Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 211158 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3390 : 27 Мая 2022, 13:14:53 »
@MamaArtem, здравствуйте, а через сколько ребёнок «ожил» после окончания курса гормона?
И помог ли он Вам? Купировал?

Оффлайн MamaArtem

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3391 : 27 Мая 2022, 14:53:38 »
@MamaArtem, здравствуйте, а через сколько ребёнок «ожил» после окончания курса гормона?
И помог ли он Вам? Купировал?

Мы ещё не закончили, ещё на гормоне. Оживать начал когда интервал между уколами стал 1 неделя.

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3392 : 28 Мая 2022, 09:17:49 »
Мамочки подскажите пожалуйста кто Синактен Депо колол? Жидкость мутная это норма?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3393 : 28 Мая 2022, 13:31:01 »
@ОксанаZ, не колола, но - аннотация есть к нему?
Бывает у лекарств пишут, "допускается" помутнение, или цвет не совсем тот, что в описании, разные нюансы. Т е можнт выглядит не так, но это вариант нормы.
« Последнее редактирование: 28 Мая 2022, 18:40:52 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн MamaArtem

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3394 : 28 Мая 2022, 15:04:19 »
Мамочки подскажите пожалуйста кто Синактен Депо колол? Жидкость мутная это норма?

Да, именно мутная и должна быть.

Оффлайн Elena_lev

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3395 : 20 Сентября 2022, 15:56:27 »
Здравствуйте! Вкратце, сыну 4 года, год назад начались приступы в виде резких кивков головой(до 100 раз в день) с подкашиванием ног, по результатам ээг выявили эпилепсию, год пытались подобрать пэп, пили депакин сироп, кеппра - без улучшений, в итоге сейчас пьём топирамат и ламотриджин, на них тоже улучшений не было,даже появились сильные приступы со вскидыванием рук, закатыванием глаз и остановка дыхания на 10-15 секунд(такие приступы были стабильно раз в день) поэтому согласились на гормонотерапию.6 сентября легли в стационар, 7,8,9 капали преднизолон и с 10 числа перешли на таблетки.Первую неделю отметили улучшение, приступов стало гораздо меньше, в какие-то дни вообще не было ни одного... Сегодня 10ый день таблеток и за день 4!!!! сильных приступа, сказать, что я в шоке - ничего не сказать... Столько надежды было на гормон... 😢 Для сравнения, позавчера был один сильный приступ, вчера один маленький (кивок резкий головой), а сегодня какой-то кошмар.... К слову, ребёнок приболел, температура 37,2,насморк уже неделю, горло немного красное..
Это что значит, что гормон нам не подходит?? Было ведь улучшение по приступам в первые дни, в первую неделю, он такой весёлый через чур был и подвижный весь, возбужденный, мы так радовались...и что сейчас нам делать, посоветуйте пожалуйста кто-нибудь🙏🏻я в растерянности просто... Когда вообще нужно оценивать действие гормона?? И может ли наше сегодня быть связано с простудой?

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3396 : 22 Сентября 2022, 19:15:42 »
@Elena_lev, здравствуйте, понимаю Ваше отчаяние, но возьмите себя в руки, так как сейчас очень важно трезво оценивать ситуацию. Простуда и температура несомненно ухудшают ситуацию ( по крайней мере у нас, и по видимому у вас тоже) важно помнить, что гормонотерапия снижает защитную функцию организма, поэтому старайтесь ограничить ребёнка в рамках разумного.
По гормонам, мы принимаем уже третий курс ( все разные) и эффект разный. Приподнятое настроение вашего сына, скорее всего побочка гормонотерапии( эйфория). У нас на синактен к примеру ребёнок лежал овощем, все умелки пропали, лежал и ничего не делал, даже в глаза не смотрел. На других были другие реакции.
Руки опускать не стоит, знаю некоторых деток у которых эффект был достигнут после отмены гормонов. Если вам этот не подошёл, есть другие
К сожалению,чаще всего они имеют временный эффект, но это не значит что они не работают . Желаю удачи в подборе терапии🙏🏻

