почки и умертвлять клетки кишечника  ssse Поэтому врачам и было крайне сложно диагностировать болезнь: болело все и везде, там, где при ОКЗ не должно болеть. Вот они и лечили все сразу, а на то, что было на самом деле, даже и не подумали... потому что дизентерию нам лечили хирурги (!!!) Хотя не думаю, что было бы лучше в инфекционке - последний похожий случай был в нашей республике 7 лет назад, никому даже в голову не пришло подозревать у нас такое.
Для всех, кто видит связь между неврологией и кишечными инфекциями, я поясню. Кишечные инфекции, перетониты и прочие воспаления выбрасывают бешеное количество токсинов в кровь - и это не может не влиять на мозг. Поэтому связь определенно есть. Недавно у нас в республике был случай, что мальчик после ветрянки получил жуткие неврологические осложнения (сейчас уже вреде бы выправляется) - на него так вирус повлиял... Так что, как правильно было замечено...
как всё хрупко и непрочно, как легко из здорового превратится в больного... 
Вчера, пока писала нашу историю, все заново вспоминала-переживала... и самой не верится, что мы прошли через все это. Но ведь прошли же! Осталось всего-ничего - вернуть все назад, как было ДО болезни  ;lkj

Катя, сначала ответ написала, а сейчас обратила внимание на ник, вижу, что знакомый какой-то...так это вы для Женьки ходунки у меня заказали. От души желаю, чтобы ему было в них удобно, и они послужили "ступенькой" к самостоятельной ходьбе! Еще раз успехов и побед, маленьких и больших! ттт
Мы, мы  lljj Спасибо вам большое за помощь - очень надеюсь, что мы снова будем ходить, как раньше.

И всем-всем-всем - большое-пребольшое спасибо за внимание к нам, за добрые слова и понимание. Всем нам много чего пришлось пережить... так больно, когда детки нездоровы. Но любовь и кропотливый труд по истине творят чудеса.

Как только буду меньше хотеть спать, обязательно оборудую наш теремок и по гостям похожу.
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн Ольга и Маруся

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #19 : 17 Марта 2013, 23:31:28 »
Катя, здравствуйте! История действительно ледянит кровь xcvb. Да уж наше благополучие так хрупко. Женька Ваш действительно борец, и видимо спорт закалил его характер ого-го как, и все у него будет, даст Бог, хорошо. Удачи Вам и веры в то, что Женька будет как раньше бегать, прыгать и будет впереди всех!!!!

Говорят я — мамин хвостик, Мне без мамы — никуда!
Ну скажите, разве можно, Без меня прожить полдня?
С мамой рядом я на кухне, Вместе ходим по делам,
И вдвоём с ней смотрим мультик, Делим грушу пополам!
Хвостик мамин я любимый,Мама тоже без меня,
Жить не может ни минуты,Без любимого хвоста!

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #20 : 18 Марта 2013, 09:37:04 »
После таких историй, я боюсь каждого повышения температуры у ребенка, особенно если оно без сопутствующих симптомов (соплей, кашля), т.к. на врачей в нашей деревне надежды нет, если и определят причину болезни, мозг уже будет безвозвратно поражен.
А Женя очень мужественный мальчик, крепкий и выносливый. Поэтому он обязательно наверстает свое, голова все вспомнит, толькотелу помочь надо. Удачи и здоровья вашей семье и Женечке.
А что у вас сейчас с почками? Прересадка не потребовалась, как я поняла?

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #21 : 18 Марта 2013, 11:10:59 »
Катюша, хочется просто вас поддержать! От истории мурашки по коже.. Да, счастье зыбко.... А Женька у вас просто Герой! Реально достоин восхищения! ТАК борется за жизнь! Он знает, как он должен ходить, говорить, шутить, смеяться, заниматься спортом, учиться, целовать и обнимать маму.. И поэтому все навыки обязательно вернутся и Женечка станет здоровым парнем, гордостью родителей!!!!!! Очень в это верю и не сомневаюсь!!!

