Может кто- то , что- то подскажет...

[Мама Дарьяны]

Наша история началась 12 мая 2019 года.
На сроке 30 недель попала в больницу. Укорочение шейки  - 13мм. Положили на сохранение.Поставили капельницу и писарий. Сказали лежать. Как хочу, до 32 недели минимум должна доходить. До этого, анализы в норме, скрининги, самочувствие, ходила на работу, всё было отлично.( На 16 неделе, на узд нашли опухоль, в матке, сказали не страшно. Главное взять на роды снимок, вдруг придеться чистить, что бы лишнего не почистили. На 21 неделе, подозрение на хориоангиому. К слову на которую никто не обратил внимание). По итогу 15 мая меня отправяют на узд, разобраться что с опухолью, так как на скринингах мнения разошлись. Посмотрели...сказали опухоль никто не видел такую. Спросила  - что с ребёнком? Ответ - всё впорядке.
18 мая у меня отошли воды. Вызвала моего врача. Прокесарили. Ребенок 1.5 кг. 42см. В тяжёлом состоянии 4/5 Апгар. Пневмания,кровоизлияние,анемия,(при рождении гемоглобин 60, сейчас всё в норме) два переливания крови, ребенок вялый с первого дня.
1.5 месяца в реанимации. 1 месяц в отделении вместе. С частыми апноэ и прочими прелестями. На ивл 24 дня, 6 дней трубка рядом, под моим контролем. Трэш не вероятный. Всё описывать очень долго.
На лбу и затылке сосудистые пятна. В перенатальном центре,одевали воротник. Аргументируя появлением апноэ из-за поворотов головы. Подозрение на родовую травму, с последующим мрт. После моих попыток разобраться в чём таки дело, быстренько воротник ссняли, сказали нет там ничего, тамограф делать не будем. Выписали нас 9 июля.(К слову, в выписке о воротнике, не слова). С весом 2050. Сказали ребенка не трогать, дайте время адаптироваться. Что мы и сделали. В  6 месяцев делали НСГ, всё в норме. В январе этого года делали тамограф головы, всё тоже в пределах нормы.  Электроэнцефолограмма тоже без особенностей.Гидроцефалии нет. Гинетики разбираються. Выявлены нарушения обмена.
Сейчас ребёнку год.Гипотонус с первого дня. Голову не держит, не переворачиваеться. Руки не послушные. Она ещё маленькая. 6300вес и рост 66см, но с учётом исходных данных, думаю это не критично.На животе лежать не хочет категорически с первого дня. Крики...и голова мёртвым грузом. В некоторых положениях голову пробует детражать, но не долго. Взгляд ясный, осознанный, ребенок улыбаеться с первого дня. Как сказала заведующая, если бы сама не видела, покрутила у виска, если кто- то такое  рассказал. Реагирует на звуки, общение, гулит на своем языке, смеёться. Мой маленький боец стараеться как может.
Сейчас ставят дцп. Потому что год, она не развиваеться согласно возрасту, ставить задержку развития не могут.(до этого был исключительно этот диагноз).
Я всё же склоняюсь к проблемам с шейным отделом. Но никто слушать меня не хочет. Списывают всё на голову.
Но ведь тамограф и НСГ и Узд что- то бы показали?
Одним словом, никто толком не знает в чём проблема, но и искать её не хочет.
Может подскажите что-то, к кому идти...Что делать? Где искать?

[Malta]

@Мама Дарьяны, добрый день! Какие именно нарушения обмена выяснили? Странно, что мрт так и не сделали, наиболее информативный метод чтобы понять «что там и куда копать». Для диагностики травмы шоп нужен рентген в 3 проекциях.
А что вы за этот год делали? Массажи, лфк?

[Мама Дарьяны]

До этого проходили 2 курса массажа, прошли курс реабилитации, сейчас проходим ещё один.Пили цераксон. Сейчас пьём витамин д, фолиевую, кардонат и свечи с витаминами группы б.
Вот и я думаю странно. Когда направляли на мрт головы, просила направление на шею. Сказали не морочь голову. Шея даёт проблемы только если совсем скручена! Были ортопеда, поставил  установочную кривошею. С ножками всё нормально.По предварительному заключению, у гинетиков умеренный лактат - ацидоз, неспецифическая аминоацидопатия.

[Malta]

@Мама Дарьяны, так а мрт головы сделали?

[ДЦПшник]

До этого проходили 2 курса массажа, прошли курс реабилитации, сейчас проходим ещё один.Пили цераксон. Сейчас пьём витамин д, фолиевую, кардонат и свечи с витаминами группы б.
Вот и я думаю странно. Когда направляли на мрт головы, просила направление на шею. Сказали не морочь голову. Шея даёт проблемы только если совсем скручена! Были ортопеда, поставил  установочную кривошею. С ножками всё нормально.По предварительному заключению, у гинетиков умеренный лактат - ацидоз, неспецифическая аминоацидопатия.

