У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[katter]

Доброй ночи всем. Дорогие форумчане нужен совет. У сына ухудшилось состояние, за 6 дней, резко усилился тонус, постоянные тонические атаки, выгибает назад. Спит раз в три дня. Так вот со всего этого сильно ушел позвоночник в бок. В районе поясницы. Уже четвертый день сильная задержка мочи, писает один раз в день, но очень много, видно моча скапливается в мочевом пузыре, но не выходит. Плюс с глотанием вообще беда стала, глотает с трудом, давится и порой плачет от боли, как будто что то там мешает ему проглотить, порой до рвоты. И апное стало не только ночное, но и днем продохнуть не может. Что делать не знаю. Невролог ничего путного не советует. Педиатр вот предложила узи мочевого сделать. Но надо то как то тонус бешаный снимать и с дыханием-глотанием что то делать. Второй день массажист приходит, с ним легче становится, сразу после массажа писает. К какому еще специалисту показаться хирург, лор, челюстно-лицевой? намучились, сил нет.

[шкарины2]

Доброй ночи всем. Дорогие форумчане нужен совет. У сына ухудшилось состояние, за 6 дней, резко усилился тонус, постоянные тонические атаки, выгибает назад. Спит раз в три дня. Так вот со всего этого сильно ушел позвоночник в бок. В районе поясницы. Уже четвертый день сильная задержка мочи, писает один раз в день, но очень много, видно моча скапливается в мочевом пузыре, но не выходит. Плюс с глотанием вообще беда стала, глотает с трудом, давится и порой плачет от боли, как будто что то там мешает ему проглотить, порой до рвоты. И апное стало не только ночное, но и днем продохнуть не может. Что делать не знаю. Невролог ничего путного не советует. Педиатр вот предложила узи мочевого сделать. Но надо то как то тонус бешаный снимать и с дыханием-глотанием что то делать. Второй день массажист приходит, с ним легче становится, сразу после массажа писает. К какому еще специалисту показаться хирург, лор, челюстно-лицевой? намучились, сил нет.

А что вы принимаете из миорелаксантов? А для сна ? Это не дело вы перегружаете все системы организма.
Нужно подобрать миорелаксант и транквилизатор (снотворное).

[шкарины2]

Узи мочевого можно очень уж похоже на камни в мочевом. Они закрывают проток и бешенные боли там действительно выгибает в паяснице и от боли ребенок каменный. Может он у вас из за болей не спит и попробуй глотай когда больно даже дышать. Как именно отходит моча? Вообще брали анализ мочи?
У нас постоянно мочекаменная болезнь там не помогут не какие обезболивающие даже кеторол, помогает только большая доза спазмолитиков это платифилин, баралгин на худой конец нош-па.
Последите за самой струйкой мочи если сначала по каплям и как бы вытуживает ее то тут еще и цистит. Потом струйка какая она прям с напором или так медленно тянется, если в конце пара капель крови то это точно камни. И из за того что моча скапливается у вас камней станет еще больше.

[шкарины2]

Узи нужно и мочевого и почек. Не дай бог почки потеряете. Проверьте почки (вызовите скорую и сразу им в лоб у нас почечная колика они поставят платифиллин, увезут и обязаны сделать узи) если все нормально  то миорелаксант (баклосан или сирдалуд) и снотворное (неолептил, атаракс) подобрать дозы.

[Птичка Марта]

Здравствуйте,не знаю,в какой теме спросить,оставляете ли детей- инвалидов лежачих одних в квартире?на сколько времени?
Оставляла на 15 минут,а сейчас необходимость на 30 минут оставить.

Я оставляю постоянно на два часа по утрам два раза в неделю. Мы двойняшки, одна дочка совсем паллиативная, другая разговаривает (не по возрасту, конечно), ползает, играет. С "тяжелой" дочкой ходим по утрам в бассейн. Другой дочери говорю "Мы пошли в больницу,ты поспи и мы придем". Уже привыкла и спит. Приходим в 10:30, она просыпается.
Со второй дочкой ходим в бассейн вечером, остается бабушка или старшая дочь. Когда не спят, стараюсь не оставлять одних. Но бывает, что за продуктами бегаю минут на 15-20.
Нам почти 15 лет.

[SvetlanaVernovskaya]

Я тоже оставляю по необходимости... Мы сейчас живём с мужем и двумя детьми, сын почти лежачий. Тоже ему говорю сейчас приду, и иду с дочкой в магазин например.  С двумя колясками не справлюсь. Вот ищу сиделку.

[шкарины2]

Может что то пригодится

Все пригодится ! Спасибо !!!

Я вот ещё хотела, что спросить: последний месяц просыпаемся в районе от 2 до 4 часов ночи от бурления в животе. При этом в животе что то хлюпает, как пакет, как будто сжимается и выпрямляется. В это время я беру ее на руки , вытягиваю, выпрямляю и мы так сидим. В животе в это время прям слышно как что то куда то по кишкам перетекает, хлюпанье при этом сохраняется. Видно , что ребенку больно. И вот когда все протечет и хлюпанье прекратиться она засыпает. Это может длиться 15 минут, может и час. Если долго не проходит, то нужно дать воды, тогда протекание внутри пойдет побыстрее. Это что такое может быть ? Раньше такого не было....