Я в 10 лет перенесла ужасный перитонит (аппендицит проглядели врачи). Маму положили даже со мной в больницу со словами: "Прощайтесь, она не выживет". Но прошло бесследно, ни почки , ни ЦНС не пострадали. Хотя реально месяц на грани жизни и смерти, ежедневные перевязки под общим наркозом. Сейчас мне 41 и я знаю, о чем пишу(((

Желаю Женечке полностью восстановиться и радовать свою замечательную Мамочку своими успехами! Удачи вам!!!!!!

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Мама Дрю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3737
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Олеся и Андрюша
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #22 : 18 Марта 2013, 12:57:15 »
Жене - скорейшего восстановления!  rt rt rt сколько ему досталось перенести боли  pgcv pgcv pgcv
Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...


Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18656
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 412
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #23 : 18 Марта 2013, 19:55:29 »
Читаю, как же это страшно! И какой сильный мальчик и его родители! Желаю вам скорейшего восстановления!  ldc ldc ldc Говорят, вспоминать легче, чем учиться заново - пусть мозг все быстрее вспомнит!
А вы сказали, что уже знаете, где подхватили эту бяку?

Оффлайн СверчОкАвтор темы

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #24 : 18 Марта 2013, 22:14:01 »
Он знает, как он должен ходить, говорить, шутить, смеяться, заниматься спортом, учиться, целовать и обнимать маму.. И поэтому все навыки обязательно вернутся и Женечка станет здоровым парнем, гордостью родителей!!!!!! Очень в это верю и не сомневаюсь!!!
А Женя очень мужественный мальчик, крепкий и выносливый. Поэтому он обязательно наверстает свое, голова все вспомнит, толькотелу помочь надо.
Говорят, вспоминать легче, чем учиться заново - пусть мозг все быстрее вспомнит!
Эх девочки.... вашими бы устами...
Если все было так просто  sdfe После кровоизлияния у Женька на месте умершего участка мозга образовалась здоровенная киста, нейрохирург сказал, что у нас нет половины левого полушария. Поэтому ту информацию, что была в этом месте, придется изучать заново. Если конкретнее, то в лобно-теменно-височной области левого полушария находятся центры движения правых конечностей, речи, чтения и письма. Ну, логика там еще.... Но врачи, кто еще не поставил на нас крест и верит в нас (таких большинство) говорят, что в принципе частично возможно восстановить и это, поскольку за каждый из этих умений отвечают и другие участки мозга: если информация осталась хоть в одном из этих участков, будет возможно научить другие клетки мозга, чтобы они взяли на себя функции умерших (запутано как-то написала, да?). Короче, надо заново учить его ощущать правую часть тела, учить говорить, по возможности - читать и писать (но это уже по возможности, но надо постараться). Очень меня сейчас волнует Женькино интеллектуальное развитие... что он понимает? какой уровень у нас вообще остался? Пока, как мне кажется, развитие у него на уровне ребенка год-полтора. Могу ошибаться, конечно, в худшую сторону - просто боюсь слишком надеяться. Когда смотрит мультики, смеется в нужных местах, и шутки понимает - наверное, в  чем-то развитие даже по возрасту. Но ведь не говорит - и не проверишь...
А что у вас сейчас с почками? Прересадка не потребовалась, как я поняла?
С почками в целом лучше, чем предполагали врачи, исходя из того, что с ними случилось. Ну, а если учесть, какие нагрузки они перенесли позже, то нам очень повезло. Сейчас у нас диагноз хроническая почечная недостаточность (ХПН), легкая степень (ближе к средней, на границе). Это означает, что ПОКА почки худо-бедно справляются со своей функцией, при условии жесточайшей диеты: мясо 50 гр./сутки, суп на овощном бульоне, творог 50 гр/сутки, соль 2 гр/сутки (полчайные ложки без горки); ограничение по калию и магнию (никаких бананов, клубники, кураги и ты ды). Но со временем почки начнут сдавать.... и вот тогда нужно будет думать о трансплантации. Когда это случится: через год/пять/десять/двадцать, будет зависеть от событий нашей жизни и от нашего поведения (соблюдения диеты). Например, многие лекарства сажают почки... если без них мы никак не сможем обойтись, то срок операции будет приближаться - ну, и все в таком духе. Пока мы, ттт, держимся.