А с ручками Видео выложите  на ютуб?
 

[Мама Дарьяны]

@Мама Дарьяны, так а мрт головы сделали?

Да. Мрт головы делали. Без видимых отклонений.

[Malta]

@Malta, @Мама Дарьяны, тогда я бы на вашем месте сделала рентген шоп сначала

[valya]

@Мама Дарьяны, можете написать, что вам написали в заключении к МРТ? Часто врачи знают где проблема, но не знают что с ней делать и о проблеме не говорят.
Согласна про рентген шоп, но возможно уже на сделанном МРТ захватывали верхние шейные позвонки и что-то про это есть в заключении

[Мама Дарьяны]

@Malta, @Мама Дарьяны, тогда я бы на вашем месте сделала рентген шоп сначала

Хорошо. Спасибо большое. Как выпишусь из реабилитационного центра, сразу сделаю.

[Мама Дарьяны]

@Мама Дарьяны, можете написать, что вам написали в заключении к МРТ? Часто врачи знают где проблема, но не знают что с ней делать и о проблеме не говорят.
Согласна про рентген шоп, но возможно уже на сделанном МРТ захватывали верхние шейные позвонки и что-то про это есть в заключении

В заключении написано - мр данных за очаговое поражение вещества головного мозга не выявлено.

[Malta]

@valya, кстати да, у маленького ребёнка сложнее сделать мрт без шеи, чем с ней))
Но мрт смещение может не показать
@Мама Дарьяны, а кровоизлияние где и насколько обширное?

[Мама Дарьяны]

@valya, кстати да, у маленького ребёнка сложнее сделать мрт без шеи, чем с ней))
Это да, мне тоже все так говорили. Когда я позвонила в центр томографии, с просьбой пересмотреть снимки для выявления информативных касательно шеи, сказали, расширения косного мозга нет, за полный описанием, приходите, делайте тамограф.
Что касаеться кровоизлияния, было СЭК с лева.
Но мрт смещение может не показать
@Мама Дарьяны, а кровоизлияние где и насколько обширное?

[valya]

@Мама Дарьяны, можете написать, что вам написали в заключении к МРТ? Часто врачи знают где проблема, но не знают что с ней делать и о проблеме не говорят.
Согласна про рентген шоп, но возможно уже на сделанном МРТ захватывали верхние шейные позвонки и что-то про это есть в заключении

В заключении написано - мр данных за очаговое поражение вещества головного мозга не выявлено.

Это очень краткое описание, бывает более полное. У моей апноэ давало пролобирование мендалины мозжечка(у нас одной), т.е. происходило сдавливание ствола головного мозга и привет апноэ(у нас обходилось без глубоких, т.е. сама начинала дышать). Примерно такая же картина может быть и при травме шоп в первых позвонках шейного отдела. Обычно на МРТ захватывают с 1 по 5ый. Так же при НСГ обычно проводится доплер по артериям мозга и при шоп часто бывают нарушения кровотока. Все вместе это не даст окончательного диагноза, но хотя бы станет понятно стоит ли причину состояние ребенка искать в шее или головном мозге или стоит сосредоточится на обменном нарушении

[Мама Дарьяны]

Спасибо большое.
У нас тоже написано много. Но там всё нормально. Это имено заключение, после описания. Мрт делали 4 месяца назад.

@Мама Дарьяны, можете написать, что вам написали в заключении к МРТ? Часто врачи знают где проблема, но не знают что с ней делать и о проблеме не говорят.
Согласна про рентген шоп, но возможно уже на сделанном МРТ захватывали верхние шейные позвонки и что-то про это есть в заключении

В заключении написано - мр данных за очаговое поражение вещества головного мозга не выявлено.

Это очень краткое описание, бывает более полное. У моей апноэ давало пролобирование мендалины мозжечка(у нас одной), т.е. происходило сдавливание ствола головного мозга и привет апноэ(у нас обходилось без глубоких, т.е. сама начинала дышать). Примерно такая же картина может быть и при травме шоп в первых позвонках шейного отдела. Обычно на МРТ захватывают с 1 по 5ый. Так же при НСГ обычно проводится доплер по артериям мозга и при шоп часто бывают нарушения кровотока. Все вместе это не даст окончательного диагноза, но хотя бы станет понятно стоит ли причину состояние ребенка искать в шее или головном мозге или стоит сосредоточится на обменном нарушении

[Мама_Ксении]

В каком городе живете? К остеопату обращались?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk