Питание, кормление, продукты

[мама катя и викуля]

Кать, под аватаркой посмотри, там есть спасибки , на него нажимай

[CogitoErgoSum]

Девочки, написала педиатру из паллиативной службы, она что-то все опровергает.

"Это не правильное заключение . По этому приказу ДЦП не входит в перечень 5 заболеваний болезни накопления , если педиатр пошлёт на ген. Экспертизу и даст заключение , то можно выписывать . А нутризон низколактоз никак не может быть выписана при БЭН у больного ДЦП".

Перечень еще какой-то... Я что-то его не могу найти. Догадываюсь, что там муковисцидоз, фенилкенорурия и подобные. Но должно же тогда быть это написано сразу.

[мама катя и викуля]

@CogitoErgoSum,  странно, нам как тогда дают, без всяких ген экспертиз. Узнаю сегодня у своих

[мама катя и викуля]

@CogitoErgoSum,
http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71987358/#1000
Этот?

[CogitoErgoSum]

@мама катя и викуля, может, лучше не узнавать? Вдруг они опомнятся - аа-а, точно, вы же не входите в список "болезней накопления"! Больше не дадим!

Я прямо не знаю. Почему тогда на всех не указывают, к какому заболеванию подходит та или иная смесь. Там в законе ведь без указания есть варианты. Жаль нет пояснения.

Ну да, в нем и смотрела.

[мама катя и викуля]

Я уже узнала, нет, они не такие у нас)))


Вот она, и да, без всякого пояснения, никаких конкретных показаний, почему ваш педиатр так говорит, незнаю, сама значит не особо в курсе.
Нашему паллиативу это подсказал новосибирский, там тоже получают

[мама катя и викуля]

Ответ специалиста

[anna1979k]

они просто не хотят потому как получат от своего облздрава.за то что им придется раскошелется,значит пишите специалисту по правам ребенка он в каждом регионе есть и приложите факты..номер приказа и данные вашего ребенка какое заболевание и сколько он весит и какой не добор веса.достали эти чиновники ,кот . экономят на наших детях.

[мама катя и викуля]

Вчера специалист рассказывал историю, точно так же отказывали в доп питании, после одного звонка в минздрав все изменилось, питание выдали, причём оно уже было закуплено и лежало на складе 

[NAB]

Девочки,  вспомнилось - случайно,  т к я телевизор не смотрю особо,  попала на кусок передачи,  недавняя история.  В СПб если не путаю,  был скандал - в общем,  на складах лежали просроченные дорогостоящие лекарства,  кажется и питание тоже  - в общем,  было закуплено,  положено на склады и... лежало там себе,  люди покупали за свои,  не выдавали.
Так что действительно,  наверное,  надо эти вопросы задавать.
Ну цены то у этого всего не копейки,  покупать. И вот так вот,  прокукарекают,  закупят и далее никого не трясет.
Деньги прокрутят и хватит

[Елена Сотникова]

они просто не хотят потому как получат от своего облздрава.за то что им придется раскошелется

А почему от Облздрава? Это финансирование идет за счет федерального бюджета, вроде как по соцпакету.

[Макар]

В каждом регионе есть Росздравнадзор,если нарушают ваши права сразу туда писать,у них помоему тел.горячей линии есть.

[CogitoErgoSum]

@Инда, Надя, вы опять заболели?

Девочки, мне паллиатив согласился выписать смесь. Вот пойду в поликлинику на днях узнавать, какие они будут палки в колеса вставлять, чтоб не давать.

[ЕваПолина]

@Инда, Надя, вы опять заболели?

Девочки, мне паллиатив согласился выписать смесь. Вот пойду в поликлинику на днях узнавать, какие они будут палки в колеса вставлять, чтоб не давать.

@CogitoErgoSum, Саш, паллиатив тебе выдал бумажку с рекомендацией?

[CogitoErgoSum]

 @ЕваПолина, пообещали привезти. Они под Питером, мы подальше. Думаешь, будет иметь вес в нашей поликлинике?