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3397 : 03 Октября 2022, 07:21:27 »
@Sawert, здравствуйте!
Правилами  форума  объявления размещаются только в разделе Лекарственные препараты, через модератора раздела. Отсюда пост удалён.
Вам надо написать личное сообщение модератору раздела
 Лекарственные препараты
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NadyaiVera

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3398 : 22 Декабря 2022, 22:08:58 »
Здравствуйте, возможно не туда написала.
Я не очень понимаю, как определить, что гормон не подошёл. Поделитесь какие есть признаки или это только врач видит.
Дочке назначили дексаметазон по схеме 10 дней подряд, потом 5 дней через 1, потом 5 дней через 2. Сделали 3 укола, я дочь вообще не узнаю, она очень вялая и сонная, лежит и изредка гулит, берет игрушки, совсем  не переворачивается. Единственное, когда хоть как-то активно, когда войтой занимаемся с ней.
Врач предупреждал, что она будет капризной, плакать, кричать. К этому я подготовилась, но не к её апатии.
Было ли у кого-то так, или это маркер того, что препарат не подходит.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3399 : 23 Декабря 2022, 06:52:13 »
@NadyaiVera,  я не врач  и даже не родитель ребёнка с таким диагнозом. Просто давно на форуме и тему часто смотрю, как модератор, что-то оседает.
Но, думаю, главный признак "не подходит" это отсутствие положительных изменений на ЭЭГ. Либо они есть, но есть сильные изменения жизненно-важных показателей, и препарат нельзя не потому, что не работает, а из-за этих самых изменений, становится опасным.
 А внешние проявления  могут быть разными, дети вялые или орут без конца, вес набирается. Про капризность и крики, мне кажется, каждый второй тут пишет.
Сил и терпения вам, пусть всё сработает, что бы забыть как страшный сон! 🙏
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NadyaiVera

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3400 : 23 Декабря 2022, 11:28:09 »
@NadyaiVera,  я не врач  и даже не родитель ребёнка с таким диагнозом. Просто давно на форуме и тему часто смотрю, как модератор, что-то оседает.
Но, думаю, главный признак "не подходит" это отсутствие положительных изменений на ЭЭГ. Либо они есть, но есть сильные изменения жизненно-важных показателей, и препарат нельзя не потому, что не работает, а из-за этих самых изменений, становится опасным.
 А внешние проявления  могут быть разными, дети вялые или орут без конца, вес набирается. Про капризность и крики, мне кажется, каждый второй тут пишет.
Сил и терпения вам, пусть всё сработает, что бы забыть как страшный сон! 🙏

Спасибо большое!
Надеюсь вялость у неё пройдёт

Оффлайн Ириссс

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3401 : 24 Декабря 2022, 06:47:52 »
@NadyaiVera, у настоде первые дни на гормоне ребенок вялый и апатичный. Спит целыми днями
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Онлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 781
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3402 : 25 Декабря 2022, 09:25:35 »
Здравствуйте,  девочки, есть  сейчас здесь  тот , кто принимает гидрокортизон?
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн NadyaiVera

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3403 : 27 Декабря 2022, 12:35:38 »
@NadyaiVera, у настоде первые дни на гормоне ребенок вялый и апатичный. Спит целыми днями
Сейчас у нас 8ой день гормонов, стала побольше гулить. Надеюсь скоро адаптируется.

Оффлайн Elena_lev

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3404 : 10 Июля 2023, 07:07:25 »
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, как часто можно повторять гормонотерапию при возвращении приступов? В кратце: в сентябре 2022 начали гормонотерапию преднизолоном в стационаре, продолжили дома снижение до декабря, с ноября до февраля-марта приступов не было совсем, и потом по тихонечку они стали возвращаться... Сейчас легли в больницу на обследование, я хотела снова гормонотерапию, а врач говорит, что нельзя так часто курс гормонов повторять😬 эпилепсия у ребенка вероятно генетическая....принимает топирамат и ламотриджин, но они вообще приступы не держат