Спастическая диплегия

[VinoDa]

@VinoDa, трости помогут останавливаться. Из отрицательного/положительного (кто как воспринимает) с тростями накачиваются мышцы рук. А насчёт походки, то незначительные изменения могут быть первоначально при обучении(когда ребенок почти полностью весит на тростях), но при свободном владении тростями переноса тела вперёд не будет и опора на трость будет чисто символическая(это даже по звуку поймёте - те кто начинают обучаться у них трости везде скользят, стучат и стираются). +тростей в том, что они более маневренные чем ходунки, с ними легче переступать порожки. Моя вполне ходила с тростями в сад(перемещалась по саду сама), потом когда трости стали не нужны просто стала "забывать" их брать. Сейчас тростями пользуемся, но редко(например, в школу из ношу, но сейчас они обычно так и лежат под партой, а вот первые две недели были нужны, т.к. без них дочка "терялась").

Спасибо за ответ ! И.е на сегодняшний день ваша девочка сама ходит ? Трости у неё как вспомогательный элемент ! Будем пробовать!

[VinoDa]

Дополню. 90% усилий при ходьбе это сохранение равновесия при переносе ноги, до следующего падения на неё. Трость
это вспомогательное средство. Иначе придется ловить баланс руками которые не всегда свободны. Единственно что трость лучше брать лёгкую с большей площадью опоры и ставить её вертикально, а не под углом. Чтобы не "поехала" и ты не шлёпнулся. Зимой это особенно актуально. Ну и штырьки тоже.

Спасибо , будем пробовать ! Просто жутко боюсь навредить !

[valya]

@VinoDa, да ходит сама, в том числе по пересечённой местности, но бывает падает(в среднем раза два за день, но без травм). Вот там где совсем не желательно падать использует трости.

[Оригинал]

Дополню. 90% усилий при ходьбе это сохранение равновесия при переносе ноги,

Это когда ноги более-менее расслаблены. Когда же нет, нехило ресурсов уходит на расслабление. Я в детстве, когда шел с мамой, заставлял себя распрямлять пальцы на правой ноге, думал, всю жизнь смогу. Потом плюнул, стал ходить с согнутыми. Стало проще, но больнее, особенно в обуви. Ногтей там не стало. Так до сих пор и "хожу".

[ДЦПшник]

У тебя сильная гиперспастика

[Оригинал]

Да, неважно, что у меня. Я лишь хотел детализировать.

[ДЦПшник]

Чтобы детализировать нужно разбирать до деталей. У каждого свой уровень детализации и их понимания.  Это не плохо и не хорошо. Просто кому то достаточен один масштаб, а кому то не достаточен.

[Lidiya]

Добрый вечер, хочу поделиться с вами своей историей, моему сыну сейчас 1,3, диагноз спастическая диплегия 4 стадия, только сегодня я углубилась в изучение этой темы, захотела узнать будет ли мой сын когда нибудь ходить нормально, много прочитала, и решила все таки найти форум с такими же детками где мамы могут делиться успехами и др. мы начали заниматься войто, бобот, лфк, бассейн, массажи,  когда ему было восемь месяцев, он даже не переворачивался, сейчас он ползает по пластунски, может поднимать спинку лежа на животе упираясь головой и ногами, не сидит сам, на ножки хочет вставать когда подтягивается чтоб сесть, но если я позволяю ему встать то вижу стереотипную стойку, страшно стало, сейчас буду уклон делать на правильную постановку ног, надеюсь получиться, ведь только опора появляется. хотелось бы узнать, как ваши детки становились, что делали, как ползать и сидеть начинали?

[Скво]

Что такое 4 стадия?
4 уровень по Gmfcs вы имеете в виду?

Ваше желание о "нормальной походке" понятно, но при диагнозе ДЦП маловероятно.

[valya]

@Lidiya, не стоит мешать малышу вставать если он сам хочет, на ножки. Чтоб ноги не заваливались наденьте ботиночки с высоким берцем, тутора или аппараты(тут что вам ортопед посоветует). Малыша в таком возрасте очень важно вертикализировать, чтоб в дальнейшим избежать или уменьшить проблемы с тбс суставом, а затем и с ломкостью костей в более старшем возрасте. Чтоб малыш стоял длительное время в правильном положении нужен вертикализатор (рекомендуют по 2 часа в день в среднем, тут надо советоваться с ортопедом, но 2а часа в день вы ребенка в правильном положении просто руками не удержите).
С сидением - учите сидеть на стуле, скорее всего ребенок ещё долго не сможет сидеть на полу или ровной поверхности, но вот с согнутыми в коленах ногами в положении верхом(можно сажать на валик или подушку) или на стуле(подставке, свёрнутом полотенце) скорее всего довольно быстро научится. Правда, какое-то время будет сидеть неустойчиво или с помощью рук.
Какая у вас коляска?

