Кетогенная диета при эпилепсии.

[Serendipity]

Мария1973, Alexander1983 спасибо!

[Liusindoss]

Добрый день!
Хотим ввести сыну (1 год) кетогенную диету. Несколько врачей говорили про клинику в Тольятти, мол там из всех вариантов по России лучше всего вводят. Стоимость там 200 т + анализы заранее надо сдать+перелёт. Знаю что в Москве можно в НПЦ Солнцево, но слышала, что там это делают сейчас не так хорошо. Кто в курсе есть ли разница и правда ли что в Солнцево вводят не очень? Мы сами из Москвы и конечно же в Солнцево было бы проще лечь. И что там по стоимости и сколько лежать? В Тольятти клиника Мидеал ввод длится 5 дней. Поделитесь опытом, пожалуйста.

[Aurora]

Добрый день!
Хотим ввести сыну (1 год) кетогенную диету. Несколько врачей говорили про клинику в Тольятти, мол там из всех вариантов по России лучше всего вводят. Стоимость там 200 т + анализы заранее надо сдать+перелёт. Знаю что в Москве можно в НПЦ Солнцево, но слышала, что там это делают сейчас не так хорошо. Кто в курсе есть ли разница и правда ли что в Солнцево вводят не очень? Мы сами из Москвы и конечно же в Солнцево было бы проще лечь. И что там по стоимости и сколько лежать? В Тольятти клиника Мидеал ввод длится 5 дней. Поделитесь опытом, пожалуйста.

Вот это "лучше всего вводят" слышу от многих и для меня пока звучит скорее как реклама. Хотелось бы больше конкретики, что именно там лучше с тз диеты. Бытовые условия - безусловно. Если вам это важно. Остальное в Солнцево есть. Вам все равно придётся самостоятельно её изучать если для вас она окажется рабочей, и это не один день

[ek5385]

Добрый день!
Хотим ввести сыну (1 год) кетогенную диету. Несколько врачей говорили про клинику в Тольятти, мол там из всех вариантов по России лучше всего вводят. Стоимость там 200 т + анализы заранее надо сдать+перелёт. Знаю что в Москве можно в НПЦ Солнцево, но слышала, что там это делают сейчас не так хорошо. Кто в курсе есть ли разница и правда ли что в Солнцево вводят не очень? Мы сами из Москвы и конечно же в Солнцево было бы проще лечь. И что там по стоимости и сколько лежать? В Тольятти клиника Мидеал ввод длится 5 дней. Поделитесь опытом, пожалуйста.

Вот это "лучше всего вводят" слышу от многих и для меня пока звучит скорее как реклама. Хотелось бы больше конкретики, что именно там лучше с тз диеты. Бытовые условия - безусловно. Если вам это важно. Остальное в Солнцево есть. Вам все равно придётся самостоятельно её изучать если для вас она окажется рабочей, и это не один день

Мы вводили в Тольятти, приятельница через 2 месяца после нас в Солнцево. Небо и земля именно по тому как объясняют родителям что такое кето и как с этим жить. Спойлер: в Солнцево - никак. Выдают калькулятор и набор продуктов, весьма скудный. Как готовить не объясняют, рецептов не дают, лайфхаками не делятся. И ты с этим всем разбираешься сам, а доктор уходит на выходные. Кетоны говорят можно и в моче мерить. Из Тольятти ты уезжаешь домой с кетометром, полосками на первое время, весами и пачкой рецептов именно под твоего ребенка. Плюс контракт подразумевает еще 3 месяца сопровождения - и доктор, и диетконсультант на связи, всегда можно что-то уточнить, а вопросов первое время ОЧЕНЬ много. Из Солнцева моя приятельница сбежала и искала где бы найти того кто сможет помочь наладить уже "введенное" кето, а ребенку тем временем было плохо. Вот примерно такая разница из моего опыта

[Aurora]

Ясненько. Мне из всего этого нужно было только кщс, поэтому да, если прям совсем с нуля и нужен полный сервис, то вы правы. С другой стороны, что мешало вашей приятельнице задавать больше вопросов, спрашивать рецепты, объяснения и тп? Ведь в Солнцево тоже платно и они обязаны все это рассказывать. Кетоны там измеряют в крови, к слову (осенью 2021).

[ek5385]

Ясненько. Мне из всего этого нужно было только кщс, поэтому да, если прям совсем с нуля и нужен полный сервис, то вы правы. С другой стороны, что мешало вашей приятельнице задавать больше вопросов, спрашивать рецепты, объяснения и тп? Ведь в Солнцево тоже платно и они обязаны все это рассказывать. Кетоны там измеряют в крови, к слову (осенью 2021).

