Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 403019 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Aurora

@Aurora, Все-таки тоже задумываетесь об операции? Скажите, страшно!?
Нет, операцию не рассматриваем на данный момент. Сказали вернуться к поискам очага после 3 лет, когда мозг дозреет. Сейчас мнения относительно мрт расходятся.

Оффлайн ВАнастасия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@EndG, Я вам отправила номер своего телефона добавьте меня пожалуйста в чат.

Оффлайн ВАнастасия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Aurora, А где вы обследуетесь и стоите на учете?

Оффлайн Aurora

@Aurora, А где вы обследуетесь и стоите на учете?
Это тема про хирургию, вы имеете в виду где мы обследуемся по хирургии? Нигде, тк не планируем. Но тут выше много информации про Бурденко и Германию.

Оффлайн ВАнастасия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
нет, вообщем. Где мрт делаете? ЭЭГ? Я так понимаю у вас девочка? А сколько ей?

Оффлайн Olga030869

Здравствуйте!
Дорогие мамочки, нужна помощь! Подскажите, пожалуйста, кто оперировал детей с ФКД, какие отдаленные результаты, есть ли неврологический дефицит, приступы полностью ушли или остались?
   У моего ребенка ( 10 лет) приступы с 7 лет. Первый приступ был однократный, сразу стали пить конвулекс, 2.5 года приступов не было, но потом стала горстями выгребать таблетки из-под кровати, т.е. получается пил не регулярно! Учитывая, что прием ПЭП нерегулярный, а приступов нет, решила отменить потихоньку. Примерно 3 месяца было все хорошо, а потом понеслось... самое большее было 29 приступов в день, сериями!!!
   Приступы короткие, по 5-10секунд, но с потерей осознанности, судорог нет. Просто, как будто выключатель выключили, ребенок отключается, иногда падает, потом сразу приходит в себя и продолжает начатое до приступа действие
как ни в чем не бывало. Часто сериями от 2 до 7 приступов в серии с четкими интервалами 3 минуты
    Сейчас на 3 ПЭП ( Депакин, леветирацетам, файкомпа), приступов чуть меньше ( в среднем 7-10 в сутки, в некоторые дни бывает и 1-2, но редко). Все равно приступы сохраняются! На МРТ  ставят подозрение на ФКД левой лобной доли. На ЭЭГ  - источник эпиактивности там же. Самое страшное, что рядом речевой центр! Действительно, в серии приступов речь у ребенка становится затрудненной, грубой, как серия заканчивается, все восстанавливается, опять болтает без умолку, как и прежде!
   Очень боюсь, что не будет эффекта от операции и боюсь неврологического дефицита!
   Поделитесь опытом, кто уже прооперировал деток!
« Последнее редактирование: 09 Мая 2022, 11:52:26 от Olga030869 »

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Нужно провести грамотную предхирургическую подготовку операции. От этого во многом будет зависеть успех самой операции (в плане прекращения приступов) и максимальное снижение рисков побочных эффектов. Вы пишите, что тут Вас пока только подозрение на ФКД. Надо уточняеть диагноз. Моему сыну оперировали ФКД левой височной доли, нам не помогло. Когда стали искать причину неуспеха операции, выяснили, что наша ФКД была не единственной причиной приступов.

Оффлайн Olga030869

Нужно провести грамотную предхирургическую подготовку операции. От этого во многом будет зависеть успех самой операции (в плане прекращения приступов) и максимальное снижение рисков побочных эффектов. Вы пишите, что тут Вас пока только подозрение на ФКД. Надо уточняеть диагноз. Моему сыну оперировали ФКД левой височной доли, нам не помогло. Когда стали искать причину неуспеха операции, выяснили, что наша ФКД была не единственной причиной приступов.
Спасибо! То, что надо обследоваться - понятно! Удалось связаться с Власовым!!! Пока не получается отправить ему наше МРТ ( у него не открывается), ищем варианты, будем консультироваться!
  Сама врач, но сама ничего не могу понять! Операция вам не помогла, а неврологического дефицита после нее не осталось у ребенка? В чем причина приступов? Выяснили?

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Побочных эффектов от самой операции не было. Причина в наличии обширной ФКД 1 типа всей левой височной доли. Мы удалили чётко видимую на МРТ ФКД 3 типа не большого размера

Оффлайн МАМА СЕРЕЖИ

Добрый день. Девочки подскажите пожалуйста где узнать или может вы в курсе, сколько стоит у Айвазяна описание или консультация по МРТ по электронной почте?

Оффлайн MamaArtem

Добрый день. Девочки подскажите пожалуйста где узнать или может вы в курсе, сколько стоит у Айвазяна описание или консультация по МРТ по электронной почте?

На сайте Невромед есть ссылка. Стоит 5000 руб

Оффлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Главное не путать Алиханова и Айвазяна
 jhg

Оффлайн MamaArtem

Главное не путать Алиханова и Айвазяна
 jhg

Ой точно 😀 я в общем про Алиханова писала)) про Айвазяна не знаю

Оффлайн Лиана95

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мамочки, добрый день. Кто оперировался в Бурденко (Меликян) по квоте. Как благодарили врачей ? как это принято? в каком размере ? слышала 100-150 тыс. но чтобы и не обидеть и .. сами понимаете, никогда нет лишних

Оффлайн Fkmbyf

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Мама Володеньки
    • Мой теремок
    • Награды
@Лиана95, шутите? Благодарность 100-150 тыс?