[Lidiya]

Здравствуйте, коляска самая обычная два в одном, он сидит в ней нормально, заваливается конечно но старается за ручку хватается когда очень хочет что то, тутера есть, пожалела что столько денег на них потратила, пару раз на ночь одевала очень не спокойно малышу, это на голеностоп, на коленный один раз надевали, локтевые вообще ни разу, бесполезная для нас оказалась вещь, вот ботиночки по лучще, он и спит в них днем и ставлю я его ну по несколько раз в день своими руками чтоб конролировать ножки, вертикализатор тоже есть сделали сами по примеру но он его боится, будем еще пробовать конечно, вообще он старается, да и занимаюсь я с ним постоянно со специалистами, нервролгам особо не доверяю, так как именно из за них много времени потеряла, они говорили, ждите, он сам начнет он сам должен созреть для этих или других движений, выждала семь месяцев и начала возить по неврологам в москву, там и диагон поставили сразу и рекомендации дали, за 4 месяца мы занятиями смогли уйти с 5 на 4 стадии, да там название такое не запомнишь, я стадиями зову

[valya]

@Lidiya, дело в том, что эти уровни определяют более или менее точно после 2х лет, до этого возраста очень большая вероятность ошибиться. С туторами сложно подобрать удобные, моей мешали застёжки проблема решалась носком сверху, ну а затем стала брать тутора на молнии... Для рук я своей не использовала, но у дочки с руками все более или менее. А так тутора на ноги могут вам понадобится, когда ребенок станет больше времени проводить в вертикальном положении - возрастёт нагрузка на ноги, а мышцы, связки там слабые, ноги будут уставать. Обувь в отличие от туторов почти всегда тяжелее, на маленьких размерах разница ещё небольшая, но чем размере больше тем разница значительнее и в ботинках уже спать не выйдет. Сейчас уже дочка не спит в туторах, т.к. ноги по ночам уже не болят от нагрузки, но днём одеваем аппараты, в школу или на длительные расстояния  - в ботинках при прочих равных ноги устают сильнее (собственно у дочки они без шарнира, т.е. по факту это тутора, но там компенсация по ипр разная и по документам они аппараты)).

[Lidiya]

До двух нам еще 9 месяцев, может за это время что то сможем исправить, а пока оформляем инвалидность и занимаемся, хочется верить что все исправимо, пока я понимаю только одно, что Гоше очень тяжело какие то ни было действия делать из за высокого тонуса, но он все же учится и старается, зпр тоже есть пока сложно сказать на сколько но по моим меркам месяцев на пять отстаем в развитии, говорить начинает потихоньку, но что то свое, не повторяет, повторяет лишь движения, по пить из моего стакана всегда рад что бы там ни было) и по есть то что у меня в руках, кусочками тоже не есть, выплевывает, плюс зрение, сходящееся косоглазие и плюс большой, ретинопатия недоношенных

[Lidiya]

с весом тоже есть трудность, не набирает, 8,300 и втал как вкопаный, в рост только идет

[valya]

С весом, если выражена спастичность просто не будет. Смотрите на соотношение вес/рост, если оно нормальное, то можно ничего не делать, в конце концов мелкому и лёгкому ребенку проще двигаться. Если соотношение не очень, то вес можно набрать при более каллорийном кормлении при том же объем. Напряжённые мышцы требуют больше энергии, казалось бы ребенок двигается мало, а по факту расход энергии такой будто скачет весь день. Объем сильно увеличивать смысла нет, т.к. может не усваиваться. Помогает так же дробить порции и кормить чаще - это как раз из-за усваяемости. Ну и конечно лучше все это с врачем обсудить.
Зпр при спастической диплегии часто вторичная из-за малоподвижного образа жизни у ребенка меньше возможностей получить столько же опыта как у здорового. Очень многое ребенок узнает в младенчестве попробовав, пощупав, понюхав, увидев.
С ретинопатией был регресс или была операция? Что говорит окулист? Очки прописывают?
С едой надо приучать жевать и есть твердую пищу.  Я к кусочкам приучала с супом, сначала стала мять вилкой, потом начала оставлять небольшие кусочки картошки и других овощей, постепенно увеличивая размеры кусочков. Ну и с другой стороны - давала детское печенье, банан и т.п.чтоб откусовала. Может попробовать давать в руки ложку, даже когда кормите ребенка сами(разумеется при кормлении ребенку лучше сидеть в стульчике или в крайнем случае на коленях, лёжа кормить не стоит - больше вероятность что ребенок будет давиться).