А вы думаете она не задавала вопросов? И не пыталась пробиться к врачу? Кетоны они мерили в крови на тот момент (осень 20), но на словах было сказано что «это все фигня вот раньше мерили в моче и это тоже норм», а это мягко говоря не так. Какие-то еще там были косяки по сути, я сейчас уже точно не скажу - больше полутора лет прошло. Просто помню, что про себя подумала, что решение поехать в Тольятти было очень верным, хотя сомнений было много - мы тоже москвичи

[Ирина и Яночка]

Подскажите, пожалуйста, где на сегодняшний день купить мст масло?

[Анна демиденко]

Мы вводили эту диету со смеси, не с продуктов, так проще добиться  кетоза, и не уехать в реанимацию в декомпенсации, тина смеси быстрее можно оценить эффект, работает ли кето диета или нет, если работает и приступов становится меньше, тогда постепенно можно переходить на продуктовую диету. Нам так  наш доктор назначал, и правда так и есть, смесь рассчитывается исходя из каллоража и уже за месяц в крови и моче показатели кетонов как надо, но декомпенсации нкт, и ребёнок чувствовал себя нормально.

[svet81]

Здравствуйте! Подскажите, можно где-то онлайн подкорректировать диету ребёнку? На диете давно, диетолог, который вводил, на связь не выходит, нужна консультация по анализам.

[Serendipity]

Здравствуйте! Поделитесь опытом, пожалуйста, кто-нибудь вводил кетодиету с маленьким весом. Ребенку 6 лет, сейчас вести 14,1 кг.
Ездили в Эпиджей в июле, прошли обследование там, но вводить диету нам там отказались по причине маленького веса (тогда был вес 12,6 кг). Сказали нужен стационар для ввода и набрать вес предварительно. Прописали МСТ oil. Два месяца усиленно питались, набрали 1,5 кг.
Изучив форум, решили пытаться попасть в ООО Мидеал(Тольятти). Здесь больше всего именно их хвалят. Собрали анализы  и другие документы по списку для диеты. В письме к анализам я описала нашу ситуацию и  упомянула про отказ Эпиджей. Мне уже через несколько часов сухо отписались, что у них ввод диеты амбулаторно и стационар только в Солнцево. Я немного в ауте, клиника позиционируется как знающая об эпилепсии все и берущаяся за самые сложные случаи. Солнцево здесь откровенно ругают, как-то теперь не понятно, что делать. Мне казалосчь, что практически все дети с ЭПИ и ДЦП имеют проблемы с весом, поэтому не ожидала, что нас будут динамить поэтому поводу.

[Serendipity]

Всем привет!
Недавно вернулись из Солнцево, где вводили кетодиету. Возникло желание поделиться опытом прибывания там. Перед обращением к ним, я естественно читала форум, и здесь про Солнцево пишут в основном негатив. Хочу немного успокоить всех, кто планирует там лечиться. В целом впечатление положительное, врачи тактичные и внимательные. Нас вела Лукьянова Е.Г. , мы остались довольны.
Теперь подробнее.
С собой нам рекомендовали взять
-кокосовое масло
-льняная и конопляная каша без добавок
- стевия в каплях
- авакадо
- сливки 33%
- плюс я прихватила пару кабачков и груш, тоже пригодилось.
По совету врача ложились в среду, так как ввод диету там, при условии, что все проходит хорошо занимает 6-7 дней. А выписку на выходных никто не сделает.
В приемном покое у нас возникла проблема из-за отсутствия письменного медотвода от прививок. Должен быть или он или прививочных сертификат. Мы первый раз столкнулись с таким, так как априори считали, что с нашими проблемами это и так очевидно. До этого при госпитализация никто не спрашивал. Перерыли все документы и выписки, но там были отводы максимум на несколько месяцев и давно. Пришлось звонить в нашу поликлинику, там нам пошли на встречу выписали справку и прислали по почте.
Палаты конечно спартанские и отношение санитарок тоже местами удивляло. Но это если искать к чему придраться. В остальном все вполне терпимо. Есть отдельная кето кухня. Достаточно просторная и со всем необходимым (весы, мультиварка, чайник, холодильник) Весы лучше свои возьмите. Нас там было трое под конец и иногда приходилось ждать пока весы освободятся. Еды для ввода кето дают достаточно, она не особо разнообразна, но вполне хватает.
В центре есть большой и красивый атриум, вечером там было можно погулять с ребенком, отдохнуть от палаты.

[forestartem]

Помогите…пожалуйста.

