Вжк 4 как пережить

[ВераВлучшее]

Всем привет, с 24 неделе беременности находилась на сохранении по причине отслойки плаценты и частых кровотечений, на 30 неделе в 1.00 ночи отошли воды, а в 2.00 начали экс, ребёнок родился практически мёртвым, 10 мин его реанимировали, чтобы забилось сердце, самостоятельно он не дышал, поместили сразу под ивл, 10 дней ребёнок был в реанимации под ивл, в коме, потом задышал и его перевели в неонтология, лежал он в кювезе и дышал с помощью конюль. На 15 день своего рождения вышел из комы, более менее устаканилось дыхание, сейчас уже дышит с маской, открывает глазки, зевает, поттягиваеться, кормим через зонд. Самое страшное это диагноз  4 степень вжк, врачи прогноза никакого не дают, все что говорят это очень тяжёлый диагноз, тяжёлый инвалид. Уже скоро месяц с нашего рождения, а наша семья до сих пор не прийдет в себя, почему так вышло из за врачей, где то что то упустили или рок судьбы. Поделитесь своими историями у кого такой же диагноз, как ребёнок развивается, какое будущее нам ждать?  Г. КИЕВ

[Victoria1234]

Добрый день, посмотрите на ютубе канал за добрым словом, там мама двойняшек с вжк4

[NAB]

@ВераВлучшее, вот история с вжк 4
Помогите, пожалуйста!!!! ВЖК 4 степени
ВЖК 4 степени
Вжк 4
Возможно что то для себя найдёте.

[бона]

У нас ВЖК 4 ст, 31 неделя, кесарево, реанимация 40дней, ИВЛ 21 День, После ВЖК началась развиваться оклюзионная гидроцефалия, шунтировались в 2 месяца, после того, как ликвор более менее очистился. Но у нас ещё ретинопатия 5 ст, причем до шунтирования ее не видели, несколько раз смотрели, глазное дно было в норме. Сейчас нам 12 лет. На инвалидности, не ходим, но учимся в третьем классе. Каждый ребенок особенный, прогнозов никто не даёт. Как Ваш ребенок будет развиваться зависит от потенциала мозга и ваших усилий в реабилитации. Контролируйте ЭЭГ. У нас до 11 лет не было судорог вообще, ЭЭГ была в норме, в переходный период появилась.

[Malta]

@ВераВлучшее, вжк опасно возможной гидроцефалией и ессно зонами поражения.
У меня доношенный ребёнок. Но вжк 2-3ст слева и 4 ст справа. Левая сторона чуть слабее, но различие не глобальное. Сейчас 1.5 года: ползает, сидит, встаёт и ходит у опоры, активная и общительная. По психическому развитию отстаёт от сверстников, но тоже постепенный Прогресс есть. С 6 мес стоит шунт.

[ЗояПтицына]

сама гидроцефалия, даже если и возникла бы-тоже не страшна. лишь бы не нейроинфекции

[ЗояПтицына]

у Нади моей вжк 3-4 степени. гидроцефалия приличная. но самой пакостью оказался вентрикулит, это нейроинфекция. даже при этом Надя неплохо скомпенсировалась, с зонда ушла в 3.5 месяца, смеси нелегко шли сперва, а как на прикорм перешли, дело получше пошло. заговорила ближе к двум годам. поползла на животе после двух лет, на четвереньках после 4 лет, ходить возле опоры лет после 8-9
сейчас Надя очень тяжелая но это уже совсем другая история

[Malta]

@ЗояПтицына, ну как сказать, не страшна. Мозг сдавливается, идёт атрофия, потом шунт и всю жизнь страх дисфункции.

[ЗояПтицына]

@Malta, не всегда шунт это трагедия. поверьте. мы с шунтом до 11 лет горя не знали. атрофия в малышком возрасте это еще бабка надвое сказала. шансы есть всегда

а страх перед дисфункцией это уже от отношения к жизни зависит. мы боялись год. потом перестали. всю жизнь в страхе не проживешь.
это как с эпилепсией. когда первый приступ случился, казалось, все, жизнь закончилась.  через месяц второй. а потом понимаешь, что и с этим люди живут. и много с чем живут. и если бы вы видели нас еще в ноябре этого года, вы бы увидели, что и гидроцефалия  и даже вентрикулит и эпилепсия это не конец жизни.

[Charot]

Вжк 4  это очень общо.
Надо бы уточнить, с одной стороны или с двух.
Есть ли ПВЛ? Насколько обширно/ локально?

В общем случае можно сказать, что если повреждение с одной стороны слабее, к примеру 4/2
И если кистозно глиозная трансформация локальная и не очень большая по объему, то надежд на светлое будущее существенно больше, чем в обратном случае.

[ВераВлучшее]

СКЛ, ПВЛ, диффузное ишемическое поражение головного мозга, открытая Полость прозрачной перегородки и ещё куча всякого , я в этих диагноза разобраться не могу, врачи детально не рассказывают, только что 4 вжк это все плохо. Ещё голова растёт, гидроцефалия, вообщем полный ужас, что делать, куда бежать и что думать. Бедненький ребёнок, при всех диагноза, пытается жить и бороться за жизнь, а какое качество жизни у него будет непонятно((

[мамаАйрата]

Вот мой сын с ВЖК 4 степени, ему 16 лет, конечно проблем много, но живем и радуемся

[Лена и Лена]

Вот девочка ВЖК 3-4 ст. 26 недель, 980 гр. 4 месяца ИВЛ. Поползла в 2 года. ДЦП, трипарез.Инвалидность до 18 лет. Всё это звучит не очень радостно, но если посмотреть на нашу девочку, то можно сказать, не горюйте.  Трудно, но не страшно.

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

@Лена и Лена, какая она у вас Красавица!!!

[maktub]

@Лена и Лена,  у вас  , очень красивая девочка!!!