Автор Тема: Врожденные кисты.Нужен совет  (Прочитано 25712 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ацерола

Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #30 : 22 Июля 2013, 16:25:40 »

Legrand, добрый вечер. КТ я решила сделать, когда сыну было 5, у меня тогда появился интернет, врачи ничего внятного не говорили, нашла по симптомам синдром Денди-Уокера, сделала КТ, врачи постфактум диагноз подтвердили, дальше опять тишина. МРТ делаю, чтобы наблюдать за кистой, она не должна расти. Вот новую нашли, от врачей опять ничего внятного. У нас небольшие когнитивные нарушения, интеллект в норме, учится хорошо в обычной школе. У Вас сейчас чудесное время, не упускайте его, обследуйтесь, занимайтесь, реабилитируйтесь! И форум такой замечательный есть, куча информации и поддержки, а я через все прошла одна, до 5 лет ребенка занималась с ним по книжкам и журналам. Кстати, у нас тоже кровоизлияния рассосались, а подбородок дрожал у здоровой младшей дочки, так что не заморачивайтесь на этом! Судорожная готовность была и прошла, все очень индивидуально. Не знаю, нужна ли Вам такая информация, но у моей младшей тоже быстро зарос родничок, педиатр советовала поменьше кальция и не давать витамин Д, лучше небольшой рахит, чем проблемы с головой. Но это, конечно, только с педиатром надо обсуждать.








Оффлайн LegrandАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #31 : 22 Июля 2013, 16:30:22 »
Спасибо.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #32 : 22 Июля 2013, 16:43:56 »
Цитировать
Нам почти 3 месяца, а нас никто не лечит, только 2 курс масажа на дому делаем (с моей инициативы).
Никто вас и не будет лечить. Это кому нужно? Врачам? Увы и ах, им наплевать. Они только к вам с прививками могут прстать - у них план. А так, что у вашего ребенка в голове и как вы восстанавливаетесь им глубоко пох, как тут кто-то уже написал. Вам надо ноги в руки и землю носом рыть в поисках реабилитации. Нормальной, а не для галочки. Что ваш ребенок научился делать после массажа?

Оффлайн LegrandАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #33 : 22 Июля 2013, 16:51:06 »
Держим голову (я так думаю), смеется, агукает (выдает звук гу, гу), кажется, играет игрушками.

Оффлайн LegrandАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #34 : 22 Июля 2013, 16:53:38 »
Сначала с генетика начну, голова не ростет... А реабилитация, наверное дудем пробовать к Козявкину, еще интересно сколько по деньгам Чехея виходит, немогу найти полную стоимость.

Оффлайн NataliaS

Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #35 : 22 Июля 2013, 17:33:06 »
Наташа, а кисты у Вас тоже врожденные? Как лечились, что умеете. Нам почти 3 месяца, а нас никто не лечит, только 2 курс масажа на дому делаем (с моей инициативы). Может они просто знают, что это капец и потому ничего не назначают.

Что значит врожденные??? У нас их нашли спустя 2 недели после рождения, но когда они образовались внутри, вовремя родов или после никто не знает, но гипоксия внутриутробная была у сына. Эти кисты безпричинно не появляются, чаще всего гипоксия виной.
Лечимся мы с момента как вышли из отделения по выхаживанию недоношенных детей, начиная от массажей и заканчивая Китаем, сейчас вот в Словакию едем. Умеем в 3 года сидеть, садиться, ползать быстро на четвереньках, стоять у опоры, ходить за руки, с ходунками, не говорим, но понимаем. Ставят ДЦП средней тяжести, а по началу думали что легкий, фиг.... Эта лейкомаляция еще та дрянь! awe


"Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься." (Брюс Ли)

Оффлайн LegrandАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #36 : 22 Июля 2013, 22:14:44 »
Наташа а в Восточно-Сибирский центр малоинвазивной нейрохирургии не обращались? Пишут, что кисты в голове лечат...

Оффлайн NataliaS

Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #37 : 23 Июля 2013, 00:47:21 »
Вы опять все никак не поймете! Кисты бывают разные!!! Если так можно выразиться, доброкачественные, за которыми наблюдают и они никак не мешают жить и развиваться ребенку. Может их и лечат как-то. А бывает - лейкомаляция! У вас это в диагнозе написано.  К сожалению, это не лечиться! Часть мозга погибла, что лечить то? Можно и нужно реабилитировать ребенка и надеяться, что его возможности окажутся выше картинки на НСГ или МРТ. У нас уже через 3 месяца ничего не было видно на узи, только как следствие расширены желудочки. Но это не говорит о том, что все рассосалось и прошло! Просто мозг растет и эти полости от кист сплющиваются, рубцуются, идет восстановительный период, но клеток этих уже не вернуть...


"Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься." (Брюс Ли)

Оффлайн MamaYulia

Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #38 : 23 Июля 2013, 07:51:44 »
Извините за сравнение, но мозг больше или меньше в результате лейкомаляции похож на сыр с дырочками и никуда они уже не денутся. Зарубцуются - это верно. Но на их месте ничего уже не вырастет заново. У нас тоже лейкомаляция. В свое время все перекопала на эту тему.
Лейкомаляционные кисты это плохо. Нужно будет много заниматься с малышом. Но и ДЦП бывает разным. Удачи Вам и Вашему малышу. 
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #39 : 06 Августа 2013, 09:37:42 »
Здравствуйте, добро пожаловать на форум! Возможно, Вам, да и другим мамам со схожими проблемами, полезна будет вот эта тема https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=7737.0 здесь обсуждается как раз возникновение ДЦП из-за кисты головного мозга. Прочитайте, может быть, найдете в ней что-то для себя  jytr   


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Ксенька446811

Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #40 : 28 Ноября 2013, 05:55:55 »
Здравствуйте !!! У нас такая ситуация и очень нужен совет врача или людей которые проходили через это.. Моему сынишке 2 года и недавно у нас нашли врожденную кисту легкого ((( она не большая 2 см..у него из за нее отдышка при физ нагрузке..так я и поняла что у нас что то не то с легкими когда он стал ходить бегать и так далее возникала отдышка..долго нас лечили от аллергии всякой от якобы пневмонии но я дошла до конца и все таки обнаружили проблему куда хуже простой аллергии (( нас отправили в торакальную хирургию там посмотрели снимки кт и сказали что нужно оперировать..тянут с этим уже 4 месяца..как то мы уже легли на операцию но у них в отделении все дети болели распираторным заболеванием ну и конечно мы тоже заболели и уехали лечится домой вот уже больше месяца прошло и мы снова должны лечь...врачи сами не знают толи оперировать то ли наблюдать...уже не раз решали этот вопрос но больше склоняются чтоб удалить  эту кисту.. она у нас наполнена воздухом.. я думала может подождать немного чтоб он подрос..и начал понимать что вставать нельзя будет какое то время кричать тоже чтоб ребенка не привязывали к кровати конечно для его же блага но просто какой шок будет у него ((( я не знаю на сколько эта операция опасна врачи ничего не говорят толком сказали только что одна из сложных операций у них в отделении это операции на легких..очень страшно..безумно что будет...ведь он еще совсем малыш и не понимает что происходит...скажите пожалуйста если киста не большая и воздушная можно подождать и сделать позже эту операцию или картина может поменятся и киста может загноится ? или все таки лучше сделать операцию именно в таком возрасте сейчас?

Оффлайн Ксенька446811

Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #41 : 28 Ноября 2013, 06:08:34 »
извините конечно я понимаю что это сайт для дитишек инвалидов и их родителей.. мой ребенок не инвалид но у нас вот такой парок развития легкого я уже везде была везде читала но на эту тему никто ничего не пишет и не говорит((( я просто уже не знаю скем посоветоваться и как найти людей у которых такое было в жизи ((( может тут мне подскажут хоть что нибудь..

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #42 : 28 Ноября 2013, 11:30:44 »
может тут мне подскажут хоть что нибудь..

Вряд ли...

Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #43 : 28 Ноября 2013, 12:43:48 »
извините конечно я понимаю что это сайт для дитишек инвалидов и их родителей.. мой ребенок не инвалид но у нас вот такой парок развития легкого я уже везде была везде читала но на эту тему никто ничего не пишет и не говорит((( я просто уже не знаю скем посоветоваться и как найти людей у которых такое было в жизи ((( может тут мне подскажут хоть что нибудь..
Ксенька, интернет - великое дело...Попробуйте в сети поискать хирургов консультирующих. Сейчас практикуются он-лайн консультации или по эл.почте напрямую с докторами. Поищите сайты крупных клиник Москвы и Питера, через них есть шанс выйти на доктора, особенно, если на сайте есть форум. Мы так консультировались по эл.почте с ортопедом из инст.Альбрехта в Питере - отправили подробное описание и снимки рентгена и получили ответ - и ехать не пришлось...Дерзайте, удачи вам и все будет хорошо...

Оффлайн Амелия 140912

Re: Врожденные кисты.Нужен совет
« Ответ #44 : 01 Декабря 2013, 18:45:34 »
Ксенька446811,  Зная наших врачей,  правильный диагноз Вам врятли поставят даже после операции, а не то что по интернету. Если хотите что-то сделать, то надо ехать к специалисту, причем быть уверенным что это Специалист в этой области.
Моей дочери с рождения нашли кисты в голове, эти дебилы до 6 мес лечили нас массажами и говорили что все пройдет. ЛЕчились в Саратове, Волгограде, отправляла док-ты в Москву и Питер.В Питере НИИ Турнера сделали заочную консультацию и поставили потрясающий диагноз - рахит)))) а ребенку было только хуже, больше я к российским врачам не обращалась. Собрали деньги и поехали в Израиль (в 9 мес), малышка была уже совсем плохая. Каково же было наше удивление, когда у нее обнаружили огромную опухоль в позвоночнике и грудной клетке.
Вот такие вот у нас были кисты))) Было бы смешно, если не так страшно.Малышка пережила 3 операции и теперь мы заново учимся жить.