Не можем войти в кетоз. Съели 6 банок кетокала 4:1 разведённые смесью ресурс юниор до соотношения 3.5:1. Пробовал уже чистый 4:1. Кетоны 0.2… 0.3, 0.1

Ребенок 10 лет
4года были на кето и противосудорожных - с мелкими редкими короткими ариступами. Месяц назад приступ - Диазепам не работает- реанимация- тиопентал разово снял статус. Потом перевели в отделение невр. Там видимо сбили кетоны ( была бабушка и не знает что давали и кололи)  капельницей (глюкозы в составе нет но есть некая глюконовая кислота - результат ферментации глюкозы) или возможно уколами, сейчас нет возможности узнать какие именно были уколы, но после них (2 укола в попу) становилось хуже в плане судорог. Третий укол отменили. Планово хотели делать 3. Все время на кетодиета.
В результате всего статус без потери сознания. Перевод в реанимацию. Генерализация судорог. Там ещё давали капельницы что описал выше, но когда я уже приехал и уговорил их отменить.

Заказали кетокал. Неделю едим, кетоны почти на 0. Параллельно с кетокалом ввели дексаметазон планово. Сейчас по моей просьбе отменили дексаметазон ( медленная отмена за 3дня с уменьшением дозы).  Завтра посленяя его инфузия.

В кето диету, я так понял, не верят в реанимации. Там всё рулит заведующий, при разговоре видно что даже не в курсе о кето, путает теплое с мягким. Но говорит что глюкозы ему не дают. Ребенок на ивл. 2 недели уже. В тиопенталовом наркозе. Неврологи к нему не ходят. Больница гавно. Боярка. Киевская обл. Договорился о переводе в Охмадет.

Дак вот вопрос, почему не можем войти в кетоз ? Четыре года назад кетокал нас вытащил после 42 дней статуса. А сейчас даже кетоны не подымаются. Как будто ему валят глюкозу каждый день. Я его сам кормлю каждые 4 часа кроме 2х ночных кормлений и даю лекарства.

Может ли дексаметазон упорно припятствовать входу в кетоз? Или у меня уже мысли о принципиальной диверсии со стороны реанимации. Мол херню всякую придумали и учат нас лечить а мы будем лечить как знаем, но будем скрывать что даём глюкозу чтобы я не скандалил. Пока я не приехал сменить бабушку ( она тоже рассказывала разную лютую дичь что там происходила со стороны врачей, сестер в отделении), в реанимации ребенок был до ужаса отекший. Язык вылез изо рта. Слизистые носа аж повыворачивало наружу. Сильный отек лица,шеи. Ноги, руки. Зав.реанимации сказал что это нормально!!! Мол, он лежит, это позиционный отек. И вообще у него отек мозга ибо у все кого долго судороги по-любому отек. Но когда я уже начал прибывание с малым стали давать ( о чудо) мочегонные и отек на теле и лице почти спал.

Помимо кето сейчас:
1. Депакин 300*2 р.д( Я оставил. В отделении сказали отменить резко полностью в один день, но это дичь ибо потом точно и кето не поможет. Принимаем его 8 лет)
2. Осполот 150 мг* 2 р.д.
3. Лакозам 25*2р.д ( назначили в отделении , хотели заменить депакин ,но толку от него 0)

Антибиотики
Флуконазол

Я не могу понять что не даёт войти в кетоз. Врач что у нас ведёт кето удаленно тоже не имеет предположений кроме дексаметазона, но не уверена. Хотя читаю - вроде кето и гормоны вместе дают. Есть такая практика.

Завтра должны перевести в Охмадет из этой дыры.

Я в отчаянии. Помогите, пожалуйста, кто сталкивался с проблемой входа в кетоз при похожих данных?

Заранее спасибо!

[Инда]

Доброго дня!
Сразу скажу, что на Кето мы не были, но Дексаметазон нам не шёл от слова ,,совсем,, Даже после одного укола у нас :
- начинал падать кальций и калий. Что приводило к приступам, но уже на фоне дисбаланса этих элементов
- ребёнок начинал худеть,
- были проблемы с сахаром в крови. Генетик после моих вопросов говорила, что дексаметазон как бы вытаскивает глюкозу из печени, где находятся её запасы и направляет её в кровь,
- начиналось кровотечение из ЖКТ.
Думаю, что причина в Дексаметазоне. Но это только предположение.
Да, отёки были сильные после тиопентала.

[forestartem]

Доброго дня!
Сразу скажу, что на Кето мы не были, но Дексаметазон нам не шёл от слова ,,совсем,, Даже после одного укола у нас :
- начинал падать кальций и калий. Что приводило к приступам, но уже на фоне дисбаланса этих элементов
- ребёнок начинал худеть,
- были проблемы с сахаром в крови. Генетик после моих вопросов говорила, что дексаметазон как бы вытаскивает глюкозу из печени, где находятся её запасы и направляет её в кровь,
- начиналось кровотечение из ЖКТ.
Думаю, что причина в Дексаметазоне. Но это только предположение.
Да, отёки были сильные после тиопентала.

Спасибо! Тоже об этом читал

[Aurora]

Может ли дексаметазон упорно припятствовать входу в кетоз?

Именно так. Кортикостероиды повышают сахар в крови.
На синактене у нас выше 0.5 не было кетонов.