Очень похоже на газы. Прельстатика медленно работает. Попробуйте перед засыпание дать эспумизан и подождать когда пропукается. и как тогда ночька пройдет.

[Инда]

@шкарины2, с едой или с водой , как лучше ? И сколько один или два ? Может ещё Мотилиум ?
Я вместо Нексиума 10 мг  тут два дня даю Нольпаза 20 мг. Вроде лучше, но не намного. Значит не рефлюкс. Хотя газы и рефлюкс обостряют 
Очень уже хочется поспать ночью....

[katter]

@шкарины2, спасибо за ответы. Писает он сразу как расслабится спина, много и без перерывов, большим потоком. Два раза так на массаже было. Массажист долго расслабляет сведённые мышцы на спине и как только прогиб в боку расправляется. Сразу писает. Сегодня третий день массажа, спал всю ночь и писать начал по графику. Значит все это тонус. Миорелаксанты мы пили уже все и в разных дозировках и формах. Результат нулевой.
Нам тут посоветовали прокапать магнезию, кто-нибудь пробовал для снятия тонуса?

[ОЛЬГА И ПАША]

@katter, а ношпа или папаверин непоможет?

[katter]

@katter, а ношпа или папаверин непоможет?

нет, нам не прописывали, в каких дозах не знаю. С мочеиспусканием пока нормализовалось. Глотает плохо, давится постоянно. Вот не знаю ложиться в больницу на эту магнезию. Будет толк или нет? просто так не хочу в стационар, условий у нас никаких для таких детей и их родителей - одна мука. Да и сын у меня от чужих стен и помещений по ночам в ужас впадает - от этого тонус еще больше вырастит. Вот не знаю как быть то.

[NAB]

@katter,  а дома прокапать не вариант?  Если будет назначение и договориться с медиками и из стационаре,  платно?

На спастику мышц поперечно полосатых не знаю,  как она.  Спазм гладкой мускулатуры хорошо убирает,  расслабляет. 

[Инда]

Может что то пригодится

Все пригодится ! Спасибо !!!

Я вот ещё хотела, что спросить: последний месяц просыпаемся в районе от 2 до 4 часов ночи от бурления в животе. При этом в животе что то хлюпает, как пакет, как будто сжимается и выпрямляется. В это время я беру ее на руки , вытягиваю, выпрямляю и мы так сидим. В животе в это время прям слышно как что то куда то по кишкам перетекает, хлюпанье при этом сохраняется. Видно , что ребенку больно. И вот когда все протечет и хлюпанье прекратиться она засыпает. Это может длиться 15 минут, может и час. Если долго не проходит, то нужно дать воды, тогда протекание внутри пойдет побыстрее. Это что такое может быть ? Раньше такого не было....

Очень похоже на газы. Прельстатика медленно работает. Попробуйте перед засыпание дать эспумизан и подождать когда пропукается. и как тогда ночька пройдет.

Ну, что... Дала на ночь Эспумизан. Опять там все бурлило. В итоге поставила Микролакс. Стул был, газы вышли. Минут на сорок заснула, с потом опять бурлит и хлюпает. Сидели долго. Дала воды и Гевискон. После Гевискон воздух из желудка вышел. И затихло внутри. Положила и минут через 10 все по новой. Хлюпает с левой стороны. Она приподнимается, стонет. Потом полегче стало и опять не очень. То есть какими-то волнами. Упала я уже где то в районе 4. Сейчас мы уже встали..... Дочку жалко. Она толком не спала.
Что же это у нас внутри такое  ?

[шкарины2]

@шкарины2, спасибо за ответы. Писает он сразу как расслабится спина, много и без перерывов, большим потоком. Два раза так на массаже было. Массажист долго расслабляет сведённые мышцы на спине и как только прогиб в боку расправляется. Сразу писает. Сегодня третий день массажа, спал всю ночь и писать начал по графику. Значит все это тонус. Миорелаксанты мы пили уже все и в разных дозировках и формах. Результат нулевой.
Нам тут посоветовали прокапать магнезию, кто-нибудь пробовал для снятия тонуса?

Конечно нашим детям его надо курсами хотя бы если не капать то Мг Б6 в жидком виде есть но дорогой. Особого эффекта не ждите, магний слабит в смысле стул имейте ввиду. Миорелаксанты пьют постоянно при такой спастики. Если мы отменяем даже на грамульку нас тут же сводит.
Я думаю для объективности картины нужно сделать рентген дабы исключить грыжи и защемления. На худой конец придется задуматься о диспорте.

[шкарины2]

Одну свечку папаверина утро, вечер не как не повредит их ставят и беременным и младенцам.