А вы сказали, что уже знаете, где подхватили эту бяку?
Да, позавчера осенило... увидела с утра пораньше из окна как трактор приехал и из канализационного колодца начали они, пардон, экскременты качать. И все это г...но течет по снегу...  :bad: А потом другой трактор весь грязный снег в кучу сгреб. И так несколько лет у нас делается. Я вот вспомнила, что на этой горе снега Женек играл перед болезнью (я его еще ругала за это, что снег грязный там). Это единственное объяснение, где и как он мог подхватить такой "букет" бацилл. Но как-то тогда 2+2 не сложила, а вот сейчас дошло до меня. Ну, что теперь делать... что было то было.
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #25 : 18 Марта 2013, 22:27:04 »
до сих пор мурашки по коже...
очень хочу вас поддержать, Женька очень сильный парень - я очень надеюсь, что многое он наверстает 767



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн кисярыба

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #26 : 18 Марта 2013, 22:50:09 »
у нас атрофия  лобно височной части левого полушария. Дочка ходит ( пошла недавно).  снижен тонус в правой части тела сильней чем в левой ( у нас гипотония). но в целом обе стороны практически не отличаются . рукой пользуется больше ПРАВОЙ. речь обращенную понимает хорошо. с обучением и речью все плохо ыыы. у нас эпилепсия в анамнезе . с логикой тоже все плохо.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн СверчОкАвтор темы

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #27 : 18 Марта 2013, 22:57:52 »
кисярыба, у нас тоже эпилепсия (трясет каждый день по многу раз), гидроцефалия и еще чего-то есть...
От судорог нам железно помогал фенобарбитал, нам его давали в реанимации. Сейчас, когда судороги снова вернулись, начали с топирамата, но он плохо влияет на почки да и не помогает ни фига. Теперь уже месяц пьем конвулекс - тоже не сказать, что помогает... завтра пойду к эпилептологу, буду ее ужасать  ;D Она нас и так боится... чую, отправит нас в Москву на консультацию (мы как раз собираемся скоро там оперироваться, вот заодно и пообщаемся с тамошними эпилептологами, может кто работал с ХПН).
Вы пишете, что с обучением и речью плохо у вас.... так вам лет-то сколько???  xzs Мне кажется, в 2 года еще рано говорить, что что-то не так. У меня Женек, будучи здоровым ребенком, в вашем возрасте пользовался пятью словами. И ничего... к 5 годам разошелся, не остановить. Понятно, что сравнивать некорректно, но я просто к тому, что в 2 года любой ребенок имеет полное право не разговаривать.
« Последнее редактирование: 18 Марта 2013, 23:03:38 от СверчОк »
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн кисярыба

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #28 : 18 Марта 2013, 23:44:25 »
Спасибо. Я очень надеюсь. что она заговорит. тем более и речь понимает и просьбы выполняет. Старшие мои тоже были молчунами.но при этом они были обучаемы.а может быть я действительно придираюсь к ребенку :). Так как с наших "особят" и спроса больше.чем со здоровых.
Эпилепсия у нас купированная. ремиссия 1.5 года. сейчас тоже на конвулексе. он еще видимо нас тормозит немного. Так как и вес мы на нем даже не набираем.
А вам вес удалось набрать на такой вот строгой диете?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн СверчОкАвтор темы

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #29 : 18 Марта 2013, 23:53:21 »
Вес набирали на деревенском молоке и масле  dcvf Один раз сорвала бедному ребенку желудок (он же у нас теперь тоже больной, только диагнозов наизусть не помню), еще месяц восстанавливала. Но сейчас все более-менее. Вернули вес на прежние показатели. При росте около 130 весим 23 кг - мало конечно, но уж все что есть, все наше  ;D
Одно время Женек ел все, что ему давали; мне казалось, литр еды дай - съест!  llk А потом нам кардиолог выписал элькар и все, ребенок стал от еды отказываться. Убрала элькар - все вернулось назад, но теперь уже наедается, лишнего не впихнешь  ;D
А все противосудорожные на нас, мне кажется, вообще никак не влияют - ни плохо, ни хорошо. Что пьем, что радио слушаем. Опять что ли фенобарбитал попросить? С ним хоть не трясло, и даже по ЭЭГ все было ок. Вот после того как отменили, через 2 месяца началось.

Мы тут в Теремках свой домик построили....  fffd милости просим в гости!
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)